Marcelo Berthier: «El inicio de una demencia se pospone entre 4 y 9 años en personas que hablan más de una lengua»

–¿Qué tiene el cerebro para que le haya dedicado gran parte de su vida?

–Los humanos somos nuestro cerebro. Lo regula todo y desde 1980, en que empecé a trabajar con personas que habían perdido el lenguaje por algún daño cerebral, no he dejado de hacerlo. Mi interés siempre estuvo en estudiar las bases biológicas del lenguaje. Es lo que nos hace humanos, lo que nos diferencia de otros primates y es un tema fascinante y enigmático, pese a que la sociedad apenas le presta atención.

–¿Cómo podemos cuidar más de nuestra mente?

–El ictus es una de las causas más frecuentes de la afasia, por tanto, habría que controlar los factores de riesgo vascular (hipertensión, diabetes, colesterol, tabaco, obesidad, sedentarismo....). También hay otras cosas que puede hacer una persona sana. Por ejemplo, alguien bilingüe tiene más reserva cognitiva, más capacidad en su cerebro que una persona monolingüe. De hecho, el inicio de los síntomas de la demencia se posponen entre 4 y 9 años en personas que hablan más de una lengua. Así pues, usar el lenguaje, leer y comprender lo que uno lee es fundamental. La parte del cerebro que regula nuestro lenguaje hay que tenerla activa, de ahí que hablar una o varias lenguas sea deseable.

–¿Qué ha sido lo más revelador después de tantos años de estudio?

–Históricamente, se consideró que la posibilidad de recuperar el lenguaje tras haberlo perdido total o parcialmente como consecuencia de un daño cerebral era remota; hoy sabemos que eso no es cierto. Ese ha sido el gran desafío: buscar estrategias para que personas con afasia pudiesen volver a comunicarse de alguna forma y recuperar su calidad de vida.

–La retirada del actor Bruce Willis tras ser diagnosticado de afasia ha puesto este trastorno en el foco mediático. ¿Qué probabilidad hay de que una persona sana pueda padecerlo?

–La afasia tiene múltiples causas: en personas adultas, la más frecuente es el ictus y los accidentes cardiovasculares en general; también son las enfermedades neurodegenerativas, como el alzhéimer o la afasia primaria progresiva, que es la que probablemente afecta a Bruce Willis; pero también, pueden ser los tumores o los traumatismos de cráneo. A más edad y cuanto mayor sea el riesgo de sufrir algunas de esas enfermedades, también será la probabilidad de sufrir afasia. Ésta es un síntoma de determinadas afecciones neurológicas y sus características clínicas y su evolución a largo plazo son diferentes. En un tumor maligno va a ser peor que en alguien que sufre un ictus. En general, aquellas enfermedades que afectan al hemisferio cerebral izquierdo, que es el responsable del lenguaje, son susceptibles de provocar afasia. La enorme mayoría de personas que son diestras tiene lateralizado el lenguaje en el hemisferio cerebral izquierdo. Los zurdos suelen comportarse de forma similar a los diestros, pero también pueden tener otras localizaciones más atípicas: en ambos hemisferios cerebrales y, excepcionalmente, en el hemisferio derecho. Ocurre eso también en los ambidiestros.

–¿Significa eso que el riesgo de sufrir afasia está relacionado con que la persona sea diestra o zurda?

–No necesariamente, porque vemos personas diestras que se recuperan bien y otras zurdas o ambidiestras que no lo hacen. La afasia es un trastorno heterogéneo en el que intervienen muchas características personales. No es lo mismo que la afasia afecte a una persona analfabeta que a una con altas capacidades. Su capacidad de recuperación es muy diferente. Alguien analfabeto tiene un vocabulario muy restringido, sorprendentemente entre 300 y 500 palabras, mientras que un universitario puede manejar 30.000 palabras, por tanto, éste tiene una red del lenguaje más amplia, rica y distribuida en el cerebro. El margen de recuperación es mayor en quien tiene mayor nivel de vocabulario, porque tiene más recursos, más posibilidades de pasar por alto aquellas que no puede pronunciar.

–¿El trastorno puede desencadenarse de la noche a la mañana?

–Depende. Que a Bruce Willis le haya dado tiempo a hacer notas de prensa anunciando que se iba a retirar eso nos hace sospechar que sufre una enfermedad de lenta evolución, como son las enfermedades neurodegenerativas. En cambio, si alguien sufre un ictus, pasa de poder hablar a no poder hacerlo. El cambio es abrupto y eso nos indica el factor causal.

–Y cuando eso ocurre, ¿cómo se gestiona esa impotencia de querer y no poder expresar verbalmente los pensamientos?

–Depende de la gravedad de la afasia. El 30% de las afasias secundarias son graves, aunque eso no significa que posteriormente no vayan a mejorar. Lo cierto es que la afasia es un trastorno devastador. En un estudio realizado en Toronto (Canadá) en 2010 se le preguntó a 65.000 personas mayores en residencias cuáles eran las causas que más afectaban la calidad de vida. La afasia fue la número uno, por delante del cáncer, ELA, tetraplejia... Quienes la conocen saben que es la causa que más afecta a la calidad de vida. Cuando alguien pierde su capacidad para hablar va a perder su trabajo, su economía va a mermar, sus relaciones familiares y con amigos van a ser diferentes, va a tener un mayor riesgo de padecer depresión, ansiedad o frustración. Va a perder autonomía al no poder moverse en ocasiones... La afasia es la piedra angular, pero hay una serie de efectos en cascada que provocan que se pierda calidad de vida. Por eso, nuestro trabajo no es solo prestar atención a los problemas del lenguaje, sino también a todas estas secuelas asociadas.

–¿Cuál es la cara más negra de este trastorno?

–Cuanto más secuelas haya, será peor. Hay muchísimas enfermedades graves e, incluso, mortales que durante mucho tiempo no tienen tantos impedimentos. Por ejemplo, un paciente diagnosticado de ELA, que también es devastadora, puede vivir los primeros años de forma aceptablemente bien. Sin embargo, alguien afásico pierde cantidad de cosas desde el primer día. La única diferencia con el resto es que puede recuperarse, al menos, parcialmente.

–¿Hay señales inequívocas que alerten de que algo va mal?

–Así es. La primera es la capacidad de una persona para comunicarse como lo hacía antes, la dificultad para acceder a palabras comunes o su lentitud en la comunicación. También empieza a pronunciar palabras que no tienen sentido (neologismos), puede que no comprenda lo que se le dice o lo que lee, que no pueda leer en voz alta o escribir. Todos esos signos están asociados a una alteración del lenguaje y, por tanto, es un signo de alarma, sobre todo si el comienzo es brusco. En las enfermedades neurodegenerativas, el comienzo más común es la dificultad para acceder a palabras cuando estoy hablando, por ejemplo, quiero decir taza, pero no me sale. Sé lo que quiero decir, pero no está accesible en ese momento para pronunciarlo.

–Y la administración, ¿está preparada para proporcionarles un tratamiento adecuado?

–Las unidades de ictus tienen un papel fundamental en la identificación temprana para poder revertir el ictus y que la afasia no ocurra o, si ocurre, que sea más leve. Con respecto a la parte crónica, creo que es muy mejorable. Como la sociedad desconoce lo que es la afasia, el Estado le presta poca atención. Por tanto, es mejorable. Los recursos son buenos, pero se podían optimizar. La teleasistencia es uno de los métodos más utilizados durante las pandemia y es más económico que hacer terapias presenciales. Ojalá se implemente. De hecho tenemos un proyecto dirigido a mostrar que la terapia 'on line' puede funcionar y es más económica que la presencial. Reduce los costes y no deja a los pacientes aislados, porque una de las causas de abandono de las terapias de la afasia es el transporte.

–¿Qué papel juega ahí la unidad que dirige?

–Se crea en 2004 y desde entonces el equipo, que es multidisciplinar, ha crecido en número de investigadores. Hay psicólogos, logopedas, lingüistas, médicos rehabilitadores, ingenieros informáticas (neuroimagen) y neurólogos para abordar todos los trastornos asociados. Hemos sido pioneros en el mundo en el tratamiento de la afasia con medicamentos y los usamos conjuntamente con rehabilitación intensiva y técnicas de estimulación cerebral no invasiva. Usados conjuntamente, los resultados son más robustos. Como ocurre con el cáncer, llevamos varios años usando medicina de precisión para tratar de llevar un medicamento y la rehabilitación a la zona del cerebro donde van a proporcionar la recuperación, es decir, la estructura diana para que mejore el lenguaje.

–Pero, por el momento, sigue siendo una unidad exclusivamente de investigación...

–Es una unidad de investigación, donde tenemos proyectos en marcha y en los que las personas que reúnan una serie de condiciones para participar en ellos son bienvenidas. Pero no cualquier persona con afasia, porque no somos un centro de asistencia. Estaríamos desbordados si hiciésemos ambas cosas y además la misión investigadora de la unidad se vería desdibujada. Solo por ictus en Andalucía hay afectadas 7.000 personas por año. No obstante, como institución pública que somos damos asesoramiento gratuito.

–¿Cómo puede ayudar la familia en la recuperación?

–Ese papel es muy mejorable, porque no se les da información en los hospitales. Se les deriva a logopedia y no se le dan pautas. Cuando la familia de alguien afásico no funciona bien, eso va en detrimento de su recuperación. Tener un cuidador fiable es fundamental, pero también hay que cuidar al cuidador porque esa persona va a estar emocionalmente afectada.

–¿Cuál es su horizonte?

–Sabemos mucho del hemisferio izquierdo y de cómo se repara el cerebro, pero uno de los grandes desafíos es encontrar factores predictores. Saber si alguien puede recuperarse o no y así adaptar mejor nuestra estrategia de tratamiento.