Testimonio de vida desde el «corredor de la muerte»

Tras más de un año sintiéndose mal y de someterse a muchas pruebas médicas, Rafael Texeira supo con certeza que tenía ELA en abril de 2015. Técnico de construcción de profesión, trabajaba para EMASA metiendo redes de saneamiento en Portada Alta cuando le comunicaron la noticia. «El neurólogo Manuel Romero, en su consulta del Hospital Clínico, me dijo que mi enfermedad no tenía cura ni tratamiento y que la esperanza de vida era de tres a cinco años», relata Rafael sentado en el sillón en el que se pasa el día, frente a un ordenador que emplea para comunicarse con sus amigos y para leer la prensa digital. Como no puede moverse, se vale del iris del ojo y de la voz para utilizar el ordenador mediante un software especial.

Con sus facultades mentales en pleno uso, Rafael Texeira desea expresar a los enfermos que mantengan la esperanza. «Aunque en mi caso la progresión ha sido muy rápida, y ya no me muevo nada, hay que seguir luchando y teniendo ilusión. Hay muchas líneas de investigación abiertas con el objetivo de que las personas vivan», indica, acompañado por Francisco, su hermano, y por Roque, el cuidador que para él es sus pies y sus manos y que se ha convertido en un integrante más de la familia. Al hablar de las líneas de investigación sobre la ELA, destaca una, que es la más inmediata y avanzada, desarrollada por unos laboratorios franceses que están trabajando en un medicamento que parece que retrasa la muerte de la neuronas motoras.

Rafael Texeira se envuelve en el sentido del humor como modo de plantar cara a su mal. «Mis amigos me dicen que soy un sangre gorda, porque siempre estoy de broma», cuenta mientras es fotografiado. «¿A que soy fotogénico?», pregunta antes de precisar que en su familia no hay ningún caso anterior de ELA. A la pregunta de por qué quiere contar su caso responde que lo hace para dar luz pública a una enfermedad de la que hay poca información y que en Andalucía afecta a unas 800 personas, número que se eleva a 4.000 en España. «Quiero que se sepa que hay enfermos que lo estamos pasando muy mal», manifiesta con voz entrecortada. Pese a ello, hace un guiño al optimismo y asegura que se considera un afortunado por la gran cantidad de amigos que atesora. «Dos minutos que tuviera en los que recuperase la movilidad, los dedicaría a abrazar a los demás», comenta con los ojos brillosos por la emoción.

Desde que en abril de 2015 le confirmaron el diagnóstico, la ELA ha ido avanzando hasta dejar a Rafael Texeira con los músculos atrofiados y sin ninguna movilidad. «Esta enfermedad es progresiva y cuando te acostumbras a una cosa, a los pocos meses empieza algo nuevo. Cuando aprendí a comer con la mano derecha, me dejó de funcionar; cuando me habitué a manejar la muleta, al poco tiempo dejé de tener fuerzas para aguantarme con la muleta», subraya. Y recuerda que el año pasado hizo el Caminito del Rey, cojeando y con la ayuda de un brazo. Sin embargo, ahora solo le queda un inapreciable movimiento en los dedos del pie derecho y en la mano derecha.

Rafael Texeira destaca el buen trato que le ha dado la sanidad pública de Málaga, a la que califica de excelente. «No tengo más que palabras de agradecimiento para el doctor Manuel Romero, que me diagnosticó, para las enfermeras y para todos los profesionales que me han atendido. Todo ha sido amabilidad», recalca.

Gran aficionado a la fotografía (guarda de 5.000 a 6.000 instantáneas), a la historia de Málaga y al deporte, Rafael Texeira es un enamorado del mar. Una de las cosas que más le satisface es vivir en Fuengirola desde hace 30 años, cerca de su admirado Mediterráneo.