«Yo vendo mi cuerpo por la piel de mariposa»
Trece actores y actrices son los embajadores de la campaña #YoVendoMiCuerpo para concienciar sobre una enfermedad rara que sufren casi 500 familias de toda España, nueve de ellas malagueñas
«Yo vendo mi cuerpo porque conviven con heridas abiertas cada día». Es uno de los mensajes que dicen ante la cámara los actores ... y actrices que participan de manera solidaria en la campaña #YoVendoMiCuerpo que la asociación Debra, con sede en Marbella, lanza este miércoles para concienciar sobre la epidermólisis bullosa o piel de mariposa, una enfermedad rara que afecta a casi 500 personas en España, nueve de ellas en Málaga. Este síndrome, que sufren niños en su mayoría, no tiene cura en la actualidad y conlleva un importante desembolso económico para las familias, ya que quienes lo padecen necesitan ser sometidos a curas diarias puesto que su piel es tan frágil como las alas de una mariposa. Tal y como explican en Debra, «el más mínimo roce, incluyendo acciones de la vida cotidiana, como caminar y comer, puede provocarles heridas, ampollas, el desprendimiento de la piel y muchísimo dolor».
En el vídeo realizado para visibilizar la enfermedad, trece conocidos rostros del mundo del cine, la televisión y el teatro -Alba Flores, Alberto Velasco, Antonio Velázquez, Asier Etxeandía, Brays Efe, Fernando Tejero, Iván Massagué, Javier Gutiérrez, Maggie Civantos, Natalia de Molina, Nathalie Poza, Pepa Rus y Unax Ugalte- vendan su cuerpo «porque a día de hoy la piel de mariposa no tiene cura», «porque esta enfermedad solo se descubre tras dar a luz», «por todas las madres y padres que tienen que curar a sus hijos cada día», «porque es una enfermedad que va más allá de la piel», «porque no se puede contagiar», «por las familias que no pueden afrontar el coste del material de curas», «para que cada profesional de la educación y de la salud conozca la enfermedad», «para que puedan hacer realidad sus sueños», «para que nos pongamos en su piel», «para que ningún niño sea expulsado de la piscina por desconocimiento», «para que las miradas en el autobús no duelan tanto como las propias heridas», «por estas guerreras sin escudo» y, en definitiva, «por su presente y por su futuro».
En los más de dos minutos que dura el vídeo, dirigido por Carlos Martín-Peñasco, los 'embajadores' de la campaña aparecen jugando, paseando, bailando, montando en patinete o tocando la batería con niños y adultos que sufren piel de mariposa. Los propios afectados, entre los que hay un bebé de corta edad que aparece en brazos de su madre, también lanzan mensajes para que se conozca la enfermedad y sus necesidades coincidiendo con el Día Internacional de la Piel de Mariposa, que se celebra este 25 de octubre.
A través de este vídeo y de la imagen gráfica de María LaCartelera, esta iniciativa tiene como misión «que nos pongamos en la piel de todas estas personas y se rompa el rechazo social y las barreras a las que se enfrentan diariamente por el hecho de vivir con una enfermedad rara», y tal como explican desde Debra.
De esta forma, la asociación, que conmemora su 25.º aniversario, reivindica, entre otros puntos, «la integración social, escolar y laboral de las personas con piel de mariposa; el acceso gratuito al material de cura; y un mayor conocimiento de la enfermedad por parte de los profesionales de la educación». Se puede colaborar entrando en su página web.
Vídeo de la campaña:
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