Un esfuerzo deportivo por una buena causa: el 'trail' de Canillas de Albaida recauda fondos para Alba, una niña con una enfermedad rara
La prueba tiene lugar este domingo para ayudar a la familia de una pequeña de cinco años de Vélez-Málaga, el único caso de Mowat-Wilson en Andalucía
Un esfuerzo solidario que bien merece la pena por una buena causa. El presidente de la Mancomunidad de Municipios de la Costa del Sol Oriental- ... Axarquía, Jorge Martín; la alcaldesa de Canillas de Albaida, Encarnación Pareja, ambos del PP; Isidro Ortega, coordinador de la carrera y Verónica Vila, madre de Alba, han presentado l III CXM Trail Canillas de Albaida Reto Higinio con Alba que se celebrará este próximo domingo 19 de octubre.
«Esta prueba reúne muchos alicientes para apuntarse. En primer lugar porque discurre por un entorno precioso como es el parque natural de las Sierras Tejeda, Almijara y Alhama, con un trazado del que estamos convencidos que los corredores disfrutarán y en la que se puede participar de forma individual, por parejas, en equipo y, por supuesto, está abierto a personas con diversidad funcional», ha manifestado el presidente de la institución comarcal en un comunicado.
«Pero sobre todo, el mayor aliciente es que el dinero de las inscripciones irá íntegramente para Alba, una niña veleña de cinco años que tiene una enfermedad rara conocida como Mowat-Wilson. Es la única niña con esta enfermedad en Andalucía y su caso es uno de los 48 registrados en España. Sus cuidados son costosos, y hay que echarle una mano a Verónica, su madre, para que las dos tengan mejor calidad de vida», ha destacado Martín, animando a la participación a través de la llamada 'fila 0', dado que el plazo de inscripción para la prueba deportivaya está cerrado.
«Sus cuidados son costosos, hay que echarle una mano a su madre, para que las dos tengan una mejor calidad de vida»
Jorge Martín
Presidente de la Mancomunidad de Municipios de la Costa del Sol Oriental-Axarquía
«Nuestro agradecimiento a Los Locos de La Colina, por inventar esta maravillosa iniciativa con la que ayudáis a otros niños y sus familias a mejorar su vida diaria», ha concluido Martín agradeciendo también «el apoyo que prestan muchísimas empresas patrocinadoras».
Por su parte, el coordinador de carrera, Isidro Ortega, ha explicado «el orgullo que sienten los Locos de la Colina con esta iniciativa que sirvió para ayudar a Higinio, luego a Ettiene y ahora a Alba«. »La carrera es atractiva paisajísticamente, pero también lo es a nivel deportiva y solidaria. Tenemos la gran suerte de colgar el cartel de 'agotados los dorsales'«, ha enfatizado el represente del colectivo, quien ha explicado en el mencionado comunicado que serán 475 corredores »de toda Andalucía, España e incluso vienen de otros países«.
Modalidad de silla Joëlette
«Este año como novedad, hemos introducido la modalidad de silla Joëlette, y podrán también correr aquellas personas con alguna dificultad ayudados por el equipo«, ha apuntado Ortega quien ha agradecido «el apoyo que hemos tenido siempre del Ayuntamiento de Canillas de Albaida y de los voluntarios que también hemos cerrado la inscripción con 150».
«Esto es algo de los que podemos presumir porque no es tan fácil, y tenemos desde niños de cuatro años con sus familias a personas mayor que también se han ofrecido. También a las personas que contribuyen con las camisetas, a todas las empresas patrocinadoras y a las que lo hacen con la Fila 0», ha continuado. «Es, sin duda, un trabajo en equipo que ojalá podamos seguir manteniendo muchos años y seguir ayudando a más familias», ha afirmado. El recorrido es de 13 kilómetros y 650 metros de desnivel y otro de 24 kilómetros con 1.400 metros de desnivel.
«Es como un bebé y necesita muchas terapias porque cuando tiene una crisis hay que volver a empezar»
Verónica Vila
Madre de Alba
Por su parte, Verónica Vila, madre de Alba, ha explicado que este síntoma «le genera muchísimas enfermedades colaterales con deformaciones en todos los órganos primarios generándole epilepsias, enfermedad de Hirshsprung en el intestino por el que ha tenido que ser operada muchas veces con mucha gravedad, trastornos de déficit de atención». «Sí anda, pero normalmente tampoco lo hace. No verbalizan, y necesitan una persona con ella las 24 horas. Tiene problemas de atragantamiento. Es como un bebé y necesita muchas terapias porque cuando tiene una crisis hay que volver a empezar: tiene que volver a aprender a andar o a tragar», ha detallado la madre, quien ha explicado que necesita terapias constantes de fisioterapeuta, logopeda, piscina o terapias con caballo.
Por su parte, la alcaldesa de Canillas de Albaida, Encarnación Pareja, también ha agradecido «la colaboración, implicación y trabajo de muchísimas personas para que los corredores tengan todo lo que necesitan». «Así que termino invitando a todos a Canillas de Albaida para ayudar y vivir un día que no vais a olvidar», ha asegurado la regidora quien ha garantizado en el mencionado comunicado «música, paella popular y buen ambiente».
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