Aprender a vivir con dolor

Cuando el dolor se prolonga entre tres y seis meses se considera crónico, un padecimiento que afecta al 20% de la población española entre 18 y 29 años y a más del 40% de los mayores de 65, según la Sociedad Española del Dolor (SED). Tal y como se establece en el Plan Andaluz de Atención a las Personas con Dolor, cuando éste es intenso e intratable en atención primaria y también después en el especialista, se remite al paciente a una Unidad del Dolor, donde se intenta que mejore su calidad de vida mediante farmacología y diferentes técnicas. Más de 11.000 personas con dolor crónico acuden cada año a las unidades especializadas del Hospital Civil y del Clínico, donde sendos equipos de anestesiólogos y enfermeros, con la colaboración de facultativos de otras áreas, trabajan para aliviar el sufrimiento.

Los responsables de estas áreas, dependientes de Anestesiología, reconocen que eliminar el dolor por completo es muy complicado y solo se consigue en contadas ocasiones, una realidad que cae como un mazazo sobre los enfermos cuando le preguntan directamente al médico: «¿Se me quitará algún día?».

«Yo siempre respondo que a mí me interesa que mejore su calidad de vida, no quitarle el dolor. Yo puedo eliminarlo a base de fármacos y dejándolo completamente dormido, pero eso no es vida. Esto es como una balanza, hay que equilibrar el beneficio de la analgesia y los efectos secundarios y buscar un punto medio donde la medicación sea adecuada y los efectos secundarios tolerables; ahí nos tenemos que quedar», explica Mariano Fernández, coordinador de la Unidad del Dolor delHospital Civil, puesta en marcha en los años 80.

Casi todos los pacientes que llegan a la consulta arrastran un cuadro de depresión y/o ansiedad porque llevan varios años soportando un dolor que les afecta en todos los ámbitos de la vida, en el personal y el laboral; y no sólo a ellos, sino también a sus familias. «Vienen muy desesperados, con mucho sufrimiento, cansados del sistema, con depresión y con una situación familiar deteriorada», señala Fernández, que apunta que de media cuando un paciente llega a su consulta ya lleva dos años dando vueltas por consultas de atención primaria y especialistas. «Muchas personas ya están en las últimas, no habría que esperar a que el dolor evolucione tanto porque cuando se desarrolla un síndrome complejo de dolor crónico con ansiedad y depresión es muy difícil de tratar», advierte José Manuel González Mesa, coordinador de la Unidad del Dolor del Clínico, que insiste en que el estado de ánimo es fundamental en estos casos: «Yo lo comparo con una especie de interruptor que dosifica la intensidad del dolor», apunta. Estos enfermos muchas veces se sienten solos, se aíslan y eso provoca que aumente el dolor.

La mayoría de los pacientes que atienden son no oncológicos, en un 90%, y la enfermedad más prevalentes es la lumbalgia, con un 70% de los casos, seguida de neuralgias, neuropatías y cuadros articulares de los músculos esqueléticos, según Fernández. Este facultativo llama la atención sobre los pacientes con dolor crónico postquirúrgico, es decir, personas que una vez operadas se quedan con dolor, algo que ocurre en el 1% de las ocasiones. Como cada vez hay más intervenciones, aumenta el número de afectados. Asimismo, este anestesiólogo destaca las dolencias dolorosas fruto de los malos hábitos: «Coger posturas viciadas frente al ordenador puede provocar una cervicalgia o lumbalgia que se cronifica en el tiempo».

Respecto a las edades, atienden a pacientes de todos los tramos, desde niños a ancianos, aunque el mayor grupo es el de más de 60 años. Y hay más mujeres que hombres debido, según Fernández, a la mayor prevalencia de enfermedades degenerativas en las féminas.

Además de la farmacología, cada vez se utilizan más técnicas intervencionistas como infiltraciones o dispositivos para aliviar el dolor. «Hacemos desde cosas muy simples como infiltrar una rodilla o un hombro a otras muy complejas como poner un electrodo para tratar el dolor en una mano o un pie», señala el responsable de la Unidad del Civil, que destaca también del uso de bombas intratecales de morfina o la radiofrecuencia. «Estamos mejorando mucho en ese aspecto, aunque nos queda bastante por hacer», afirma. Entre esas mejoras debería incluirse, a su juicio, una ampliación de la capacidad de la Unidad para poder atender a todo el que lo necesita. «Hay lista de espera porque tenemos muchos pacientes; cada día tenemos más derivaciones porque la gente pide venir», señala Fernández, que reclama más espacio físico, así como una formación específica sobre el dolor en las facultades de Medicina.

Coincide en esta reivindicación con su homólogo en el Hospital Clínico, que apuesta por que el estudio del dolor «sea algo transversal que se incluya en todas las asignaturas de la carrera de Medicina». Asimismo, González Mesa también reclama más espacio físico en la unidad que coordina, donde cada día atienden a unos 30 pacientes en consulta y realizan 12 técnicas.

«Desde que el especialista nos deriva al paciente podemos verlo en un plazo de entre 15 días y seis meses dependiendo de la patología», apunta este anestesiólogo, que advierte de que la generación del ‘baby boom’ está envejeciendo y eso se nota en las consultas.

Charcot-Marie-Tooth. Es el nombre de la neuropatía congénita que padece Pilar Téllez y por la que se le van atrofiando los músculos de forma progresiva, lo que lleva aparejado un dolor continuo. A los seis años dio la cara, cuando no podía sostenerse en pie y sus padres la llevaron al médico. Los síntomas eran tan claros que los facultativos no tuvieron dudas en el diagnóstico. Años después supo que heredó la enfermedad de su madre, aunque entonces ella no la había desarrollado. Su hermana pequeña también es portadora.

Con rehabilitación y mucho esfuerzo, esta malagueña de 28 años superó la primera crisis y se recuperó, pero la enfermedad volvió a mostrar su cara más agresiva cuando tenía 18 años y se le contracturaron todos los músculos «desde la cadera a los dedos del pie». El terrible dolor la obligó a visitar las Urgencias cada día durante más de dos semanas, hasta que la ingresaron. Tardó más de un año en recuperar la movilidad, aunque a día de hoy sólo se levanta de la silla de ruedas cuando está por casa porque no puede estar más de unos pocos minutos de pie. Tiene dolores continuos, cada vez en más partes del cuerpo porque la enfermedad «está avanzando muy rápido», pero apenas se queja «porque no sirve de nada».

«Si el dolor te va a acompañar toda la vida, mejor tenerlo como amigo que como enemigo», señala esta madre de una niña de tres años que intenta no perderse nada de la infancia de su hija. «Yo la levanto, la visto, voy con ella al parque, a natación, viajo... aunque me cueste la vida», señala.

Cada cuatro meses acude a la Unidad del Dolor del Hospital Costa del Sol de Marbella para que le infiltren toxina botulínica (botox) para relajar los músculos y aliviar así el dolor, y además se toma un antiepiléptico para evitar calambres. También le prescribieron analgésicos «a gran escala», pero intenta no tomarlos. «Me dejan como drogada», dice. «Me he acostumbrado al dolor, forma parte de mí; sé que voy a sufrirlo toda mi vida porque los médicos han sido muy claros conmigo y tengo dos opciones: o me tomo la medicación y me meto en la cama o intento vivir. Yo prefiero lo segundo», explica esta abogada, que dice que apenas duerme unas horas «cuando el sueño me vence» y aún así saca fuerzas para prepararse unas oposiciones de Justicia.

«Es como cuando te da el solecito no muy fuerte y una brisa suave a la vez; lo ves todo precioso». Así describe Antonio Mora los momentos en que no siente dolor. Una sensación que, tras 11 años de sufrimiento continuo, experimentó por primera vez hace dos después de que le implantaran una bomba de infusión intratecal que le suministra durante todo el día morfina y un anestésico local de manera controlada.

Este malagueño de 53 años, vecino de San Pedro Alcántara, en Marbella, dice que padece lumbalgia «por trabajar como un burro desde los nueve años, cuando mi padre me sacó del colegio para descargar camiones de fruta». Su último empleo antes de jubilarse, como conductor, le terminó de destrozar la espalda.

Operado en varias ocasiones, dice que vivir con dolor desde hace más de una década le ha afectado psicológicamente: «He llorado mucho y he intentado suicidarme dos veces porque no era vida», confiesa con lágrimas en los ojos este padre de dos adolescentes que lleva seis años recibiendo tratamiento en la Unidad del Dolor del Hospital Civil. Hoy ha ido para que le recarguen la bomba de morfina, como cada 72 días. Con esta técnica dice que su dolor se ha reducido un 90%. «Estoy divino, ahora puedo decir que vivo, no como antes», afirma, a pesar de que sólo deja de sentir dolor en contadas ocasiones y aparece en cuanto empieza a andar o se queda parado de pie. Sólo se borra por completo cuando está en reposo, «pero eso no es vida».

Sobre el dispositivo que lleva implantado debajo de la piel del abdomen desde hace un par de años, asegura que no le supone ninguna molestia. «Sólo me impide subirme más los pantalones», bromea. Después de varias técnicas infructuosas, afirma que esta bomba le permite tener cierta calidad de vida.

«Estoy limitado porque no puedo coger peso ni agacharme mucho, y andar sólo un poco, pero antes no podía ni andar», apunta mientras se tumba en la camilla porque no está cómodo sentado. Ahora sólo se toma una pastilla por las mañana, una dosis de rescate, pero dice que en su casa tiene medicamentos, pomadas, parches e inyecciones «para montar una farmacia». Y durante tantos años de peregrinar por consultas médicas le han realizado más de 40 resonancias y un buen número de radiografías y TAC de contraste.

«La gente no entiende lo que es tener un dolor horroroso como este, que no puedes ni andar ni sentarte», se lamenta al tiempo que explica que desde que sufre dolor crónico se ha vuelto «más comprensible, más humano» y ha aprendido a valorar más las cosas buenas de la vida.

Sufre neuralgia del trigémino atípica, una patología también conocida como ‘la enfermedad suicida’ porque el dolor puede ser tan horrible que lleva a muchos pacientes a querer quitarse la vida. Miguel Álvarez dice que lo ha intentado en cuatro ocasiones desde que hace ocho años empezó a sufrir fuertes molestias en la parte izquierda de la cara y la cabeza después de someterse a una endodoncia. «Estoy así porque el dentista se pasó con el taladro», afirma este malagueño de 38 años, que asegura que en esa intervención le dañaron el trigémino, un nervio craneal, y eso es lo que le provoca episodios de intenso dolor en media cabeza y en ojos, orejas, labios, nariz, boca... «Son como descargas eléctricas; el dolor es infernal, me duele hasta el aire que me da en la cara», explica.

Tras varias operaciones y muchas pruebas, hace cinco años le diagnosticaron la neuralgia que le ha condenado a sufrir dolores de por vida. Porque actualmente no hay cura para este mal, sólo medicación y terapias para intentar aliviar sus síntomas, para lo que acude regularmente a la Unidad del Hospital Civil. Además, por su cuenta ha probado la acupuntura, terapia con imanes y, llevado por la desesperación, hasta el cannabis.

Albañil jubilado por invalidez absoluta desde los 33 años por esta enfermedad, toma a diario morfina y otros medicamentos para sobrellevar los dolores lo mejor posible, aunque como contrapartida le deja adormilado. «Voy como un zombi todo el día, luchando por estar despierto y poder tener algo de vida», apunta. Dice que la neuralgia le ha arruinado la vida. «Con 38 años y cobrando 600 euros de pensión de por vida, veo el futuro muy negro», señala este malagueño que se lamenta de que esta enfermedad le ha quitado también el sueño a su familia.

A pesar de todos los medicamentos que toma, el dolor nunca se va –«aunque me he acostumbrado a vivir con ello»– y cualquier movimiento como reírse o coger algo de peso puede provocarle una crisis al presionarle el nervio. Suele sufrir alguno de estos episodios cada día, sobre todo por las noches, y en ocasiones tiene que ir a Urgencias para que le calmen el dolor. «Acabas tomándote dos cajas de pastillas porque ya no puedes más», afirma. Para intentar sobrellevarlo acude a un psicólogo, aunque su mejor incentivo es su hija de tres meses: «Tengo que vivir por ella».