Un centenar de malagueños padece ELA, una patología con un gasto de más de 50.000 euros por familia y año

Del Moral, en el Día Internacional contra la ELA, que se celebra hoy, explica: «En Málaga calculamos que hay cien afectados; 4.000 en España; el número no suele variar, porque los mismos casos que se diagnostican suple al número de quienes fallecen». La estimación de AMELA se sitúa en los 80.000 euros anuales. En este gasto, que es una media entre el primer año tras el diagnóstico y los ejercicios en los que la gravedad avanza progresivamente, se cuentan, entre otros, una silla de ruedas manual, un aparato de respiración con máscara externa y, más adelante, una cama articulada, una silla de ruedas mecanizadas, sistemas alternativos y aumentativos de comunicación, un colchón antiescaras o una grúa, detalla la Fundación Luzón en un estudio.

A esta lista cabe añadir la adecuación de la vivienda frente a barreras arquitectónicas: ampliación del ancho de puertas y pasillos para hacerlos accesibles, colocación de suelo antideslizante en el baño, instalación de ducha a ras de suelo con asiento abatible, barra de apoyo y asideros adicionales. Además, se contempla la adaptación de un vehículo o la compra de uno nuevo, así como gastos legales tales como la notaría, el testamento vital y el pago para la tramitación de ayudas.

Pero hay más gastos: el enfermo suele dejar de trabajar, al igual que lo hace algún miembro de la familia para cuidarlo y, si ello no ocurre así, explica Del Moral, «los pacientes necesitan un cuidador 24 horas al día en tres turnos de ocho horas», dado que pueden atragantarse y han de vivir con un respirador en las fases más avanzadas de esta patología. Ello supone sufragar tres sueldos mensuales y el abono de los seguros sociales, así como las sesiones de logopedia, fisioterapia, psicológicas, los trabajadores sociales y, cómo no, el pago de una abultada factura de luz, así como otros aparatos para succionar secreciones o dispositivos de respiración asistida y ventilación.

La SEN también abunda en que se trata de una enfermedad cara: «Su coste sociosanitario es muy superior al de otras enfermedades neurodegenerativas». El coste estimado supera los 50.000 euros al año por familia, «y no sólo por la grave afectación muscular que provoca, sino también por las comorbilidades que lleva asociadas, principalmente alteraciones cognitivas, emocionales y conductuales, presentes en más del 50% de los casos», afirma la Sociedad Española de Neurología.

De cualquier forma, hasta hace unos meses el colectivo contaba con una esperanza: la llamada Ley ELA, aprobada en octubre de 2024, una norma que llevaba aparejada una suma de 200 millones de euros que iban a ser destinados a las familias, pero al no haber presupuestos generales del Estado ese dinero es hoy papel mojado, explica Baltasar del Moral. «Los familiares no pueden tirar; se aprobó la ley, pero como no hay presupuestos, no se ha dotado de 200 millones de euros: los enfermos de ELA necesitan contratar a sus cuidadores, que tienen que estar con ellos 24 horas al día, porque se atragantan, se ahogan, muchos de ellos tienen respiradores y las familias no pueden hacer frente a los gastos. Una señora que conozco ha tenido que vender el piso para cuidar a su hija, vive de alquiler y se dedica a la limpieza».

Además, destaca el presidente de AMELA, necesitan apoyo para pagar la luz, dada la abultada factura eléctrica en la que desembocan todos los dispositivos que mantienen con vida al enfermo en las fases más avanzadas.

En AMELA, ofrecen rehabilitación a los pacientes y ahora les han concedido una furgoneta para recoger y llevar a los pacientes. «Ahora tengo yo aquí una cama articulada para dar, porque muchas de las familias cuyo miembro fallece donan a la asociación los aparatos», subraya.

La supervivencia de los pacientes oscila entre los dos y los cuatro años desde el diagnóstico, aunque el ritmo de progresión es diferente. Asimismo, el diagnóstico de la enfermedad puede llegar a demorarse entre 12 y 16 meses desde el inicio por la similitud de los síntomas con los que presentan otras patologías neurológicas. La edad media del inicio se sitúa entre los 60 y los 69 años, aunque no existe tratamiento farmacológico que cure la enfermedad ni permita alargar la esperanza de vida. Eso sí, explica la SEN, para algunas variantes de la causa genética empiezan a aparecer posibles tratamientos.

Sólo el 10% de los casos es genético y, pese a que existen múltiples investigaciones asociadas a las mutaciones específicas de diversos genes, hace un mes, y tras 30 años sin que se aprobara una nueva terapia, el Ministerio de Sanidad dio luz verde la financiación de un nuevo tratamiento (Tofersen) que ayuda a preservar la función neuronal y a ralentizar la progresión de la enfermedad en pacientes con ELA con mutaciones en el gen SOD1, «responsable de la forma hereditaria de la enfermedad y que representa el 2% de los casos», dice el doctor Francisco Javier Rodríguez de Rivera.

La neuróloga de la Unidad de ELA del Hospital Regional de Málaga, Virginia Reyes, recuerda que en este circuito multidisciplinar un enfermo es visto el mismo día por todos los especialistas implicados en su bienestar, desde neurólogos a endocrinos, pasando por neumología, diversas formas de rehabilitación, tratamiento psicológico o cuidados paliativos. «Al paciente se le ve de inmediato, se le agilizan todas las visitas. Si se da un caso y es razonable la sospecha, se busca la manera de que sea atendido por el neurólogo lo antes posible sin necesidad de perderse en revisiones con otras especialidades», explica. Con relación a los avances con el Tofersen y otros genes, explica que sería interesante hacer un estudio genético a todos los enfermos (que ya se les oferta) para ofrecerles los tratamientos que vayan descubriéndose en ese campo (el 10% de los casos). También se ha creado un registro central de la ELA que será importante para futuras investigaciones.