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Cartel de la campaña que simula ser una producción de Netflix.
Un Netflix para dar a conocer el problema de los niños con piel de mariposa

Un Netflix para dar a conocer el problema de los niños con piel de mariposa

La ONG Debra, que tiene una oficina en Marbella, simula en su canal de Youtube la imagen corporativa de la conocida plataforma audiovisual

David Lerma

Marbella

Martes, 9 de mayo 2023, 21:00

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Han emprendido una lucha fatal antes de convertirse en hombres y mujeres. Conocen el dolor, como muchos adultos no sabrían afrontar. Son niños que padecen epidermólisis bulbosa, una rara enfermedad genética incurable provocada por la ausencia de una proteína que impide que sus pieles se sobrepongan al roce habitual con el mundo en su vida diaria. Unos 500 niños la sufren en España, tal y como documenta la asociación Debra Piel de Mariposa, quien «desafía al gigante audiovisual Netflix con Debra Play, un canal de Youtube, con nombre de plataforma ficticia, con el que quieren dar a conocer esta realidad.

Con este gancho, la ONG aprovecha para mostrar en su canal de Youtube una serie de 8 capítulos protagonizados por familias con Piel de Mariposa, titulada 'Toda una vida', en la que se refleja su historia de superación y las barreras que deben vencer en su día a día a lo largo de todas las etapas de su vida.

Con el lema 'Esta cuenta sí se puede compartir. Suscríbete a ayudar', instan a la sociedad a hacer a una aportación mensual para apoyar a las familias que padecen la enfermedad. «Somos conscientes de las innumerables suscripciones que todo el mundo tiene activas actualmente. En este caso, a golpe de clic y desde el sofá de su casa, pueden impulsar el cambio apoyando una buena causa, convirtiendo una donación en el apoyo sanitario, psicológico y social que tanto necesitan las familias», afirman desde la ONG, que tiene una oficina en Marbella.

Con una gráfica que recuerda a la de Netflix, aparece esta inscripción en cada uno de los capítulos. Con ello, quieren subrayar la veracidad de los testimonios y las imágenes de las historias de las familias protagonistas: Javi (2 años), Mía (5), Victoria (7), Elena (8), Andra (11), Itziar (21), Juan Antonio (37) y Puri (68).

«En cada uno de los capítulos, que va por orden de edad, se refleja la crudeza y el dolor de las curas de hasta cuatro horas de duración a las que deben someterse a diario, o el rechazo y las miradas que tienen que soportar a causa del desconocimiento. Pero también hablan de superación y de valentía. Son, sin duda, ejemplo de vida para todas las personas que se crucen en su camino», apuntan.

Todos los capítulos ya están disponibles en su canal de Youtube. y e emitirán a lo largo del mes de mayo en sus redes sociales @pieldemariposa. La aportación mensual o la donación puede hacerse a través de su página web.

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