Autismo Málaga: 25 años buscando respuestas

Un cuarto de siglo de lucha por las familias –hoy, más de 240– que se han convertido casi en una sola al abrigo de la asociación, pero sobre todo de muchas reivindicaciones: sobre la importancia de los diagnósticos precoces, la atención temprana y el apoyo en las escuelas; sobre la necesidad de más medios por parte de la administración o sobre la imprescindible conciencia social que debe existir en torno a los afectados con TEA. Y es ahí donde (también) queda un largo camino por recorrer: «Aún hay mucho desconocimiento en la sociedad», lamenta Reyes, quien vincula este fenómeno al hecho de que como el TEA «no está ligado a una discapacidad física, hay veces que no se ve claramente qué es lo que ocurre. Por ejemplo cuando la gente ve que hay un niño que llora o que se pone a gritar piensa que es un maleducado; no que detrás haya un trastorno de este tipo».

De ahí la importancia del trabajo que hace Autismo Málaga en varios frentes. De un lado, la atención integral a las familias de los afectados a través de los dos centros con los que cuenta la asociación: el espacio de Quinta Alegre, donde hay servicio de atención temprana y psicología, logopedia, terapia talleres y ocio –«sobre todo pensado para las familias, que necesitan desconectar», subraya Reyes– y la residencia de Pinares de San Antón, un centro puesto en marcha hace una década con capacidad para 26 personas y que da servicio día y noche a los casos más graves y profundos vinculados al autismo.

Y de otro lado, esa necesaria labor de hacer visible ante la sociedad la realidad de los afectados. Hacerlo, además, sin los clichés que venden series de televisión como 'The Good Doctor' o 'El joven Sheldon' (sus protagonistas tienen TEA), o películas ya clásicas como 'Rain Man' «porque ni nuestros hijos son Dustin Hoffman ni sus hermanos Tom Cruise», avisa Reyes recordando el argumento.

En efecto, en este colectivo heterogéneo que agrupa a unas 8.000 personas en la provincia de Málaga «hay tantos autismos como personas que lo padecen», sostiene por su parte una de las psicólogas de la asociación, Noelia Moreno, que enuncia cuáles son los tres rasgos que han de combinarse «para poder hablar de un cuadro de TEA»: «Son personas con un déficit importante en la comunicación y en la interacción social, y presentan patrones de conducta estereotipadas (repetitivas)», avanza la especialista. A pesar de los avances de los últimos años, este trastorno neurobiológico del desarrollo no tiene cura –«por eso no hablamos de una enfermedad», acota Reyes– y se manifiesta en los primeros años de vida, de ahí la importancia de esta labor centrada en el bienestar futuro de los suyos.

José Reyes, Pepe para todos y presidente de la asociación Autismo Málaga, comparte con los padres más veteranos del colectivo, como Paco Gavira, esa angustia primera del peregrinaje por mil y un médicos, de no ser capaz de encontrar el diagnóstico para sus hijos. El suyo, Dani, tiene hoy 33 años y es «un tío alto y guapo; 1,80 y 90 kilos (...)». Pero –añade– «con un comportamiento extremadamente metódico que hace que a las dos horas de estar con él ya estés machacado psicológicamente». Él sabe bien de lo que habla: recoge a su hijo dos horas los martes y los jueves de la residencia que la asociación tiene en Pinares de San Antón «y es un no parar». Y siempre con la misma rutina. Cualquier cambio lo altera profundamente. Coche-cinturón de seguridad-casa-cerrar puerta-colocar llaves-colocar mando a distancia-ordenar botes del baño-bajar tapa del wc-galletas-crispis-paseo de 50 minutos (no 49 ni 51)-coche-cinturón de seguridad-residencia-despedida. Y así hasta el próximo día. «Durante muchos años lo llevé a casa a que pasara la Nochebuena y la Nochevieja con nosotros, pero no era posible...», admite este padre coraje convertido hoy en un especialista en TEA que tuvo que afrontar no sólo el profundo trastorno de su hijo, sino el sentimiento de culpa de asumir «que Dani está mejor lejos de mí, porque sé que cuando lo saco de la residencia distorsiono sus rutinas».

Por ese camino de atenciones han quedado muchas cosas –«las relaciones familiares se deterioran mucho», admite–, pero sobre todo muchas preguntas que aún no tienen respuesta: «La experiencia de la infancia fue brutal. Imagina cómo fue la cosa que con 5 o 6 años llegué a llevarlo a una curandera; y el primer médico que nos habló de autismo, que yo no sabía lo que era, dijo que no se podía trabajar con él porque era muy caro», reconoce antes de llegar al momento del relato en que decidió ponerse manos a la obra y fundar la asociación. Aquel gran proyecto cristalizó primero en una aula hogar en el Colegio Virgen del Rocío, con otros chavales como el hijo de Gavira; pero antes Pepe Reyes tuvo que enfrentarse a otros centros escolares que no entendían lo que pasaba con su hijo. «Así que a medida que Dani iba cambiando de colegio, me iba yo matriculando con él», recuerda echando la vista atrás.

Esa lucha contra el desconocimiento social y la falta de recursos de la administración han marcado la trayectoria de Reyes, maestro industrial electricista. Pero también las miradas y las dudas en una época en la que incluso había que dar demasiadas explicaciones a la propia familia para poner nombre a lo que tenía Dani. «Se preguntaban que de dónde vendría eso, de qué parte de la familia y que si Dios nos había mandado eso era porque teníamos mucho amor que dar. ¡Pues que Dios me mande una lotería!».

Lucía acaba de cumplir diez años y es una niña muy cariñosa. «Le encanta estar rodeada de niños de su edad. Cuantos más, mejor», la presenta su madre, Isa Fernández, que como muchos de los padres con los que comparte retos y desvelos se dio cuenta de que algo no encajaba en la evolución de su hija pequeña a los pocos meses de nacer: «Su hermano mayor (que hoy tiene 14) ya se ponía de pie a los 9 meses. Ella no lo hizo hasta los 18». Aquello, unido al retraso en el lenguaje y a otros síntomas específicos, la pusieron frente al diagnóstico al poco tiempo de someterla a las pruebas genéticas: síndrome de Rett. El trastorno, antes vinculado al espectro autista y con una metodología complementaria en cuanto a tratamiento, es específico en las niñas –de los 3.000 casos que hay diagnosticados en España, sólo cinco corresponden a varones.

«Lucía necesita mucha atención. 24 horas, y si el día tuviera 48, pues 48», admite Isa (42 años), que abandonó su trabajo en labores de limpieza para dedicarse en cuerpo y alma a ella. El síndrome específico que afecta a su hija pequeña la mantiene expuesta a crisis epilépticas relativamente frecuentes –estos brotes son bastante comunes en los cuadros de TEA– y la obliga a moverse, por ejemplo, en un carro adaptado para ella. Tampoco habla y tiene estereotipia (movimiento repetitivo) en las manos. «Empezó a balbucear pero hoy sólo emite sonidos. Cuando dice 'a-máaaaaaaa' ya sé que se enfada y que quiere que vaya», añade esta madre que ha sido capaz de mantener casi intacto ese cordón umbilical que le permite saber, a cada minuto, qué quiere y qué le pasa a su hija aunque no haya palabras.

A eso ha contribuido el trabajo especializado en varios frentes: el primero en casa, pero también en la asociación –la pequeña llegó a Autismo Málaga con 11 meses– y en la propia escuela, ésa donde encuentra la «alegría y el jaleo» de estar rodeada de niños de su edad. Lucía acude al aula específica del Colegio La Colina, en Puerto de la Torre, y su caso abre un pequeño debate sobre la conveniencia (o no) de que los niños con estos trastornos se integren en clases normalizadas. «Ella está en el recreo con otros niños, y va a actividades como el teatro, pero la verdad es que su caso hija es muy difícil y necesita estar en un aula específica que funciona muy bien», explica Isa mientras Pepe Reyes, presidente del colectivo, deja una pregunta en el aire: «¿Qué quiere un padre, que su hijo esté en una clase 'normal' o que su hijo esté bien?».

Paco Gavira, ingeniero industrial jubilado del Ayuntamiento, ha tardado cuatro décadas en admitir que, a pesar de lo difícil del camino y de la pesada mochila que ha compartido con su mujer –maestra de profesión– y su hijo mayor, «Francisco es hoy completamente feliz, y la familia, con él, también». Lo dice echando la vista atrás, como uno de los miembros más veteranos de la asociación Autismo Málaga y quizás por eso como uno de los responsables de abrir las puertas a todos los que han ido llegando por detrás: «Lo que quiero es que los más pequeños no tengan que pasar por nuestro calvario».

Ese calvario al que se refiere Gavira comenzó hace justo 40 años, los mismos que acaba de cumplir su hijo Francisco, e hizo parada en decenas de consultas de especialistas hasta que en el Hospital Vall d'Hebron de Barcelona le pusieron nombre y apellido a aquello que Paco y su mujer, Lourdes, ya sabían más allá del diagnóstico clínico: que algo en su hijo pequeño no iba bien. «Al principio los médicos nos decían que no comparáramos a los hermanos, porque el mayor, con el que se lleva tres años Francisco, era un bala. Que ya iría evolucionando». Pero en lugar de eso, los pasos fueron hacia atrás: «Con dos años y pico tenía un vocabulario de doce palabras, y con tres cayó muy enfermo, con fiebre muy alta por una otitis». Aquel lenguaje balbuceante desapareció y con cuatro años tenía que usar andador para desplazarse. El diagnóstico llegó poco después: «80% de autismo y otro 20% asociado a las secuelas de aquella otitis». Y un anuncio que les hizo tocar fondo para dar la patada hacia arriba. «Nos dijeron que no había solución, que necesitaría atención toda la vida», recuerda Paco, (re)convertido a partir de entonces en un especialista sobre control de síntomas, integración en la escuela y terapias específicas.

Hoy, Francisco es «un encanto de chaval» que por su 95% de discapacidad vive en la residencia que Autismo Málaga puso en marcha hace diez años en Pinares de San Antón. Su movilidad va un poco retrasada «pero se apaña» –dice el padre–, y no habla «pero yo en la expresión de la cara se lo veo todo». Los miércoles pasa el día en familia «para que no pierda ese vínculo». Y siempre que pueden se lo llevan de vacaciones: «Podemos ir a todos los sitios con él», celebra Paco dejando una última anécdota con la que llena su imprescindible parcela para el orgullo: «En un viaje familiar a Galicia, fuimos a un restaurante y los camareros, al verlo, lo pusieron en el mejor sitio del local».

Antonia Calvente (39 años) vivió su primer embarazo y maternidad como «una primeriza encantada». Disfrutaba de su baja maternal como abogada cuando a su marido, de origen italiano, le ofrecieron trasladarse a su país natal para dar un salto en su carrera. Hicieron las maletas y pusieron rumbo a Milán y a Piacenza con el pequeño Luca, de cuatro meses, que evolucionó como «un niño normal» hasta el segundo año de guardería. La familia había crecido rápidamente y por aquel entonces habían dado la bienvenida a Carlo (4); y Piero, que hoy tiene 3, «ya estaba en camino». Pero aquella «normalidad» escondía un detalle que Antonia no pasó por alto: «El llanto de Luca no era el habitual. Hoy en día cuando lo escucho me sigue destruyendo el cerebro (...)», admite esta madre de familia numerosa que no tardó en comprender que aquello, unido al hecho de que el niño no pedía las cosas, que era «tremendamente inconformista» o que no dormía bien, había que ponerlo en manos de un especialista.

En su primera visita al osteópata infantil, en Italia, el doctor les recomendó otra opinión especializada, aunque ya avanzó que Luca tenía «un problema cognitivo». Comenzaba entonces el peregrinar de Antonia de una consulta a otra: una pediatra llegó a diagnosticar que el pequeño sólo tenía «un problema de celos» por la proximidad de los hermanitos; y el neuropisquiatra dejó el cuadro de su hijo en un Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD). «Estaba claro que yo no me iba a quedar parada», zanja con un nudo en la garganta al recordar aquella época de incertidumbre hasta llegar al diagnóstico. «Me sentía tremendamente vulnerable. Lloraba mucho (...), pero hoy cuando miro atrás lo veo como algo enriquecedor», añade poco antes de entrar en el segundo giro que le tenía preparado la historia de sus hijos: en plena búsqueda de respuestas para Luca, Antonia comienza a detectar un problema similar en Carlo, el mediano. «El primer año de guardería fue normal, notaba que balbuceaba pero pensaba que era lo habitual para la edad», recuerda esta madre absolutamente convencida de que en el TEA de sus hijos hay un «componente ambiental muy claro». Y lo explica: «Creo que a los dos les ha influido el lugar en el que se gestaron. Volvimos definitivamente a España en 2017: cuando lo hicimos, Luca experimentó una mejoría muy evidente, dejó el pañal y comenzó a decir palabras; y sin embargo Carlo ha sido todo lo contrario: se encerró en sí mismo y fue para atrás en su evolución». Y a pesar de que compartan diagnóstico, el comportamiento de ambos es diferente: «Por ejemplo, Luca no soporta el sonido de la lavadora; y Carlo no puede montarse en las atracciones de la feria» Ahora, Antonia suma a esa atención «las 24 horas» el trabajo específico para que el pequeño, que no ha seguido la evolución de sus hermanos, «no aprenda esas conductas por imitación y no las repita».

El bálsamo a esos dos diagnósticos de TEA en Luca y en Carlo lo encuentra Antonia no sólo en la asociación –«una casa maravillosa», dice–; también en el colegio Carmen de Burgos, donde sus hijos cuentan con apoyo y con un asistente en el aula. Es consciente del camino incierto que queda por delante; y también de que en este trayecto vital «hay que estar dando muchas explicaciones a la gente e incluso a la familia. Por ejemplo, es muy duro estar en el parque y que te diga una madre: «Pues no se le nota». Y ver de inmediato su cara de lástima cuando se lo explicas». Aunque Antonia lo tiene claro: «No quiero hijos perfectos; quiero hijos felices».