Doce horas sin parar por el autismo: una escuela para toda la familia

Doce horas sin parar por el autismo. Ese es el trabajo de cada día de Aopa, la Asociación de Padres, Madres y Tutores/as de personas con TEA-TGD en Ronda, Serranía de Ronda, provincia de Málaga e incluso en algunas zonas de Cádiz y Sevilla. Desde niños con uno o dos años hasta mayores de 65, no hay edad para la atención del autismo en esta asociación, que atiende de lunes a viernes en Ronda y el resto de sedes a 175 familias y 151 personas con autismo, otras discapacidades y colectivos vulnerables. Nació en 2013 por un grupo de familiares que se auto organizaban en casas con voluntarios para poder llevar a cabo las terapias y desde 2015 empezó a formalizarse con cuatro personas en plantilla hasta ahora, que suman 14 trabajadores y 75 voluntarios.

Estos últimos diez años está al frente de la coordinación de servicio la educadora social Mar Márquez, que detalla con SUR cómo es el trabajo en esta asociación que está medio día 'non stop' para atender no sólo a las personas con autismo y otras discapacidades, también a sus familiares y toda la comunidad de su alrededor. «Tenemos esas tres bases que sostienen nuestro proyecto: primero atendemos al niño con autismo o discapacidad; luego a la familia, ya que la crianza impacta de forma grave en ellos; y también estamos en contacto con centros educativos, sanitarios y el resto del entorno», asegura la coordinadora.

«Es por eso que trabajamos de nueve de la mañana a nueve de la noche todos los días de lunes a viernes», puntualiza. Desde su sede en el centro de Servicios Sociales María Matilde Schemm de Ronda abarcan gran variedad de programas y proyectos. Pero uno de ellos sustenta gran parte del objetivo de la asociación: el programa terapéutico TEA, un proyecto que ha recibido el impulso de Fundación 'la Caixa' a través de las Convocatorias de Proyectos Sociales. En él se engloba la atención individual, familiar y comunitaria que comienza con un diagnóstico y evaluación, continúa con psicoterapias individuales, sigue con la comunicación y el lenguaje y suma también actividades de refuerzo escolar e inclusión social con salidas, ocio y talleres. Para las familias se ofrece orientación y acogida, además de una escuela con formaciones y materiales a la que se añaden proyectos terapéuticos familiares tanto individuales como grupales.

«Dependiendo del caso tenemos diferentes sesiones y horas a la semana. Trabajamos de forma individualizada porque cada niño es un mundo y, según cómo de avanzado esté y que edad tenga, se necesitan diferentes terapias», concreta Mar Márquez. Las mañanas se dedican a apoyos educativos con voluntarios y personal de la asociación en los centros, aunque también se dedican a las entrevistas, diagnósticos y coordinaciones con las familias. «Y todos los trámites con servicios sociales, directores de centros o neurólogos del hospital», detalla la coordinadora.

Nadie dijo que el camino fuese fácil. En Aopa tampoco. Luchan por conseguir subvenciones y ayudas para poder desarrollar proyectos y aseguran que cada año es una odisea: «Conseguimos ayudas de Fundación 'la Caixa' o la Junta de Andalucía pero, en general, estos dos últimos años, las subvenciones públicas están siendo inaccesibles», confiesa Mar Márquez. Aún así, llegan a atender a sus usuarios, pero informan de que tienen lista de espera para atender.

«Hay que sacar mucha creatividad a pesar de que existe una metodología establecida. Pero estamos en constante formación para acogernos a buenas prácticas y encontrar nuevas fórmulas», detalla la coordinadora. El trabajo es gratificante «cuando un niño consigue hablar tras meses o años de terapia o cuando consigue expresar lo que quiere en cada momento», reflexiona Mar Márquez, que afirma que lo que más valoran las familias en la asociación es «la proximidad» en el trato y «el seguimiento» personalizado de cada caso.

Desde este año se ha puesto en marcha la Ludoteca Corresponsables para niños de 3 a 16 años y el acceso es gratuito, ya que pretende facilitar la conciliación de las familias vulnerables. Aopa sigue buscando poder crecer para atender a más familias con el mismo objetivo por el que nacieron y con parte del equipo por el que se creó. Una de ellas es la fundadora y presidenta aún en la actualidad, Pastora Rodríguez Coronado, una de las referentes de la asociación.

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