La última voluntad de Ablaye

Ablaye sufre hipertensión arterial pulmonar, una patología rara y muy grave que en casos contados puede ser crónica. Por causa genética o idiopática -que es cuando se desconoce el motivo, como en su caso-, las paredes de las arterias pulmonares se engruesan y se reduce el paso de la sangre, lo que acaba provocando una hipertrofia del corazón, que se ve obligado a realizar un mayor esfuerzo para bombear la sangre.

La medicina sólo alcanza a ofrecer soluciones terapéuticas, pero hay pacientes que, pese a los fármacos, se quedan sin alternativas y el tratamiento se vuelve paliativo. En ese último estadio, la enfermedad se vuelve mortal en un corto plazo de tiempo.

Ablaye está en esa fase.

El 'carpe diem' es la letra pequeña de un diagnóstico que para cualquier otro hubiese significado vivir con una sentencia de muerte. No para este senegalés de 59 años, de sonrisa amable y mirada triste, cansada, que ha aceptado que esto se acaba en cualquier momento, para él y para cualquiera. Sólo tiene un único, un último deseo: hacerlo acompañado de su hijo mayor, que está en su país.

«No pasa nada. Estamos aquí por un tiempo, no estamos aquí para vivir siempre», asume Ablaye. «Yo no tengo miedo a la muerte. Hay quien no nace, hay quien muere a los cinco años, o quien muere ya mayor. Yo tengo casi 60 años, tres hijos... y muchos amigos ya fallecidos cuando eran jóvenes y que ni siquiera estaban enfermos».

Nació en Thiès, la tercera ciudad de Senegal en población, con más de 600.000 habitantes incluyendo su área metropolitana. «El nuevo aeropuerto lo han construido allí», apunta orgulloso Ablaye, que mantenía a su familia -sus hijos ahora tienen 16, 24 y 28 años- trabajando como cajero en un banco. El sueldo, al cambio, serían unos 300 euros. Aquí, confiesa, podía ganar tres veces más vendiendo bañadores por la playa.

Por eso en 2009 decidió viajar a España en avión, con un visado, y buscar trabajo, pero pronto se vio abocado, como la mayoría de sus compatriotas, a la venta ambulante. En 2010, mientras subía el Teide con unos amigos, se notó mareado y sufrió un síncope. Pensó que había sido producto del sol, el calor o la falta de oxígeno por la altitud.

Cuando regresó a Fuengirola, vio que no había sido algo ocasional. Seguía encontrándose mal. «Me faltaba la respiración», cuenta Ablaye, que era entonces un tipo fuerte y atlético -llegó a pesar 85 kilos- que podía simultanear el trabajo en un restaurante con el de mozo de almacén en un supermercado.

Hoy es la mitad de aquel hombre (pesa 46 kilos). Puede levantar una garrafa de 5 litros con dificultad, pero si el ascensor del edificio se avería, es incapaz de subir las tres plantas del edificio en el que reside en Fuengirola, donde convive con tres compatriotas en un pequeño piso de tres dormitorios con la solería de 'Cuéntame'.

En el Hospital Costa del Sol le diagnosticaron la enfermedad y le pusieron en tratamiento con fármacos por vía oral. Evolucionó bien hasta 2018. Pero ese año empeoró y los cardiólogos recurrieron a un medicamento por vía intravenosa, el epoprostenol, un potente vasodilatador obtenido de la prostaciclina.

Para administrarle este fármaco, necesita un catéter directo al corazón y una bomba de perfusión, que viene a ser una petaca algo más grande que un móvil con la forma de un bolso bandolera que lleva permanentemente colgada al cuello, bajo la ropa. «Si se le acaba el medicamento, el paciente puede fallecer en menos de un día», asegura el cardiólogo Rafael Bravo, que es especialista en hipertensión pulmonar en el Costa del Sol.

Cuando la enfermedad alcanza esa fase, la esperanza de vida a cinco años es del 20 o a lo sumo el 30%. «Es peor incluso que los cánceres más agresivos», indica el doctor. Para Ablaye, ya han pasado cuatro años y se encuentra en alto riesgo de mortalidad.

Los ingresos en el hospital son ahora recurrentes. Acaba de salir de una estancia de dos meses porque sufrió una insuficiencia cardiaca y requirió de varias paracentesis (se le acumuló líquido en el abdomen) a causa de la enfermedad. En la planta de cardiología todos lo conocen y le tienen cariño porque es un hombre afable y saben que está solo, lo que lo convierte en un caso aún más excepcional. Incluso hacen colectas para ayudarle con sus gastos y para que, por ejemplo, tenga tele en la habitación. «La verdad es que te deja un pellizco...», confiesa su médico, consciente de que ya no hay más tratamientos para él.

Ni siquiera el trasplante, que puede ser de un pulmón, de los dos pulmones o de los dos pulmones y el corazón, lo que llaman 'en bloque', ha sido una opción real para Ablaye. Cuando el equipo médico valoró hace unos años proponerlo como candidato, fue descartado por dos motivos. El primero, que estaba respondiendo bien a los fármacos.

El segundo es la misma losa que ahora soporta: está solo en España y no tiene a alguien que se haga cargo de él. Para ser trasplantado, tendría que haberse ido a Madrid y eso requiere un soporte social importante, ya que existe riesgo de ictus y de otras complicaciones derivadas de la intervención, además de unos cuidados especiales.

Además, se da la circunstancia de que apenas hay pulmones disponibles -paradójicamente, por el descenso de la mortalidad en los accidentes de tráfico-, por lo que puede pasar dos años en lista de espera. Ablaye tampoco tiene ese tiempo. Él no tiene una expectativa de vida prolongada (nunca se puede saber con exactitud, pero en ningún caso de años, según le dicen los médicos). De ahí la urgencia del caso.

También se valoró la opción de que fuese él quien viajase a su país. En 2020 lo hizo y pasó tres meses con su familia, justo antes de que se decretara el estado de alarma por la pandemia de la Covid-19. «Conseguimos darle tratamiento para ese tiempo, con recambio de fármacos, jeringuillas, sueros... Pero cuando se le empezó a agotar, tuvo que volver», explica su cardiólogo.

El problema de viajar ahora a Senegal a pasar sus últimos días es que su esperanza de vida es la misma que la duración de los medicamentos de la bomba de perfusión. El coste anual de su tratamiento es de 100.000 euros, por lo que allí no sería viable que siguiera con él. «Si le damos fármacos para dos meses, son dos meses. Al día siguiente, se muere. Esa situación es muy difícil de manejar psicológicamente», aclara su médico.

Ablaye está profundamente agradecido a todo el hospital -en especial, al doctor Bravo- y al personal de la Cruz Roja de Fuengirola, que lo ayuda en los traslados al centro sanitario para ir a reponer las medicinas. «El médico siempre me pregunta qué me hace falta, es muy bueno conmigo. Todos me cuidan muy bien aquí», afirma. Pero cuando sale por la puerta del hospital, está solo en una terrible cuenta atrás.

Ablaye ha recurrido a la trabajadora social del hospital, que lo ha ayudado a plantear una petición de un visado especial para cuidar a un enfermo a nombre de su hijo Cheikh. Hablaron con la ONG Málaga Acoge, donde les informaron de que esas solicitudes tienen una demora de dos años y les recomendaron contactar directamente con la Embajada de España en Senegal porque, obviamente, él no tiene ese tiempo.

El cónsul del país africano en Málaga, Joaquín José Olaverri, aclara que la respuesta la tiene exclusivamente el Gobierno español y que todo depende de la documentación médica que el interesado aporte para respaldar esa decisión, así como de su capacidad económica para soportar la estancia de su cuidador (él percibe una pensión no contributiva por incapacidad). En cualquier caso, el cónsul se muestra dispuesto desde el primer minuto a ayudar al senegalés con los trámites para acelerar esa petición.

A Eva García, que es presidenta de la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar, le llegó la situación de Ablaye y decidió ocuparse de su caso: «Estamos preparando una carta para adjuntarla a la solicitud del visado especial, a ver si le podemos echar una manita y traer a su hijo para que pase sus últimos días un poco mejor».

Eva se fatiga al hablar. Es una de las 3.600 personas en España que sufre la enfermedad. Se la detectaron en 2007, cuando tenía 45 años, así que sabe lo que es vivir así. Afortunadamente, ella sí ha respondido bien a la medicación, que la convierte en una paciente crónica.

La carta, esa con la que pretenden echarle «una manita», la escribe Alba Pérez, una de las trabajadoras sociales de la asociación: «Nuestro argumento es el derecho a una muerte digna para una persona con una enfermedad degenerativa que requiere unos cuidados y un apoyo que él no puede recibir».

Ese es el último deseo de Ablaye Mboup: morir dignamente. «Sólo quiero que mis hijos estén a mi lado el poco tiempo que me queda», expresa el senegalés, que insiste en sus limitaciones para la vida cotidiana y en el estrés que todo eso le genera. «Si tuviera a mi hijo al lado -habla de Cheikh, el mayor, dispuesto a venir en cuanto se lo permitan-, estaría mucho más tranquilo. Él es mi corazón. Me quiere mucho. Y yo a él».