'La vida en una gota', el documental sobre las enfermedades raras

Este documental, una producción con origen en Jaén, ha sido traducida a cuatro idiomas, y explora la importancia del acceso al cribado neonatal ampliado «en equidad» y su relación directa con la salud pública, destacando la prevención de enfermedades raras y discapacidades a través del diagnóstico precoz y la investigación.

A la proyección asistieron el delegado de Salud y Consumo, Carlos Bautista; el director gerente del Hospital Regional Universitario de Málaga, José Antonio Ortega, acompañado de gran parte del equipo directivo del complejo hospitalario; el presidente de la asociación Más Visibles y productor de la película, Pedro Lendínez Ortega; el director de la película, Pedro Lendínez; la responsable del laboratorio de cribado neonatal de Andalucía Oriental, que a su vez es jefa de servicio del laboratorio del Hospital Regional de Málaga y que ha participado en la grabación de la película, Raquel Yahyaoui; el médico pediatra especializado en enfermedades metabólicas y coordinador del Plan Andaluz de Enfermedades Raras (PAPER), Javier Blasco y la representante de asociaciones de pacientes metabólicos y madre de dos niños con fenilcetonuria detectada por cribado neonatal, Sonia Carrasco.

El estreno coincide con algunos avances en materia de salud pública en España. La Junta de Andalucía, a través de la Consejería de Salud y Consumo, anunció hace unos meses la ampliación del cribado neonatal, que ahora permite la detección de hasta 38 patologías con la misma gota de sangre, reforzando así la prevención y el tratamiento de enfermedades raras desde el nacimiento. Asimismo, el pasado 11 de octubre, el Ministerio de Sanidad presentó en el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud una propuesta para aumentar el número de patologías cribadas en la prueba del talón, «reflejando el compromiso de las autoridades con el diagnóstico precoz y el bienestar infantil», recalcaron los productores de la película.

'La vida en una gota' también destaca el papel de las familias y los profesionales de la salud en la lucha contra las enfermedades raras, ofreciendo un enfoque integral sobre cómo estas enfermedades afectan a las personas y a la sociedad. La película incluye testimonios de pacientes y expertos, quienes comparten sus experiencias y avances científicos en la materia.

El estreno nacional se celebró en Jaén el pasado 24 de octubre con la asistencia de autoridades sanitarias, pacientes y familias afectadas, así como profesionales del sector sanitario.