Sanidad dará 10 millones para pagar cuidadores 24 horas a los enfermos de ELA más críticos

La medida contempla subvenciones directas y está pensada solo para los pacientes más graves de Esclerosis Lateral Amiotrófica, aquellos que requieren de soporte ventilatorio continuo y alimentación asistida para poder seguir viviendo. En general se trata de personas con tetraplejia, intervenidos de traqueotomía o con disfagia severa. Aunque no hay cifras oficiales, se estima que son unos 500 de los 4.000 enfermos de ELA diagnosticados en España.

La idea es que los condicionantes económicos «no determinen si un paciente de ELA se puede hacer o no la traqueo», ha dicho la ministra en una rueda de prensa en la que le acompañaba Fernando Martín, presidente de ConELA, la confederación nacional que agrupa a todas las asociaciones, y que será la encargada de gestionar estas ayudas. Hay enfermos que rechazan someterse a esta operación porque una vez intervenidos lo normal es que requieran cuidados las 24 horas del día, y prefieren evitar esta carga (que también es económica) a la familia.

La aprobación del Real Decreto que regula la concesión de la subvención se llevará al Consejo de Ministros «antes de un mes» para que pueda llegar a los enfermos más críticos «cuanto antes». La finalidad del plan es mejorar la calidad de vida de las personas con ELA en fases avanzadas mediante la financiación de los cuidados sociosanitarios, con el fin de cubrir los costes derivados de la atención continua que requieren estos pacientes.

«Mientras la ley sigue su camino para hacerse plenamente efectiva, desde el Ministerio de Sanidad teníamos claro que no podíamos quedarnos de brazos cruzados», ha dicho la ministra. «Sabemos que hay muchas familias que no pueden esperar, que hay necesidades urgentes, diarias, cotidianas, que no entienden de trámites ni de plazos». Por ello, el plan busca «aliviar, en la medida de lo posible, ese enorme peso que suponen los cuidados diarios».

Será la organización ConELA la encargada de gestionar esta ayuda que se dará en base a criterios médicos y que, además de la financiación del personal cuidador, incluye suministros, desplazamientos, alquileres... «todo lo que haga falta para garantizar que esta red de apoyo llegue donde tiene que llegar». La confederación ya ha contactado con tres organizaciones que pueden proveer de cuidadores formados en todo el territorio nacional, entre ellas la Orden Hospitalaria de San Juan de Dios (que tiene un hospital con una unidad especializada), Ilunión y Aiudo. Martín ha celebrado la "respuesta esperanzadora y positiva" que supone la nueva prestación "porque muchas personas enfermas de ELA van a poder tener mejor calidad de vida, se van a evitar muertes evitables y no van a depender del dinero que tengan".

El plan de choque estará vigente hasta la implantación integral de la ley ELA, «que requerirá tiempo». En este sentido, Martín ha hecho un llamamiento para que Gobierno y comunidades autónomas desarrollen «conjuntamente» la ley para su «pronta» implantación en todo el territorio nacional.

La ministra García ha subrayado que se trata de una medida «puente» hasta completar el desarrollo de la ley ELA, que se aprobó por unanimidad el pasado mes de octubre pero que aún carece de dotación presupuestaria. De hecho, lleva siete meses sin poder aplicarse por falta de presupuesto, más de 200 días en los que los pacientes no han dejado de denunciar la falta de ayudas. En este tiempo han muerto 600 enfermos de ELA, tres al día, sin poder contar con recursos públicos para sufragar sus cuidados.

«Los tiempos administrativos son largos y no siempre coinciden con los tiempos clínicos de los enfermos de ELA», ha subrayado la ministra que pretende que los enfermos de ELA no se planteen si se someten a una traqueotomía en función de sus recursos económicos.

La partida de 10 millones servirá para pagar a los profesionales que cuidan de estos enfermos (que necesitan entre cuatro y cinco trabajadores al día para cubrir los turnos de 24 horas), una carga que hasta ahora recae en los afectados y sus familias. «Esos diez millones no son ni muchos ni pocos, son los necesarios para cubrir las necesidades de los pacientes más vulnerables», ha indicado García. «Esta es una medida muy concreta y extraordinaria diseñada pensando precisamente en quienes más lo necesitan».

La ley ELA se aprobó por unanimidad en el Congreso y en el Senado el pasado mes de octubre. La falta de financiación ha impedido empezar a tamitar las ayudas contempladas en la norma, entre ellas la de garantizar el acceso a cuidados las 24 horas para aquellos afectados en la fase más avanzada de la enfermedad. El Estado se había comprometido a sufragar esos recursos a las comunidades autónomas, pero el dinero no ha acabado de salir de las arcas estatales.

En estos siete meses han fallecido unos 600 enfermos de ELA, personas que no han recibido ninguna ayuda pública para sus cuidados por la falta de presupuesto y las disputas políticas. En este tiempo, el Gobierno y las comunidades se han ido pasando la pelota de la responsabilidad de financiar los gastos de estos pacientes. Estos desembolsos directos que asumen los afectados y sus familias oscilan entre los 184 y 230 millones de euros, según estiman las asociaciones. Unos 37.000 euros al año (entre desplazamientos, fisioterapia y adaptaciones de vivienda y coche) para los afectados en una primera fase y hasta 114.000 en las avanzadas, un gasto muy difícil de asumir para una familia con ingresos medios.

En las últimas semanas habían arreciado las críticas contra el Gobierno por la falta de dinero para la ley. La voz cantante la ha llevado la diputada del PP, Ester Muñoz, que el pasado miércoles en la sesión de control a la vicepresidenta primera y responsable de Hacienda, María Jesús Montero, imploró a la ministra a dar una solución. A las presiones del PP se han sumado también las de Junts. Finalmente Sanidad ha encontrado una modesta vía para al menos sufragar los cuidados en los casos más graves.