Amistad, deporte y solidaridad para ayudar a los enfermos de piel de mariposa en Marbella

El precio de las inscripciones es de 5 euros por actividad y se pueden realizar por correo electrónico (combatteampieldemariposa@gmail.com). Las primeras 50 personas inscritas en cada sesión contarán con una camiseta, una bolsa, agua y una bolsa de golosinas de regalo, han precisado desde la organización del evento, que recuerdan que también podrán realizarse donaciones a fila 0. Cabe destacar que el cien por cien de lo recaudado será para la entidad benéfica.

Durante toda la mañana, Debra Piel de Mariposa estará presente en el acto y contarán con una mesa, donde informarán sobre las actividades de la asociación y venderán artículos promocionales del colectivo. Desde Piel de Mariposa han aprovechado la presentación del evento para animar a los marbellíes a pasarse por Miraflores y colaborar de algún u otro modo con la ONG.

La puesta en marcha del evento ha contado con la colaboración de varios negocios locales (Metrogrupo, Copyrap, Bendita Stampa, Fisioterapia y Rehabilitación Pilar Casado, Frutas Eladio y el gimnasio Supera, Fuerte Hoteles), la asociación 'Un niño, una sonrisa' y el propio Ayuntamiento de Marbella, cuyos concejales de Deportes, Manuel Cardeña, y Derechos Sociales, Isabel Cintado, no han dudado en apoyar a iniciativa, de la que Cardeña ha asegurado «es una propuesta que contribuye a dar más visibilidad y reforzar la magnífica labor» de una entidad que nació y tiene su sede en Marbella «y un referente desde su creación», ha añadido.

Una de las organizadoras de la jornada y hermana de una de las enfermeras de Piel de Mariposa -coordinadora de Atención Familiar-, Paloma Romero, explicó al resto de su grupo cómo la pandemia había afectado a los ingresos de la organización, especialmente durante la primera ola, ya que se vieron en la obligación de cerrar las Tiendas Solidarias, la principal fuente de ingresos. Esto les llevó a decidir poner su granito de arena para ayudarles y el próximo sábado tendrán su sesión solidaria de Zumba y Body Combat.

La asociación Debra Piel de Mariposa nació en 1993 de manos de los padres de un niño con Epidermólisis bullosa (EB), conocida como Piel de Mariposa. Se trata de una enfermedad rara, genética e incurable, que afecta a más de 500 personas en España, y que provoca una extrema fragilidad de la piel. Se caracteriza por la formación de heridas y ampollas, producidas por el más mínimo roce, al carecer de distintas proteínas que hacen que la piel se pegue correctamente al cuerpo; por lo que las personas con Piel de Mariposa se ven obligadas a vendar su cuerpo diariamente para proteger su piel de la aparición de heridas. Como consecuencia de ello, acciones de la vida cotidiana como andar o comer, pueden resultar extremadamente dolorosas.