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Alejandro Mena, con la camiseta de Mi Princesa Rett.
Un grupo de corredores utilizará los 101 para promover la investigación del síndrome de Rett

Un grupo de corredores utilizará los 101 para promover la investigación del síndrome de Rett

La iniciativa del malagueño Alejandro Mena logra un gran respaldo en la red

J. J. Buiza

Sábado, 14 de mayo 2016, 14:59

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La carrera de los 101 kilómetros de la Legión se convertirá nuevamente en un escaparate para una causa solidaria. En esta ocasión, un grupo de participantes se ha propuesto usar la gran repercusión que tiene la prueba en toda España para dar visibilidad al denominado síndrome de Rett, una enfermedad rara que afecta aproximadamente a una de cada 12.000 niñas que no pueden llevar una vida normal. Apenas pueden comunicarse y son dependientes de sus familias o cuidadores para prácticamente todo.

«Conocíamos a varias familias y la verdad es que es una enfermedad muy dura. No tiene curación y solo hay tratamientos paliativos», comenta Alejandro Mena Moreno. Este malagueño de 34 años, casado y con dos hijos, está detrás de este proyecto solidario, que partió como una iniciativa individual, pero que ha conseguido una gran difusión y respaldo gracias a las redes sociales.

No es la primera vez que Alejandro participa en una causa de este tipo. A través de su club, el Run'sapp de Málaga, y de otro grupo al que pertenece, Zapas Solidarias, ha apoyado distintos proyectos y ha conocido a otras muchas personas que utilizan su afición por el 'trail' y las carreras para difundir las actividades de las ONG o dar visibilidad a determinadas problemáticas de índole social.

«Habitualmente usamos las carreras de forma benéfica a través del club. A través de las familias que conocíamos supe de la asociación Mi Princesa Rett. Tenían una camiseta muy chula, que vendían para recaudar para investigación y para dar a conocer el problema de esta enfermedad, que no es muy conocida. Decidí correr los 101 con la camiseta y difundirlo por Facebook para apoyarles. Lo publiqué para que todo el que quisiera se uniera y formáramos un grupo todos con la misma camiseta, y la verdad es que se fue un poco de las manos», relata Alejandro Mena.

Solo en la primera tarde la asociación vendió cerca de 40 camisetas y se quedó sin 'stock'. Las ventas se fueron sucediendo y finalmente serán cerca de un centenar los corredores que lucirán el emblema de Mi Princesa Rett a lo largo de los 101 kilómetros del circuito. No se descarta que sea alguno más.

La camiseta cuesta 19 euros y todo lo recaudado irá íntegramente a apoyar las investigaciones para encontrar nuevos tratamientos y, si es posible, una cura para este síndrome, que no solo es una enfermedad grave para aquellas pequeñas que la padecen, sino un drama social para sus familias. Mi Princesa Rett hace referencia a Martina, la hija de Francisco Santiago y Marina Maldonado, una pareja de Extremadura que ha impulsado este colectivo para concienciar a la sociedad y recaudar fondos para indagar en las causas y posibles tratamientos médicos.

2.000 euros

Desde Ronda, Alejandro Mena confiesa que se sienten orgullosos de haber podido aportar su granito de arena: «Son cerca de 2.000 euros que se han obtenido para investigación. Lo bueno es que así no se ayuda a un caso en concreto, sino a todos. Yo estoy encantado, la verdad». Este será el segundo año que participará en los 101. Será además la cuarta prueba de resistencia que afronte en lo que va de temporada, ya que también ha corrido la de Tabernas (Almería), Sierra de Aguas de Álora y el Maratón Alpino de Jarapalos (Alhaurín de la Torre).

A través de su club y de Zapas Solidarias, se ha implicado en otras iniciativas, como recogidas de alimentos o una recogida de juguetes para Cáritas la pasada Navidad. Ahora, encara el reto de Ronda incluso con más ilusión que el año pasado, porque tiene una motivación extra. «Esta es una prueba de muchas horas, muy larga. Son 101 kilómetros. Y hacerlo pudiendo ver a gente con la misma camiseta, sabiendo que lo haces por algo importante, te llena más, te ayuda psicológicamente. Es como una motivación más».

Todos ellos han quedado en la salida para conocerse y hacerse una foto conjunta, y así ayudar a seguir difundiendo el proyecto de la asociación. Luego, durante la carrera, cada uno la afrontará a su manera con el fin de acabarla.

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