José Miguel Fernández: «La ELA no me va a quitar la sonrisa; no tiene sentido vivir pensando 'por qué a mí'»

Aunque gran parte de su vida ha cambiado, hay muchas otras cosas que siguen igual. Basta charlar un rato con él para observar que sigue siendo tan extrovertido como decían que era. Y, especialmente, José Miguel es una persona optimista, a pesar de todo. En este caso, el 'a pesar de todo' cobra mucho sentido, ya que antes que él, fue su padre al que se le diagnosticó hace muchos años otra enfermedad neurodegenerativa. Aun así, él quiere huir de la imagen del enfermo de ELA como la de una persona en estado terminal o incapacitada, aunque eso llegue en algún momento… o no.

-Hay un precedente cercano en tu familia de una enfermedad parecida. Tu padre tiene esclerosis múltiple.

-Bueno, yo a mi padre le agradezco el haber visto cómo él ha luchado con la suya... y cómo sigue luchando. Son más de 40 años con esclerosis múltiple. Entonces yo he ido viendo como él ha ido menguando físicamente, pero nunca ha dejado de hacer todo lo que podía hacer en base a su estado. Fíjate qué importante es esto, que puedo llegar hasta aquí, pero voy a llegar hasta aquí. Yo le digo, mira que me ha gustado siempre mirarme en ti, pero en enfermedades, no (risas). También es mala suerte, porque dicen que hereditariamente...

-¿Ha sido mala suerte? ¿Una coincidencia o tiene un componente genético?

-Cuando los médicos te preguntan si tienes alguna relación familiar con enfermedades neurodegenerativas de este tipo y les digo que mi padre tiene esclerosis múltiple, me ponen una cara... Pero según ellos apenas tiene que ver un 5 por ciento, prácticamente nada. En este caso es como cuando tienes un tiro y fallas. Mala suerte, pero era la canasta que te iba a ganar el partido. Es curioso, yo no conozco más casos como este, a veces incluso la gente las confunde. De hecho, para el diagnóstico de la enfermedad te hacen muchas pruebas porque es una enfermedad que se diagnostica por descartes. Esto es pérdida de fuerza, pérdida de movilidad .Te van quitando el cáncer, te van quitando otro tipo de enfermedades parecidas... Y te dicen, 'pues mira, como hemos descartado tantas, creemos que tienes esto'. En el diagnóstico oficial pone posible ELA.

-¿Cómo empezó esto?

-Fue muy poco a poco. A mí me gusta mucho el pádel, que es algo que echo mucho de menos. Entonces un día noto que la pala me pesa más de lo normal. Pensé que estaba cansado y lo dejé pasar. Otro partido, otro partido y voy viendo que poco a poco voy perdiendo fuerza, que no era una cosa de un día. Y a raíz de ahí empecé a ir a neurólogos. Me mandaron lo más grande de pruebas, porque lo más difícil es diagnosticar la enfermedad para poder atacarla con lo poquito que hay, que es una de las cosas que sí me gustaría abordar. Y también ponerle una sonrisa a la enfermedad, porque todo lo que sale en televisión, todo lo que sale en radio, es dramático. Siempre es la persona que está en estado terminal, el que no puede hablar y se comunica por los párpados... Yo conozco a muchos enfermos que no estamos así, que podemos seguir viviendo y que podemos seguir disfrutando en base a cómo estamos. La ELA no me va a quitar la sonrisa nunca, porque creo que no merece la pena darle vueltas de por qué yo, o qué me está pasando o qué mala suerte he tenido.

-¿Piensas así desde el principio o después de un proceso de reflexión?

-Es verdad que cuando te dan el diagnóstico es un choque muy grande y piensas que se han equivocado. Al final depende de cada uno; yo sí he visto que hay personas que no han superado mentalmente el diagnóstico, entonces viven todavía en un constante sufrimiento. Y la verdad, con lo que ya tienes es bastante; si te autocastigas es mucho peor. Lo que me gusta trasladar a la gente cuando me preguntan y me miran de arriba a abajo... Porque la gente es cruel. Algunos son crueles. Te miran a ver dónde tienes la cara. Y yo pienso, ¿qué estáis buscando? ¿qué pie cojeo? ¿ué mano tengo peor? ¿por qué sois así? Tratadme como antes. Así no me animan.

-La gente es que a veces...

-Me dijo uno el otro día: 'Ay, qué bien te veo. Menos mal, porque tengo un amigo que tiene lo mismo que se lo ha tragado, se lo ha comido ya la ELA'. Y yo digo, ¿qué me aportas, amigo mío, diciéndome eso? Que hay alguien que está peor que yo. Vale, eso ya lo sé yo. Pero a mí no me vas a hundir. No lo dicen con esa intención, pero no se dan cuenta de que nosotros vivimos una realidad difícil y dura, y que la cabeza es fundamental para afrontarla.

-¿Cuándo fue el momento en el que empezaste a notar que te pesaba mucho la pala?

-Pues mira, el diagnóstico fue en enero de 2023.

-¿Y los síntomas?

-Bastante antes. Durante la pandemia ya empecé yo a notar cosas en el hombro, porque esto viene de arriba. Yo tengo la afección en los brazos y las manos, y espero que se quede ahí. Entonces empecé a notar ya debilidad, me costaba enjabonarme.

-Y entonces ahora ya estás en rehabilitación.

-Sí, esto es escalonado y depende también cómo te afecte. Tenemos una unidad dedicada específicamente a la ELA en el Hospital Regional, cada tres meses hay una revisión y está muy bien porque van todos los especialistas en una mañana. Es verdad que es una paliza, pero en una mañana terminas, no tienes que ir uno a uno en diferentes días. Entonces uno ve a compañeros y te preguntan, como te ven más o menos bien... Les digo que llevo dos años y medio, casi tres. Y el que me lo preguntaba estaba en silla de ruedas con cuatro meses de diagnóstico. Entonces, claro, cuesta mucho asimilar cómo va a evolucionar. Porque sí que me han dicho los médicos que no hay dos iguales. Uno se pregunta... ¿cuál me tocará a mí? Es que es jodido. También he conocido a un señor que caminaba con ayuda de muletas y que llevaba 30 años lidiando con la enfermedad. Y esos casos no salen en la tele.

-¿Has tenido momentos de bajón?

-Sí.

-Lógicamente.

-A mí hay días que se me olvida que tengo la enfermedad, fíjate, incluso tengo la alarma puesta para la fecha y para la pastilla. El día que suena la alarma me digo: ¡La he olvidado! Hoy la he vencido. Me gusta que me lo recuerde la alarma, que no tenga que estar yo pendiente. Pero vamos, con respecto al bajón te diría que mi mujer quizá lo está afrontando peor. A veces uno intenta que no se note nada, que tu ánimo esté intacto. No siempre se consigue. Yo, por ejemplo, ahora soy muy sensible, el otro día me puse a Mónica Naranjo y a Raphael y me hinché de llorar con las canciones. No sé si esa sensibilidad es fruto de la época que estoy pasando, de las cosas que estoy viviendo. Algunas son bonitas, fíjate lo que te digo, no son todas desagradables. Te das cuenta qué gente te quiere de verdad. Te das cuenta quién estaba contigo porque tú estabas ahí en la cresta y tenías cierta posibilidad de abrir puertas, eso es fantástico. Sirve como filtro.

-Entiendo, también, que parar toda tu actividad de un día para otro puede ser complicado.

-El día del diagnóstico yo iba a ir a la premiere de 'La chica de nieve', pero no fui. Y a partir de ahí he conseguido parar en cero, pero tú sabes que muchas veces cuando paras en cero te da ansiedad porque estás acostumbrado a un ritmo que tú no te puedes detener así como así. Pero es lo que he hecho, aunque físicamente, no mentalmente.

-Imagino que hablar con tu familia sobre el diagnóstico fue una de las cosas más complicadas.

-Uf. Mi mujer ha estado conmigo siempre. Ella se enteró que igual que yo. Pero mi padre ha pegado un bajón muy importante desde que yo tengo esto, porque en esa enfermedad, igual que en la mía, los malos momentos o los malos ratos que pases, te afectan directamente. El otro día tuve un mal rato con mi padre y este dedo ya no me sube, fíjate. Por eso intento relativizar todo y lo he ido diciendo poco a poco. Unos lloran, otros no lloran o lo hacen sin que los vea yo. Y ahora como me ven que más o menos estoy estable, pues están todos muy contentos. Pero que no se les olvide que lo sigo padeciendo. No es que me aproveche, pero sí es verdad que he descargado un poco esas tareas con mi padre.

-¿Y tus hijos?

-Yo creo que no son conscientes del todo.

-¿Viven contigo?

-Sí, de los tres, dos. No se dan cuenta de la gravedad de la enfermedad, ni yo tampoco quiero hacerle ver que esto es grave. Salgo a pasear a mi perra e intento hacer vida normal dentro de lo que puedo.

-Lo que pasa es que, evidentemente, esto no es como hace 30 años. Lo primero que habrán hecho es meterse en Google a ver qué implica. Eso es inevitable.

-Yo el primero, claro. Fue un error que cometí. Recomiendo a todas las personas que tienen enfermedades de cualquier tipo que no busquen en Google porque no te aporta nada. Es que las preguntas que te pone Google son: ¿cuánto tiempo voy a vivir? ¿qué me está pasando en la neurona? ¿tiene cura? Todas las respuestas son negativas y es mejor no verlo. Yo cometí el error al principio de ver si había algún tratamiento y ya empecé a ver cosas. No he vuelto a entrar en Google a ver nada. Solamente alguna cosa puntual, pero no te aporta nada positivo. Por eso te decía que me gustaría ponerle una sonrisa a esto dentro de lo que se pueda y dentro de la gravedad de la enfermedad, porque solo salen cosas dramáticas. Vamos a normalizar o a desdramatizar dentro de que es una enfermedad muy jodida, pero no todo el mundo estamos tan mal. ¿Que no sabemos el futuro? Ninguno lo sabe. Al final estamos aquí de paso, como siempre decimos. Siempre digo que hay cosas peores que lo tuyo, siempre hay algo peor. Y de lo malo hay que mirar lo bueno.