Sube un 40% la asistencia en la escuela a los niños con enfermedades raras

Así lo ha asegurado el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, durante la inauguración en la Universidad CEU Cardenal Herrera de Alfara del Patriarca (Valencia) del cuarto Congreso Internacional Educativo sobre Enfermedades Raras, un acto al que ha asistido la reina Letizia, que no ha intervenido.

Carrión, que ha indicado que éste es uno de los datos del estudio ENSERio que se presentará a finales de este año, ha asegurado que la investigación es la "bandera" de FEDER en 2017, "una investigación que, aplicada a la educación, permite identificar mejoras políticas que garanticen la inclusión".

"La inclusión es la principal herramienta para desarrollar una sociedad responsable y sensible para las personas con enfermedades poco frecuentes o sin diagnóstico", ha dicho Carrión, quien ha pedido a doña Letizia que "siga creyendo en nuestra causa, haciéndola también suya".

El Congreso, organizado por FEDER y la Universidad CEU Cardenal Herrera de Alfara del Patriarca, pretende responder a las necesidades de los menores con enfermedades pocos frecuentes y su inclusión en el ámbito educativo.

Durante el acto, la Reina ha escuchado los testimonios de Marc Fornells, un alumno de secundaria que ha destacado que lo importante "no es la rareza, sino la persona", y de Miguel Ángel Mesa, un universitario afectado con el Síndrome de Tourette que ha narrado su experiencia educativa.

Mesa, que estudia el último curso de Educación social en la Universidad de Granada, y su compañero Javier Perálvarez, han relatado de forma desenfadada los problemas a los que el primero de ellos se enfrentaba en clase, de la que la mayoría del tiempo "estaba expulsado".

"Tenía diez tics nerviosos y hasta que no los hacía no estaba tranquilo. Estaba más en el despacho del director que en clase", ha explicado Mesa, quien ha expuesto emocionado que su madre "se motivó para que yo llegara a donde estoy" cuando en el colegio le dijeron: "su hijo no va a ser nada en la vida".

El módulo de educación física le ayudó a que los tics fueran desapareciendo poco a poco, ha señalado Mesa, quien ha añadido que algunos profesores "tiraban la toalla al segundo día" y ha insistido en que deben ser las instituciones educativas las que se adapten al alumno con problemas y no al contrario.

Queda aún "mucho por recorrer"

Tras la inauguración, la Reina ha visitado dos aulas en las que estaban alumnos, profesores y representantes de asociaciones que durante el día explicarán las distintas experiencias puestas en marcha en sus centros educativos para mejorar la inclusión de los afectados por enfermedades raras.

El presidente de FEDER ha reconocido durante su intervención que queda "mucho por recorrer, pero también se han producido avances" a través de experiencias que buscan favorecer la sensibilización como principal herramienta para atajar la discriminación.

Estas iniciativas, algunas de ellas expuestas durante el Congreso, también buscan aplicar las nuevas tecnologías y optimizar los recursos para identificar necesidades y buscar respuestas.

"A través de este encuentro trasladaremos buenas prácticas que demuestran que es posible continuar la educación mientras se está en un proceso de hospitalización", ha indicado Carrión, quien ha destacado el Protocolo de Atención Sanitaria Específica en Centros Educativos impulsado en la Comunitat Valenciana por las Consellerias de Sanidad y Educación.

Durante el acto de inauguración, el presidente de la Fundación Universitaria San Pablo CEU, Carlos Romero, ha agradecido a doña Letizia su "compromiso personal con los afectados" y el "apoyo" que siempre ha demostrado a las "familias que buscan una vida más digna para sus seres queridos".