«Recorrí España con mi maleta en busca de casos del síndrome de Wolfram»

La doctora Esteban, cuando estaba en el último año de Medicina, supo de la historia de tres hermanos, ya fallecidos, con el síndrome de Wolfram, que eran ciegos y tenían problemas de audición. Pese a ello, estudiaron carreras universitarias. El padre de los chicos, que era médico, pidió asesoramiento al catedrático de endocrinología de la Universidad de Sevilla Santiago Durán. De ese modo, Gema Esteban empezó a interesarse por esa enfermedad rara y conoció a los tres hermanos, que vivían en Córdoba, y decidió hacer su tesis doctoral sobre ese tema. La tesis, leída en 2001, fue dirigida por el citado Santiago Durán y el catedrático de psiquiatría de Sevilla Jaime Rodríguez Sacristán.

Para documentarse mejor y profundizar en el síndrome de Wolfram, la doctora Esteban se recorrió España y fue a distintos hospitales para hablar con profesionales allí donde había un posible paciente. «Logré registrar 40 casos. Ahora hay 49 en España, de los que 16 ya han fallecido», explicó la médica.

Gema Esteban, que fue presentada por el director del Aula de Cultura de SUR, Pablo Aranda, contó en su conferencia varios testimonios de enfermos y se refirió a la soledad que sufren los pacientes con enfermedades raras, así como sus familiares. En su charla, subrayó que los pacientes no sólo se enfrentan a las deficiencias físicas que les crean sus dolencias, sino también a los problemas psicológicos. A ese respecto, destacó la soledad que sienten los familiares cuando se les notifica que un ser querido padece una enfermedad rara. «Es muy importante que las familias vean que no están solas y que hay más gente que atraviesa por una situación similar», precisó Gema Esteban.

Una más de la familia

«Hay personas para las que yo soy como una más de su familia y confían en mí desde que me presenté en su casa con mi maleta para que me contaran su caso», indicó esta facultativa, que es la coordinadora del grupo clínico español del síndrome de Wolfram y que ejerce como médica de familia en la unidad de gestión clínica de Garrucha (Almería).

Uno de los logros de la doctora Esteban es que todos los años, durante dos o tres días, especialistas nacionales e internacionales ven de forma gratuita a pacientes del síndrome de Wolfram españoles en el Hospital Comarcal La Inmaculada de Huercal-Overa (Almería). Este año esa cita será del 19 al 21 de mayo. «Es muy importante que los enfermos reciban una asistencia integral y que los profesionales que los atienden estén muy bien formados», afirmó la doctora Esteban.

Esta experta señaló que hay unas 8.000 enfermedades raras, que suponen el 7 por ciento de la población y afectan a unas 500.000 personas en Andalucía y a sus familias.