Pacientes de acondroplasia de toda España llegan a la consulta malagueña del doctor Felipe Luna

Y esta lotería vital le tocó a Naiara sin que su madre, Pili Alonso, hubiera hecho más apuesta que la de darle una hermanita a su primera hija. Al final del embarazo, el ginecólogo le comentó, «sin darle mayor trascendencia», que el fémur del feto era un poco corto. Ella se quedó tranquila, pero tras el nacimiento se confirmarían las peores sospechas. Pili se lo tomó mal, muy mal. No dejaba de preguntarse por qué le había tocado a ella, qué había hecho mal. «Me enfadé con el mundo», admite. Su hija crecía y ella seguía convencida de que todos estaban equivocados. Pero no. Los percentiles de talla de su niña y el diagnóstico final no dejaban lugar a dudas. Y a medida que el duelo empezaba a disiparse, la incertidumbre y la angustia crecían.

Cuando Naiara tenía año y medio, su pediatra de Irún les reconoció que no era capaz de seguir con el caso, porque nunca había tenido otro igual. Hasta los 11 años, la estuvieron tratando en la Clínica Universidad de Navarra de los problemas que en ocasiones lleva aparejados la acondroplasia, como las continuas otitis y los problemas respiratorios. «Era muy pequeña cuando decidimos que había que operarla, aunque no sabíamos ni cuándo ni dónde lo haríamos. En Navarra nos enseñaban fotos de operaciones de hacía 20 años y no lo acabábamos de ver claro». Esta familia guipuzcoana había oído hablar del Hospital Clínico Dexeus en Barcelona, pero el contacto con la Fundación Alpe fue determinante en su decisión final.

La técnica que en 2005 empezó a desarrollar el Clínico de Málaga era pionera. En lugar de ganar los primeros 15 centímetros alargando solo las tibias, el doctor Luna lograba lo mismo con la elongación simultánea de las tibias y los fémures, repartiendo seis centímetros en las primeras y nueve en los segundos. Así lograba una proporcionalidad impropia de este tipo de cirugías, la reducción de importantes complicaciones articulares y el riesgo de la desviación de huesos. En la actualidad y, según confirma el propio Luna, es el único hospital público de España y el segundo del mundo, junto con el Instituto Paley de Florida (EE UU), en aplicar esta técnica.

Desde la Fundación Nacional para Personas que sufren de Acondroplasia (ALPE), auténtica tabla de salvación para muchas familias, están peleando para que el Ministerio de Sanidad reconozca de forma oficial al Clínico de Málaga como hospital de referencia. Creen que, además de la técnica que aplica, hay datos suficientes que avalan su experiencia, como la atención a medio centenar de nuevos casos al año procedentes de toda España, Portugal y Sudamérica, que se traduce en torno a las 20 intervenciones anuales. Para su coordinadora, Carmen Alonso, sería muy deseable para acabar con las trabas burocráticas que en ocasiones algunas comunidades autónomas ponen a la hora de derivar a sus pacientes hasta Málaga.

No fue el caso de Naiara cuando sus padres decidieron ponerse en manos de este especialista. Su madre todavía recuerda las palabras de la inspectora médica de Guipúzcoa con la que se entrevistó: «Dime un centro público o concertado con el País Vasco y sin problema». A partir de ese momento se convirtieron casi en pasajeros VIP de Vueling. Durante seis años, las idas y venidas a Málaga fueron constantes. A los a 12 años, la edad recomendada, y con tan solo 1,06 metros de estatura, Naiara se sometió a una primera intervención para alargar 15 centímetros las piernas; luego a otra para estirar diez centímetros los húmeros, y posteriormente a una tercera para sumar otros 15 en tibias y fémures. Hoy, con 19 años y 1,40 de altura, lleva un vida normal, satisfecha de la decisión que tomaron sus padres.

Pero, como dice Jon Anda, la elongación es una opción, «tan válida como cualquier otra». Su hijo Oier ha decidido a sus 17 años que no se someterá a una segunda intervención de piernas. También con 12 años fue intervenido en el Hospital Clínico, pero en su caso la prioridad no era ganar altura, sino salud. Tenía las tibias muy arqueadas (algo muy frecuente en los acondroplásicos), lo que le provocaba dolores muy fuertes en tobillos y rodillas. La operación acabó con el problema de Oier, que tiene un hermano mellizo de 1,87 de altura, su «apoyo» y «estímulo» en todos estos años. «Cuando nacieron, su madre y yo pensamos que sería un problema, pero ¡qué equivocados estábamos! Si Oier veía al hermano subirse solo al coche, él se esforzaba para hacerlo también». Sin embargo, a su padre le cuesta olvidar lo duro que ha sido el proceso para el joven: «Entras andando al quirófano y sales con las piernas partidas en cuatro y con una silla de ruedas en la puerta que te acompañará casi un año». Lo que tan gráficamente explica Jon es literal.

En la operación, que dura unas cuatro horas, lo primero que se hace es estirar percutáneamente el talón de Aquiles para evitar que durante el alargamiento se produzca un equinismo (falta de flexibilidad). Luego se fija la articulación del tobillo para que no se luxe y se le coloca un fijador para que no se mueva en el momento de cortar el peroné. Tras comprobar el cirujano que el corte es limpio y está completo, se cierra.

Según explica el doctor Luna, desde hace tres años se pone en las tibias un fijador circular, que lleva incorporado un software. «En él se introducen los datos particulares de cada paciente, a partir de los cuales determina lo que cada día hay que ir aflojando cada una de las seis barras (con un color diferente y una numeración) que tiene el fijador para que al final corrija la deformación o alargue lo que debe», explica.

Un trabajo que, junto a las curas diarias, deben hacer los padres de acuerdo a unas tablas. Pero no es lo único. Al día siguiente de la operación hay que empezar con la rehabilitación, que tras el alta hospitalaria, que se produce a los diez días, se continúa en casa.

La importancia de este proceso es tal que la familia de Ernesto se lió la manta a la cabeza y trasladó su residencia a Málaga desde la localidad orensana de Allariz. Tenían que emplear muchas horas de viaje y pensaron que era la mejor solución. El doctor Luna les reconoce la valentía y cree que la decisión tomada beneficiará su recuperación, porque en otras ocasiones, cuando los jóvenes pacientes regresan a sus casas, «no siempre se ponen en las mejores manos».

Ernesto tiene 14 años, le encanta el deporte y siempre ha gozado de muy buena salud. «Por eso se hacía necesaria la operación, para evitar complicaciones futuras», argumenta su madre, Luchy Polo. Este adolescente gallego acaba de ser intervenido en octubre por primera vez y ahora sigue la rehabilitación en el hospital marítimo de Torremolinos y cursa desde casa 3º de la ESO. «La operación no es óbice para no seguir con su rutina, que además le viene bien», apunta su madre. Sin embargo, Luchy no sabe hasta cuándo se quedarán en la capital andaluza, porque si estar en Málaga es bueno para su seguimiento médico, cree que permanecer alejado de Orense acabará pasando factura al ánimo de un muchacho que echa de menos su entorno. Luchy ha tenido que aparcar su trabajo como ilustradora y su marido se las apaña para seguir viajando y sacar la familia adelante.

Los gastos para las familias de afectados por acondroplasia son interminables y se suman a una operación que cuesta más de 70.000 euros, cantidad que habrá que multiplicar por tres si se someten a la intervención de brazos y la segunda de piernas. Un presupuesto que el Servicio Andaluz de Salud (SAS) tramita para que sea con cargo al sistema sanitario de la región del paciente, que además en la mayoría de los casos asume parcialmente los gastos de desplazamiento y dietas.

La acondroplasia es hereditaria. Si uno de los dos progenitores la sufre, la probabilidad de que su hijo la tenga es del 50%. Yolanda Holgado, de Manilva (Málaga), sufre un tipo de displasia que sin saberlo traspasó a uno de sus hijos. Es de los pocos casos de madre e hijo que han sido operados por el doctor Luna, a punto de liberar a Ignacio de los fijadores con los que lleva cerca de nueve meses. Yolanda tenía 17 años cuando en el quirófano, a punto de operarse de tibias varas, el doctor Luna le preguntó si quería crecer más. «Aquello me pareció un milagro, como si Dios hubiese bajado del cielo», recuerda Yolanda, que así pasó del 1,41 que medía a su 1,53 actual.

A Sonia Pelayo, el hecho de haber tenido a Elena con acondroplasia no le impidió ir a por otro hijo, que nació sin ningún problema y ha sido de gran ayuda para toda esta familia de Cantabria. Con 13 años, Elena está en pleno proceso de alargamiento de húmeros después de haberse sometido al de piernas. El cirujano incide en la importancia de alargar los brazos para poder llevar a cabo sin problemas las rutinas cotidianas. La niña medía entonces 1,10 metros. ¿Y ahora? «No lo sé, nunca ha sido nuestra prioridad», responde Sonia. «Queríamos proporcionalidad y corregir sus piernas arqueadas, que le dificultaban andar. El equipo de Felipe Luna lo consiguió y no hay dinero para pagar lo bien que nos trataron».

El especialista recibe una visita especial. «Es Patricia Gil, también la he operado yo. Ahora estudia Periodismo aquí en Málaga», detalla. Se ha sometido a tres intervenciones en las piernas después de que uno de los fijadores se le partiese y quedase descompensada su altura. De aquello ya solo quedan cicatrices, porque ahora, con sus 142 centímetros, es feliz sacándose el carné de conducir y estudiando una carrera que le apasiona y que nunca dudó en cursar porque tuviera una talla baja.

Todas estas familias alaban la fuerza de sus hijos para soportar un proceso largo y duro; algunos admiten que ellos no hubieran aguantado tanto. Pero en el fondo saben que sí, después de haber soportado ese dolor infinito que producen la mirada hiriente, el murmullo maleducado y las risas veladas de quienes aún no se han enterado de que lo que hace grandes a las personas no es su estatura.

El doctor Luna se ha granjeado el cariño de sus pacientes, que le profesan auténtica devoción. En su consulta hay fotos con ellos. En una de ellas está junto a Noelia Heredia, de Ubrique, que se tatuó su nombre tras acabar el tratamiento. Él, por su parte, lleva en su corazón la dedicatoria de la foto: «Si tuviera que volver atrás, te volvería a elegir a ti».