La lucha de Sarah Almagro por recuperar su vida

«Le prometí a Sarah que le conseguiría una vida, lo más parecida a la que tenía antes. Su madre y yo le dijimos que pondríamos el mundo a sus pies». Estas palabras de Ismael, su padre, resumen lo que ha guiado a la familia Almagro desde que su hija entró en el hospital: recuperar la máxima normalidad posible. Sarah lo sabe bien: «Mis padres siempre me han planteado un problema con la solución correspondiente».

Reclaman que la sanidad pública financie las prótesis de pies y manos que le permiten una vida autónoma: una promesa aún a medio cumplir. El Ministerio de Sanidad acaba de actualizar el catálogo ortoprotésico, que era del año 86. Falta que la Junta de Andalucía cumpla su parte para acercarse a los más de 200.000 euros que cuestan las extremidades que lleva ahora y que a lo largo de su vida pueden suponer unos 2,5 millones de euros, porque hay que cambiarlas cada pocos años.

Hoy, a sus 21 años, Sarah es un chute de energía que estudia tercero de Derecho en la UMA. En la facultad la conocen y la aprecian. «Una estupenda estudiante», dice de ella el decano. Y Sarah sonríe y baja los ojos, porque intenta ser una más y pasar inadvertida. Y le da vergüenza hasta que un administrativo salga a recoger su matrícula para que no esté mucho tiempo de pie haciendo cola.

El verano después de las operaciones fue el primero que tuvo que estudiar y aun así y todo se sacó dos asignaturas. Por la mañana va a clase en coche con su hermano y por las tardes «el ejercicio físico es obligatorio». Hace crossfit y si hay olas se va a la playa. Acaba de proclamarse subcampeona del mundo de surf adaptado y sueña ya con los juegos Paralímpicos. «Luego, un rato de siesta, porque llevar cuatro prótesis es un ejercicio físico continuo. Las de las manos pesan 1,5 kilos cada una y las de los pies, 2,5».

«Yo entré con un dolor súper fuerte. Al principio me diagnosticaron una gastroenteritis y solo recuerdo haberme despertado en la UCI con las manos y los pies vendados. Entonces piensas: Ostras ¿Por qué a mí? En ese momento no sabía lo del coma, ni que había estado a punto de morir y tampoco lo de las amputaciones, que no me enteré hasta un mes después».

Acordó con sus padres que las decisiones médicas pasaran antes por ellos, por el tacto con el que le iban a transmitir las cosas. «A veces he echado en falta que los médicos fueran más cercanos. Cuando entré en el hospital yo tenía 18 años. Me trataban como a una adulta y en parte lo era, pero también era una niña en un hospital bastante grande y sola»

A lo largo del camino también se ha encontrado con gente muy humana, como los profesionales del Costa del Sol, que son para ella «un 11 sobre 10». O el intensivista que no se despegó de su lado la primera noche en la UCI, cuando a sus padres les dijeron que se despidieran porque apenas había un 3% de probabilidades de que saliera adelante. «Me han contado que eres un máquina: Salva a mi hija», le suplicó Ismael.

Una noche, después de salir del coma, les comunicaron que al día siguiente tenía que entrar en quirófano para amputar por encima del codo y de las rodillas. Nadie está preparado para algo así, pero ellos querían una segunda opinión y aguantaron casi un mes en esa situación, buscando lo mejor para su hija. En esos días encontraron un ortopeda en Barcelona, que se ofreció para hablar con los profesionales y asesorarles para facilitar la adaptación a las prótesis. Recuerdan el comentario de uno de los médicos: «Yo no entiendo de prótesis, corto donde no hay vida». Pero también está la gratitud hacía las enfermeras de la unidad de quemados, que se preocupaban no solo de Sarah sino también de Silvia, su madre, durante los ingresos por las múltiples operaciones para hacerle injertos.

Luego vino la recuperación. La que hacían en el hospital a Sarah no le parecía suficiente. Y ella, que antes ya practicaba crossfit, adaptó el entrenamiento a su situación para ganar masa muscular. La misma disciplina que aplicó para volver a meterse en el agua: «Cuando me amputaron mi padre me dijo que me enseñaría a nadar y hoy nado los cuatro estilos».

Con ese entrenamiento la adaptación a las prótesis fue muy rápida: «Todo el mundo me decía: te va a doler mucho, no vas a ser capaz de andar. Pero soy bastante cabezota y cuando se me mete algo entre ceja y ceja...» Y el primer día consiguió ponerse de pie para sorpresa de su ortopeda.

Igual de bien que fue la recuperación del trasplante. «Mi padre ya había hablado con casi todo el hospital para donarme un riñón. Aunque mi madre también era compatible él le dijo: Me voy a encargar yo, tú ya has hecho suficiente, le has dado la vida y ahora me toca a mí. Fue tener el riñón y empezar a encontrarme fenomenal. Cuando me pasaron de reanimación a una habitación aislada lo primero que hice fue subir una historia a Instagram, porque había estado dando la lata en redes sociales con el trasplante, estaba súper orgullosa y quería contarlo» .

El que haya un equipo multidisciplinar con diferentes profesionales en las amputaciones es una de sus batallas pendientes. «Para los médicos es un fracaso tener que amputar un miembro y parece que piensan que esa persona se va a quedar sentada el resto de su vida y no es así. Si no se hace bien desde el principio es un desgaste psicológico para el paciente, más operaciones, más gasto y, a lo mejor, le estás sentenciando a estar atado a una silla de ruedas».

Una persona importantísima en su recuperación ha sido Jens Müller, un técnico ortopédico que también ha trabajado con Irene Villa y varios deportistas paralímpicos. Müller defiende que haya una mayor formación entre los profesionales sanitarios para aplicar determinadas técnicas en la amputación que facilitan mucho la protetización. Hay pacientes que antes fallecían y ahora salen adelante gracias a los avances de la Medicina. «En los dos últimos años he visto una decena de cuatriamputados, más que en toda mi carrera. El problema es que quien no tiene dinero, no tiene la posibilidad de tener prótesis funcionales, porque la Seguridad Social no las cubre».

La familia de Sarah ha recaudado fondos a través de la fundación somostuola.es , pero consideran que es algo que debe financiar la Seguridad Social, igual que el tratamiento de cualquier otro enfermo.

De las manos y los pies que tiene Sarah, que le permiten bastante independencia, a los que le ofrece la Seguridad Social hay una diferencia abismal. El nuevo catálogo del Ministerio mejora bastante las cuantías de los miembro inferiores y superiores, pero todavía se queda lejos de cubrir los 260.000 euros que llevan gastados en prótesis hasta ahora, sin contar los viajes y las estancias en Madrid. Ismael espera que el consejero de Presidencia, Elías Bendodo, cumpla la palabra que le dio cuando en una reunión le dijo que la Junta completaría ese importe: «¿Quiere usted que se lo firme?» A lo que él contestó: «No, hombre, me fío de su palabra».

Hay otras luchas que sí han conseguido ya, como que la vacuna tetravalente, que hubiese protegido a Sarah de la meningitis, se incluya en el calendario vacunal. «Tenemos la obligación moral de devolver a la sociedad lo que nos ha dado, por eso no podemos permitir que ninguna familia más pase por lo que hemos pasado nosotros», dice Ismael.

Sarah no ha tenido buena experiencia con los psicólogos. «He tenido bajones, como cuando le dije a mi madre llorando que yo no serviría para nada y que iba a ser una inútil el resto de mi vida, pero ella me contestó: ¿Era Stephen Hawking un inútil? La 'psicología' que me han hecho tanto mis padres como mi hermano ha sido espectacular y supera a la de cualquiera. Tengo suerte de tener esta familia. Si hubiera nacido en otra a lo mejor estaría con depresión o ansiedad».

También le ha ayudado hablar con otros amputados, como su amigo Davide, que pasó por lo mismo que ella unos meses antes, y tenían charlas de como tener mejor los muñones o sobre «la frustración que puedes sentir».

Ahora quiere terminar la carrera y empezar a dar conferencias. «Pero no para hablar de mi vida, sino para transmitir lo que un día me contaron a mí. Trajeron a mi instituto a protagonistas de tres historias de superación y es la charla que más me ha servido. Aprendí que el mundo con el que soñamos o imaginamos no existe y que depende de nosotros afrontar las situaciones que nos vengan».