Famosos apoyan la causa de Chloe
Pablo Motos, Aitana Sánchez-Gijón o José Mota respaldan una acción de crowdfunding para sufragar un proyecto de investigación que frene el calvario de una niña de 10 años de Marbella, la única afectada en España por la mutación del gen VPS13D
Rostros bien conocidos de la música, el cine o la cocina han sido sensibles al drama de Chloe, la valiente niña de 10 años de ... Marbella que lidia desde los 3 con un conjunto de síntomas voraces, fruto de una enfermedad rara, cuyo origen se desconocía hasta febrero del año pasado, y que está dañando minuto a minuto de forma irreversible su sistema nervioso y muscular. El presente de esta pequeña es un auténtico calvario debido al proceso invalidante y progresivo de la enfermedad, pero su futuro es aún peor. La tetraplejia es su destino y el camino hasta ella promete ser lento y doloroso.
Para frenar el terrible pronóstico, famosos como Gran Wyoming, Santiago Segura, José Mota, Pablo Carbonell, Ana Torroja, Pablo Motos, Aitana Sánchez-Gijón, Eduardo Noriega, Poti, Nieves Herrero, Millán Salcedo, Eva Isanta, Natalia Estrada, Juan Y Medio, Karlos Arguiñano, o Javier Gurruchaga, entre otros, han mostrado su apoyo, a través de las redes sociales, a la campaña de crowdfunding que ha iniciado la familia en la plataforma GoFundMe. El objetivo es recaudar fondos para la investigación de un tratamiento que frene el proceso degenerativo.
Más de 80 personalidades muestran ya su respaldo a la causa bajo la etiqueta #InvestigaciónParaChloe, con el fin de reunir medios económicos que se destinarán íntegramente al proyecto diseñado ad hoc en el Instituto de Investigación Germans Trias i Pujol (IGTP) y que se estima durará dos años con un coste aproximado de 200.000 euros.
Este centro de investigación público situado en Badalona ha trabajado duro en colaboración con el Instituto Carlos III de Madrid para descubrir lo poco que se conoce de la enfermedad. El trabajo en línea de ambas instituciones permitió a los investigadores conocer hace ahora poco más de un año que una mutación en el gen VPS13D es responsable de los trastornos neurodegenerativos que condenan a Chloe a la discapacidad. En la actualidad, sólo se conocen 12 casos en el mundo, el de ella es el único en España.
En la actualidad, sólo se conocen 12 casos en el mundo y el de ella es el único de España
La pequeña, que vino sana al mundo en Marbella el 3 de agosto de 2008, tiene hoy un grado de discapacidad reconocido del 75%. Chloe mostró precocidad para hablar y andar, cualidades, que giros del destino, le dificultan ahora la enfermedad. La menor tiene deterioradas, entre otras funciones, su movilidad y estabilidad, además de su capacidad para hablar e incluso tragar, lo que ha puesto en peligro numerosas veces su corta vida llena de ilusiones. «Todas nuestras esperanzas están puestas en este proyecto, pero el miedo al fracaso no me deja dormir... ¡espero que podamos conseguirlo!», afirma Jorgelina Borda, la madre coraje que ha puesto en marcha y alimenta la maquinaria para encontrar un tratamiento a la enfermedad de su hija. Para avanzar en el camino será preciso reunir antes la suma que permita iniciar el proyecto de investigación para Chloe del que se beneficiarán el resto de afectados en el mundo.
Llegar al punto de partida actual no ha sido fácil. Para esta familia quedan atrás siete años llamando a puertas de hospitales, instituciones y fundaciones científicas dentro y fuera de España. «El doctor Matilla (del IGTP) nos planteó iniciar un proyecto de investigación utilizando una técnica nueva y revolucionaria con peces para la búsqueda de tratamientos», explica la progenitora con palabras sencillas llenas de esperanza. «Lógicamente –apostilla– es mucho mas complejo que esto». La madre, fundadora de Bubbles and Dreams, organización sin fines de lucro cuyo principal objetivo es trabajar en beneficio de los niños que sufren enfermedades raras y sus familias, añade que «lo que parecía imposible es casi una realidad».
Chloe sufre de muchos dolores musculares especialmente en espalda, cadera y piernas, además de calambres diarios. Tiene problemas para caminar, para hablar y dificultades para tragar. También sufre TDH y un trastorno visoperceptivo producido por la misma enfermedad que le dificulta el aprendizaje. Pero no es tarde para ella. Todo depende de una única palabra: generosidad.
La niña que sueña con ser granjera y tener «muchos bebés»
A pesar de su complicado presente, Chloe sueña con su futuro como todos los ñiños. A ella su corta edad no le impide tener las cosas claras: dice que será granjera y tendrá muchos bebés, por lo menos «6 u 8». Si el deseo de ser madre de familia numerosa se mantiene en el tiempo está por ver, donde sí apunta maneras ya es en el huerto. En casa cultiva brócoli, maíz, fresas y frambuesas. «¡Y lo hace fenomenal!», asegura su madre, Jorgelina Borda. «Le han salido dos mazorcas de maíz y está emocionada», añade con orgullo.
Jorgelina habla con toda la entereza posible del incierto futuro de su pequeña y refiere un reciente episodio, una escena familiar, en la que ella cepillaba la melena castaña de Chloe mientras hablaban de la larga descendencia que quiere la menor, cuando, en un instante, su cara cambió y empezó a llorar desesperada: «mami –le espetó–, ¿y si mi enfermedad no me deja tener bebés? Me muero mamá, me muero».
Para Jorgelina no es fácil compartir estos momentos de gran trascendencia, puesto que, «nunca hasta entonces Chloe había mencionado la muerte ni había manifestado miedo o conciencia de un futuro malo». Ante los lloros desconsolados de la niña de tan sólo 10 años, Jorgelina respondió insuflándole ánimos: «Chloe, estamos trabajando duro para arreglar tu problemita, mucha gente y con mucho amor, no nos puede salir mal, tenemos que ser fuertes y no perder la esperanza». La esperanza de Chloe tiene forma de proyecto de investigación y sólo recursos económicos la separan de un nuevo y optimista comienzo.
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