Carmen María Guerra: «La celiaquía no es solo un problema de salud, es sobre todo un problema social»

¿Cuántas familias de Ronda están integradas en ACEMA?

Integradas como tal e intentando ayudar con el grupo somos unas ocho familias. Son las que están más vinculadas, pero en realidad son muchas más.

¿A qué se dedica fundamentalmente la asociación?

Cada comunidad autónoma tiene su asociación y nos agrupamos a su vez en una Federación nacional. Nuestro objetivo es mejorar la integración del celíaco en su día a día, conseguir que los productos específicos sean de confianza y de total garantía, que los etiquetados sean claros para el consumidor y abaratar los precios, porque pagamos por el mismo producto sin gluten un 300% más que el que no tiene gluten. Hay que tener en cuenta que hay familias con dos o más miembros celíacos y eso supone un desembolso enorme.

¿Cuántas familias puede haber en Ronda afectadas?

Datos exactos no podemos dar, pero pensamos que se puede aproximar a las 30 o más. Asociados no llegamos al 8%. Por eso, animamos a la gente para que se asocie, porque la mayoría no está asociada.

¿Cómo se manifiesta la enfermedad de la celiaquía?

Hay un perfil determinado. El intestino delgado es el primero que se ve afectado. Se tienen diarreas, vómitos, pérdida de peso, pérdida de masa muscular, dolor abdominal... Ese es el perfil tipo de celíaco, pero no todo el mundo tiene los mismos síntomas. Incluso hay gente que es asintomática. De modo que es muy difícil detectar una celiaquía, a no ser que se haga un estudio a fondo, o que se detecte por una enfermedad provocada por una celiaquía no diagnosticada. Se puede manifestar de diferentes formas. Es una enfermedad autoinmune con base genética. Supone una intolerancia de por vida al gluten. Nuestra única medicación es una dieta libre de gluten. A veces no se le da la suficiente importancia. Es superimportante que se abaraten los precios de los alimentos sin gluten. Porque tampoco hay ningún tipo de ayuda. En otros países de la UE sí que hay.

¿Qué es lo más difícil del día a día con esta enfermedad?

Estos problemas son los mismos que los de las demás intolerancias alimentarias. Tu día a día en la casa no se nota tanto, porque haces vida normal en la casa y has conseguido que haya una integración. Pero para algo básico como salir o tomarte un desayuno en la calle hay que ser previsor. Tienes que ser previsor siempre, no se puede improvisar. No puedes encontrar pan sin gluten en cualquier cafetería. En el caso de un niño, no es fácil encontrar marcas aptas. Y si encuentras pan, no puede tostarse en el mismo tostador que los demás. La manipulación es muy importante. Te conviertes en una madre mochila, porque siempre llevas el pan y todo... En la cabalgata de reyes con los caramelos, en los actos de una barriada con el arroz, etc... siempre vas a estar excluido. Si vas a algún sitio a comer, tienes que estar con el por favor por delante. Aunque te suelen atender genial tras explicar tu caso, es algo que te limita mucho. No es solo un problema de salud, es un problema sobre todo social.

¿Cuáles son los alimentos más peligrosos?

La bollería, la pasta, la comida rápida o el pan son los que más, pero el abanico es muy extenso: carnes, verduras, pescados, las chucherías, etcétera.

¿No se ha avanzado en el tratamiento de la enfermedad?

Sí que es verdad que, debido a que el número de afectados es muy grande y hay cada vez más movilización, se están estudiando casos de algunas píldoras que se puedan tomar, pero es algo experimental. La única medicación cien por cien fiable es la dieta libre de gluten.

¿En qué proyectos trabaja ahora la asociación desde Ronda?

Hemos tenido la grandísima suerte de firmar la iniciativa 'Ronda sin Gluten'. Para nosotros es genial poder salir a la calle y comer con total garantías. Es por lo que estamos apostando más. Está teniendo una gran aceptación en el mundo de la hostelería. Cuando voy a planificar un viaje, lo primero que hago es buscar donde mi hija pueda comer. El hotel es secundario. Las redes sociales te informan muchísimo en este sentido. Hay agencias específicas que se dedican a programar viajes sin gluten. Eso atrae turismo también: que haya una buena información, que haya un proyecto avalado por el Ayuntamiento, las empresas y la asociación.

¿Hay una mayor concienciación de las marcas del sector agroalimentario que se haya traducido en mejores precios?

Los datos oficiales dicen que los productos sin gluten son un 300% más caros. Yo puedo pagar por un paquete de harina 4,20 y un ciudadano no celíaco puede pagar 80 céntimos. En el pan pasa igual. En cuanto a las marcas, hablando como madre es importante que los productos no se hagan con ánimo de lucro. Parece que ahora está de moda y vende más la dieta sin gluten. A nosotros eso nos favorece, pero hay que tener claro que el celíaco tiene una enfermedad. No es una moda. Es muy de agradecer que las empresas saquen más productos, siempre y cuando sean fiables. Esperamos que haya una competitividad y que los productos se abaraten y mejoren en calidad. Cada vez abren más pastelerías sin gluten y otros negocios, impulsados por familias que tienen algún afectado.