José Miguel Fernández: «La ELA es cara y cruel; no me planteo cosas a largo plazo, pero sí disfruto cada momento»

Su manera de conversar, calmada y optimista, y la forma de aproximarse a los temas, con un vocabulario trufado de continuas alusiones a la esperanza, contrastan con la crudeza de un mal sobre el que existen escasos avances en investigación, pese a significativas mejoras en los casos de raigambre genética. «Mi sueño es que pronto salga un titular: 'La cura para la ELA ha llegado'; sería un sueño para todos los compañeros que lo están pasando mal, porque parece que son pocas personas, pero cuando voy a Carlos Haya veo a muchos afectados», reflexiona.

Fernández cumplirá 58 años en agosto, se ha criado en el Centro de Málaga y ha dedicado más de tres décadas a la docencia, la radio y la televisión. Incluso, trabajó como DJ, para estudiar después Magisterio gracias al aliento de su padre, José Miguel Fernández Pelegrina, profesor, exsenador del PP y fundador del Colegio Europa, entre otros. «Yo tengo un ejemplo en casa, porque mi padre lleva más de 40 años con esclerosis múltiple; he visto cómo ha luchado cada día». Su mujer y sus hijos también son fundamentales para él.

Constató que algo no iba bien jugando al pádel. «Yo notaba que la pala se me caía, pesaba más de la cuenta». Fue al médico, pero no halló respuesta inmediata. «Por descarte, después de muchas pruebas, dolorosas, por cierto, algunas de ellas, me dijeron que podía ser ELA; van descartando otras muchas y al final te quedas con este regalo». Eso ocurrió en enero de 2023, pero afirma que llevaba más de un año notando que tenía problemas, sobre todo a la hora de hacer deporte. «Yo lo he enfocado no perdiendo el sentido del humor ni la sonrisa, haciendo muchas cosas. Se trata de no pararte, no quedarte sentado en una silla pensando por qué me ha tocado a mí esto. No me flagelo, no me castigo. A veces pienso: vale, me falla este dedo, pero este me funciona, entonces me agarro a lo que sí va», dice.

Recomienda con mucho énfasis a los enfermos «no investigar mucho por internet, todo lo que viene es negativo; es una porquería la esperanza de vida que te aparece y yo conozco a gente que, más o menos, nos vamos manteniendo, siendo esto progresivo. En mi caso va muy lentito». «Yo intento animar de la forma que sé: no pensar en lo negativo y disfrutar del momento», explica, para asegurar al instante que está en contacto con muchos enfermos de ELA a través del proyecto Imbatibles. «Cuando me preguntan, digo que estoy jodido pero contento. No me planteo cosas a largo plazo, pero sí disfruto mucho de cada momento que vivo con mi familia, con mi perrita, que es mi primera terapeuta en casa, y con los amigos. A todos ellos les digo que me traten como antes de tener la enfermedad», indica, para advertir de que no le gusta que la gente lo mire buscándole «las taras». «Y tampoco que me hablen con pena», recalca, para agregar al instante: «Yo quiero que me hablen como antes de tener la enfermedad, como ese profesor y ese comunicador que fui y soy».

Durante la conversación, Juan Carlos Unzué, el exportero del Sevilla Fútbol Club, le recuerda a José Miguel Fernández que no se olvide hablar de la Ley ELA, aprobada en octubre pasado y con 200 millones de euros comprometidos para que los afectados puedan contratar cuidadores, pero, al no existir presupuesto, esa suma es dinero mojado. «Esta es una enfermedad desgraciadamente cruel, dura y cara y hay enfermos que están en fase muy avanzada, que son los que necesitan cuidados prácticamente las 24 horas, porque están unidos a una máquina, a un respirador; es fundamental que la ayuda llegue pronto», dice.

Su apoyo y aliento para con otros enfermos es constante, «no hay ayuda ni curación por ahora», dice. «Yo siempre digo que los laboratorios deberían de hacer algo al respecto, ¿no? Mira lo rápido que salió en la pandemia, 27 vacunas, 27 laboratorios. Vamos a intentar que la investigación avance, evidentemente dentro de estas ayudas de la ley también habría para la investigación, están paralizadas», precisa.

Su día a día transcurre entre el establecimiento de «pequeñas metas» que cumple paulatinamente, aunque reconoce que ha dejado de hacer muchas cosas como trabajar y el deporte, aunque sí hace bicicleta estática para fortalecer las piernas.

Ha tenido algún momento de debilidad, pero asegura que la enfermedad le ha servido de «filtro», cribando sus amistades para que sólo se hayan quedado en su círculo íntimo las mejores. Para avanzar en el día a día, realiza terapias naturales, reiki, masajes, medita con un poco de música y ayuda a los demás. «Intento que se rían», dice, aunque solo sigue los pasos de su padre. Huye de la imagen dramática que dan los medios de la ELA, sobre todo en su día internacional, que se celebra este sábado 21 de junio. «A los que les acaban de diagnosticar les diría que desvíen los pensamientos negativos y que piensen que no les va a ir tan mal y que seguro la investigación nos va a ayudar».

A partir de ahora, a «esperar a que salga algo, seguir fuerte y con energía positiva», concluye, mientras vuelve a clavar su mirada en ese mar azul que le «carga las pilas».