«Si no hubiese participado en el ensayo clínico estaría muerto»
Rafael Santiago, paciente de cáncer de pulmón ·
Desde su diagnóstico, Rafael participa en una investigación para compartir sus datos con Estados Unidos y lograr mejoras en el tratamientoLas Navidades de hace tres años no fueron nada fáciles para Rafael Santiago Martín de las Mulas. Paciente de cáncer de pulmón en estadio 4, ... el nivel más extendido y grave de todos, sufrió una neumonía cavitada a finales de 2022. Tras superar aquel gran bache, los médicos lo confiesan: «Pensábamos que no iba a poder superarlo, que no sobrevivía». Pero los profesionales sanitarios, la investigación y la fuerza y confianza de Rafael pudieron. Y la de Serge, su compañero de vida que no se separó de él en ningún momento y que hizo más fácil y llevadera esta dura racha. Celebraron Nochevieja en el Hospital Materno con copas de gazpacho a pesar de tener las vías puestas y el comienzo de año iba a dar mucha más felicidad de la esperada.
Desde el primer momento del diagnóstico en 2022, el doctor Manuel Cobo Dols le propuso participar en un ensayo clínico y compartir sus datos con Estados Unidos. Rafael no lo dudó: «Tampoco tenía muchas opciones porque mi cáncer estaba muy extendido y era complicado superarlo. Pero la realidad es que si me hubieran tratado con la medicina y quimioterapia que tenían en ese momento, posiblemente no estaría contando esto ahora. Si no hubiese participado en ese ensayo clínico, estaría muerto», confiesa tajante Rafael mientras muestra una sonrisa y los ojos brillosos, a pesar de todo.
«Justo en el momento en el que la vida me sonreía, me llegó el mazazo del cáncer»
Puede decir que está vivo y que es capaz de contarlo. Y, sobre todo, que su experiencia con la enfermedad puede ayudar a muchos que pasan en estos momentos esas situaciones complicadas que él mismo superó hace unos años. Sentado en el jardín de su casa en Benalmádena, con su pareja justo al otro lado de la cámara escuchando, emocionándose y sonriendo cómplice, Rafael Santiago Martín de las Mulas cuenta su historia y se sincera en una entrevista con SUR con motivo del Día Mundial de la Investigación en Cáncer, que se celebra cada año un día como hoy, 24 de septiembre.
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Una vida intensa
Rafael Santiago Martín de las Mulas tiene 69 años y llegó a Málaga con 22. Nació en Extremadura, pero su corazón hace muchos años que siente boquerón. Comenzó trabajando en el mundo del bingo, donde llegó a ser director de una de las salas y luego pasó a ser empresario del sector inmobiliario. Se compró una casa en Benalmádena, escenario perfecto para su recorrido de vida, pero una mala racha hizo que todo se tambalease. «He tenido una vida bastante intensa, no digo que sea triste. Pero bueno, mi primer matrimonio terminó con el fallecimiento de mi pareja tras muchos años de enfermedad; una época bastante dura porque llegaba de haber estado cuidando a mi madre con Alzhéimer durante nueve años... Luego conocí a mi pareja, que es con quien estoy ahora felizmente casado y, al mes de formalizar el matrimonio, me diagnosticaron el cáncer. Justo en el momento en el que empezaba a remontar, no sólo psicológicamente... Me refiero a que la vida me empezaba a sonreír, me llegó el mazazo del cáncer», cuenta Rafael Santiago.
Ese junio de 2022 se lo comunicaron. Justo en una época en la que Rafael «llevaba una vida más sana». En los años de trabajo en el bingo llegaba a fumarse hasta cuatro paquetes de tabaco: «Fumábamos mucho allí dentro, porque se podía, y luego cuando salíamos a tomar copas tampoco paraba con los cigarrillos. Pero cuando me diagnosticaron el cáncer de pulmón llevaba 24 años sin fumar, salía a correr, comía bien... Llevaba la vida más sana que nunca había tenido. Pero, como dice el doctor Cobo Dols, al final la factura siempre se paga...», recuerda. El diagnóstico llegó por una tos, la típica que se suele catalogar como tos nerviosa, que finalmente desembocó en neumonía como pico alto de la enfermedad.
«Yo me negaba a morirme, sinceramente. No quería porque era cuando estaba empezando a vivir después de una época muy mala», confiesa Rafael. Como él mismo dice, la positividad es un 20% de la recuperación de la enfermedad acompañada del 80% de los médicos y tratamientos. Y Rafael Santiago tenía la receta completa y perfecta para que, un escenario que se planteaba tan negro, finalmente viese la luz. «De inmediato me hicieron todas las pruebas para empezar con la quimioterapia e inmunoterapia y fue durante ese tiempo de tratamiento cuando sufrí las otras dos neumonías que fueron muy graves. Además, como estaba tan debilitado, cada vez que la pasaba tenían que parar la quimioterapia», detalla Rafael.
«Yo me negaba a morirme, sinceramente. Porque era cuando empezaba a vivir»
«Muchos tienen miedo a ser como 'conejillos de indias', pero yo no dudé en que probaran conmigo participando en el ensayo clínico», introduce Rafael, que lanza un mensaje a la ciudadanía para que participe en ensayos clínicos: «Hay que ser positivo y apostar por las nuevas técnicas y los médicos. No me gusta ser ejemplo de nada pero yo creo que eso ha sido la clave para ayudarme a salir, además del tema médico y la actitud positiva. Es muy importante que nos dejemos llevar por la investigación y que no nos neguemos a participar y aportar todo lo que podamos, no seamos negacionistas. Porque lo que pasa es que, cuando el bicho viene, te tienes que poner en buenas manos y además, en Málaga tenemos uno de los mejores equipos oncológicos de España. Ponernos en sus manos es esencial para superar la enfermedad, y si nos negamos no vamos a salir nunca de ella», reflexiona.
En el corazón
Cuando Rafael habla de su relación con el personal sanitario se nota el cariño verdadero en sus palabras. Agradecido al doctor Cobo Dols y a todos los enfermeros y médicos que han pasado en estos años y que siguen, ya que en estos momentos su cáncer está estabilizado pero con revisiones cada dos meses. «Es algo que no olvidaré nunca, ni a los enfermeros ni enfermeras ni al doctor Cobo Dols, que es como un ángel para mí. Se va a quedar en el corazón cómo me han tratado continuamente con cariño durante la quimioterapia también, que son horas y horas sentado y ellos se empeñaban en hacerlo mucho más llevadero. Son personas maravillosas y, Cobo Dols, es la humildad personificada, he tenido mucha suerte», concluye emocionado Rafael, que asegura que ha vuelto a nacer.
En la entrada de su casa, unas frases de 'Gracias a la vida', de Mercedes Sosa, resumen bien la actitud e historia de Rafael: «Gracias a la vida, que me ha dado tanto. Me ha dado el sonido y el abecedario, con él las palabras que pienso y declaro: madre, amigos y luz de familia alumbrando. La ruta del alma del hombre al que amo». Al fondo, una imagen con su fiel compañero, Serge, el verdadero apoyo para Rafael, que no piensa dejar de darle las gracias a la vida.
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