Marisa Martín: «El envejecimiento de la población hará que los cuidados paliativos sean muy necesarios»

–¿En qué estado suelen llegar los pacientes a Cudeca?

–Llegan de formas muy diferentes; algunos con las expectativas rotas de pronto, otros con la idea hecha de que se acerca el final y algunos incluso sin conocer su propia situación. Antes los cuidados paliativos eran un punto y final: o te atendían de manera activa o parecía que ya no había nada que hacer. Ahora intentamos que esos cuidados lleguen en una fase temprana de la enfermedad. A veces tenemos pacientes con tratamientos activos, como quimioterapia o radioterapia paliativas, medidas sin perspectiva de curación pero que intentan minimizar los síntomas y alargar la supervivencia. Las expectativas de controlar la enfermedad han crecido, pero cuando los pacientes llegan a cuidados paliativos significa que el final se acerca. Cada uno afronta esto de la mejor manera que puede.

–Supongo que no habrá una forma 'correcta' de hacerlo.

–Para nada. Nadie sabe cómo reaccionará. Ni siquiera nosotros, después de haber visto a tantos pacientes.

–¿Falta aún mucho camino por recorrer en la investigación de los cuidados paliativos?

–Sí, desde luego. Es una disciplina nueva. En España las primeras unidades de cuidados paliativos se crearon a finales de los ochenta. Ya tenemos más información sobre el control de los síntomas y el dolor, pero hay necesidades más complejas, como las emocionales o las dificultades a las que se enfrentan las familias. En 2018 fuimos aceptados como el primer grupo asociado del Instituto Biomédico de Investigación de Málaga (Ibima) y esperamos que entre todos demos respuesta a las necesidades de los pacientes y sus familias.

–Ese acuerdo con Ibima, ¿qué objetivos tiene?

–Impulsar la investigación y que esa investigación llegue a los profesionales que trabajamos a diario con los pacientes. Suele decirse que para investigar hacen falta buenas preguntas, y quienes tienen las preguntas más necesarias son los profesionales que están a pie de cama. Tenemos que ser receptivos para saber cómo les gustaría a los pacientes y sus familiares que les atendiéramos y que nos comunicáramos con ellos. Hay preguntas de índole más clínico sobre aspectos como el control del dolor, la asfixia o el tratamiento para el apetito, pero también hay necesidades de otro tipo. Se trata de integrar los resultados de las investigaciones en los cuidados paliativos diarios.

–Y a usted, ¿cuáles son las preguntas que más le rondan?

–Son muchas, la verdad. El tratamiento del dolor ha evolucionado muchísimo, pero otros síntomas, como la asfixia, siguen combatiéndose con fórmulas de hace veinte o treinta años. En ese sentido nos encantaría avanzar. También en el proceso de comunicación, porque queremos respetar la autonomía de los pacientes. Son conversaciones muy importantes: cómo y dónde les gustaría ser tratados si la enfermedad va a peor, qué valores son importantes para ellos… En Cudeca trabajamos desde hace meses en una guía de conversación para estados avanzados de la enfermedad. Es difícil también para nosotros, pero si queremos atender a los pacientes como desean debemos preguntarles.

–¿Por dónde pasa el futuro a corto plazo de los cuidados paliativos?

–A nivel de planificación estratégica, estamos viendo que el envejecimiento de la población traerá muchos problemas para los sistemas de salud y apoyo social. Los cuidados paliativos serán muy necesarios, porque la población envejece y habrá muchas muertes como resultado de enfermedades, ya sea cáncer, deficiencias de órganos o enfermedades neurológicas. Queremos trabajar en esa línea para identificar las situaciones más complejas. El control del dolor, por ejemplo, no debe ser ya un problema para cualquier profesional, pero hay situaciones más severas para las que debe haber cualificación especial.

–¿Qué herramientas tienen los familiares para afrontar un diagnóstico así en una persona cercana?

–Los profesionales debemos ser capaces de acompañar a los familiares y darles mucha información sobre lo que está pasando, aunque sea doloroso. No estar informado no ayuda a afrontar las situaciones. Hay consejos prácticos para cuidar a los pacientes a diario, pero también tenemos que ser receptivos a las necesidades de los familiares. Para nosotros, como profesionales, debe haber un ejercicio constante de respeto y entendimiento. Sólo los familiares pueden entender lo que están viviendo. Los demás debemos acompañarlos desde la dignidad y la cercanía. También trabajamos elementos como la compasión y la empatía.

–Como profesional, ¿hay alguna forma de protegerse? Porque el desgaste emocional debe de ser alto.

–El sufrimiento está presente en lo que hacemos, no somos inmunes. Más que protegernos, yo diría que debemos cuidarnos, buscar la manera de acoger ese sufrimiento y acompañarlo pero también de ser capaces de vaciarnos luego de esas emociones. La formación continuada es muy importante para mejorar y sentirnos más seguros, y personalmente creo que uno de los mayores protectores de los profesionales es el trabajo en equipo. No hay un perfil de profesional que pueda atender todas las necesidades que surgen. Hay médicos, enfermeros, auxiliares, psicólogos, trabajadores sociales, fisioterapeutas, voluntarios… Entre todos te sientes más fuerte. Y ese equipo sirve de foro para compartir el sufrimiento del que nos cargamos. Pero una de las primeras lecciones de esta profesión es que aprendes a valorar y disfrutar la vida.

–¿Se han derribado ya los estigmas que arrastraba el cáncer, esa coletilla de dolorosa y larga enfermedad?

–Poco a poco están cambiando las cosas. La palabra cáncer sigue significando la posibilidad de que la muerte esté cerca, y eso da miedo, pero es cierto que hay nuevas terapias y formas de controlar la enfermedad.

–¿Se han planteado trasladar la sede de Benalmádena a Málaga?

–Como sabe, Cudeca es un proyecto que nació en la Costa del Sol liderado por Joan Hunt. En los primeros quince años fue impulsado por la comunidad extranjera, pero ya tenemos más de mil voluntarios con nombres y apellidos, más de la mitad españoles, y sentimos la colaboración de la sociedad malagueña. No creo que importe tanto dónde está la sede, aunque quizá en el futuro necesitemos, más que trasladarla, tener una en Málaga por el simple hecho de que el trabajo sea más eficiente. Cudeca no es de ningún sitio, sino de cualquiera que necesite sus servicios.

–¿Cómo lleva la responsabilidad de ser heredera del trabajo de Joan Hunt al frente de Cudeca?

–Es una pregunta difícil. Hay personas irremplazables. No puedo reemplazar a Joan Hunt. Es una persona generosa, inteligente, adelantada a su tiempo, valiente y éticamente intachable. Es una visionaria. Se quedó viuda en un país que no era el suyo y, siendo pensionista, sin ser rica ni tener un círculo de amigos influyentes, decidió montar Cudeca en pleno proceso de duelo. Es una mujer tan especial que ha ido preparando su relevo. Se ha quedado un poco más en la retaguardia en los últimos años, pero creo que nadie la sustituirá. Lo bueno es que hay un gran equipo trabajando. Estamos ilusionados.