El alivio de Valentina, con parálisis cerebral: terapia bajo el agua
A sus seis años, visita semanalmente la nueva unidad de día pediátrica de cuidados paliativos de Fundación Cudeca para recibir tratamientos que reducen el dolor muscular que provoca la enfermedad
Pasar de la silla adaptada a la bañera de hidroterapia es todo un mundo para Valentina. Ella tiene seis años, sufre parálisis cerebral y cada ... semana visita, junto a su familia, la unidad de día pediátrica de cuidados paliativos de Fundación Cudeca, donde ahora mismo acuden alrededor de 20 menores con cáncer o enfermedades terminales. Allí, fisioterapeutas, enfermeros, pediatras, trabajadores sociales y psicólogos ofrecen atención tanto a las familias como a los pacientes menores.
Valentina, a la que la enfermedad le pide mover sus articulaciones con normalidad, se traslada a la sala del tratamiento con hidroterapia y su sonrisa se transforma. Música infantil de fondo, asiento adaptado en el interior de la bañera, juguetes y luces de colores a las que ella no deja de mirar. Sonríe con su canción favorita mientras los profesionales hacen su trabajo, cada uno a un lado de ella. Esta técnica le hace mucho bien, ya que ayuda a que pueda mover sus articulaciones y músculos de una forma más relajada que con una rehabilitación habitual.
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Su padre, Marcelo Rodríguez, espera mientras en la sala de estar de esta unidad de día y su hermano Bryan, en una sesión con el psicólogo de la fundación. «Sólo podemos agradecer. Nos ofrecen atención a la familia y a Valentina, que es lo más importante. Nos ayudan mucho: hacen que la enfermedad sea más llevadera y que la calidad de la rutina de nuestra hija sea mucho mejor. No sabemos cuántos años estará con nosotros, pero esperamos que sean muchos y que los que viva los pase de la mejor forma posible», confiesa Marcelo Rodríguez en conversación con SUR.
Marcelo y su mujer llegaron a España hace unos años para formar su familia y poder tener los mejores tratamientos para Valentina, que nació con parálisis cerebral infantil. «Mi mujer cuando estaba embarazada en Brasil sufrió la picadura de un mosquito y el virus del Zika. Nosotros no teníamos 100% claro que durante la crianza iba a desarrollar algún tipo de enfermedad, pero nació así, con estas limitaciones. Al principio no sabíamos bien cuál iba a ser la medicación, pero pronto la trataron en el Hospital Costa del Sol, donde estuvo ingresada. En ese momento fue cuando conocimos a Fundación Cudeca y ya no nos hemos separado de ellos porque hacen una labor esencial para ayudar a familias como nosotros», agradece Marcelo.
Valorar lo esencial
Durante la conversación no deja de dar las gracias por toda la ayuda que reciben tanto él como su familia: «Además de Bryan, las hermanas pequeñas de Valentina también vienen y participan en las sesiones de juego, siempre tienen una manera para solucionarlo todo... Nos preguntan constantemente cómo estamos y nos aconsejan lo que tenemos que hacer», reitera el padre de Valentina. «Es que ella es nuestra vida, no la dejamos sola ni un momento y hay veces que, incluso cuando nos da el bajón a nosotros o estamos más tristes por lo que sea, ella saca una sonrisa y hace que todo se olvide. Cuando la ves te pones a pensar en las cosas sencillas de la vida a las que no solemos dar valor, pero sí que lo tiene...», reflexiona emocionado Marcelo.
Antes de la sesión de hidroterapia, lo primero es la revisión de la pediatra. Ana Devesa comenta con Marcelo cómo ha ido la semana y comprueba que cualquier síntoma esté controlado de forma médica. Tras pasar la revisión inicial, acude a la sala de hidroterapia. «Ante un empeoramiento, como por ejemplo con Valentina, tendríamos que ir a verla a casa y darle la atención que necesita coordinados tanto con su centro de salud como con el hospital y, si es necesario hacer un ingreso, gestionar con los compañeros para hacerlo lo más rápido posible», explica la pediatra Ana Devesa.
El trato a la familia
«Para nosotros, que tenemos todos los cuidados de Valentina en nuestra rutina, es esencial la tarde que venimos a Cudeca para desconectar y poder desahogarnos con los profesionales que mejor nos aconsejan sobre Valentina», valora su padre, Marcelo Rodríguez, que también participa en las actividades artísticas y de ocio que ofrece Cudeca para que los familiares se sientan acompañados y, sobre todo, desconectados de su situación habitual en casa.
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