Un esfuerzo deportivo por una buena causa: recaudan 6.185 euros para Etienne, un niño veleño con síndrome de Kleefstra

«Me siento muy orgulloso de 'estos locos' a los que tanto conozco, del Ayuntamiento de Canillas de Albaida y de todos los axáquicos que se vuelcan con las causas solidarias. En esta ocasión, mis gracias son también para muchos deportistas malagueños y de otras provincias que se acercaron hasta la Axarquía para apoyar a la familia de Ettiene», ha manifestado el presidente de la institución comarcal en un comunicado. «Es fundamental invertir en investigación, es de la forma que se salvan vidas o se mejora la calidad de vida para las personas. Gracias a todos por contribuir en la Asociación Eti Kllefstra», ha apostillado.

Por su parte, la alcaldesa de Canillas de Albaida ha recordado que el pasado 13 de octubre se celebró el II Trail Canillas de Albaida 'Reto Higinio' dedicada a Etienne. «Todos nos unimos para apoyar su causa: el club deportivo Los Locos de la Colina, el Ayuntamiento de Canillas de Albaida, el equipo organizador, con Isidro Ortega a la cabeza, 450 corredores, 120 voluntarios y el pueblo de Canillas de Albaida al completo unimos nuestras fuerzas para ayudar a Etienne, un vecino de Vélez-Málaga que sufre el síndrome de Kleefstra, y que nos robó el corazón a todos en cuanto lo conocimos». «El y su familia necesitan de nuestra ayuda, que se conozca su enfermedad, que se investigue y que haya tratamientos, pero también necesitan que los apoyemos para hacerles sentir que no están solos», ha expresado la regidora.

«Hoy les hacemos entrega de la fuerza que reunimos todos durante la carrera, y de 6.185 euros que servirá para la Asociación Eti Kleefstra. Todos juntos lo hemos hecho posible», ha destacado Pareja en el mencionado comunicado, en el que ha anunciado la tercera edición del Trail Canillas de Albaida Reto Higinio para el próximo 19 de octubre. «Sirva esta convocatoria también para invitar a todos los club deportivos, colectivos, empresas y patrocinadores que se sumen a nuestro reto para poder ayudar a otra familia», ha concluido.

Por su parte, Carlos Marín, representante del equipo organizador miembro de Los Locos de la Colina también ha agradecido a «corredores, otros club deportivos colaboradores, voluntarios, empresarios, comercios, negocios y a particulares que han hecho su aportación que hayan contribuido con Eti, este pequeño de tres años que sufre una enfermedad cruel y sin cura, al menos de momento». «Una enfermedad carente de investigación y con pocas ayudas por parte de las administraciones», ha lamentado.

«Gracias a todos los que de una manera u otra lo habéis hecho posible. Esta donación servirá al menos para aliviar un poco, y ayudar con los gastos diarios derivados de la enfermedad, para terapias y equipamientos que necesita en su vida diaria», ha continuado Marín, quien también se ha acordado de la familia de Ettiene, «porque su confianza nos ha dado alas durante todo el proceso, ellos nos enseñan lo bonita que es la vida y lo dura. Sin duda, ya sois parte de esta bendita locura», ha expresado emocionado.

«Etienne es parte de nuestro club, junto a Higinio, Ángel, Cristian y muchos más capitales del equipo Jolette por el deporte inclusivo, una modalidad de trail que con la ayuda de una silla podemos correr por parajes naturales con niños de movilidad reducida», ha explicado Marín.

La madre de Etienne, Macarena Albisbeascoechea, ha agradecido en nombre de toda su familia a la Mancomunidad de la Axarquía, al Ayuntamiento de Canillas de Albaida y a Los Locos de la Colina «por hacernos sentir tan queridos y que no estamos solos. Ahora nos sentimos parte de un club y vosotros ya sois parte de nuestra familia», ha manifestado Macarena.

«Quiero agradecer también a Isidro, director de carrera, el apoyo que me ha dado así como a Sofía, que si no llega a ser por ella no hubiésemos iniciado esta aventura, y sobre todo, gracias por hacer visible esta enfermedad que desgraciadamente no lo es en esa sociedad. También por hacer uno de vosotros a Etienne, a quien el deporte le hace inmensamente feliz», ha finalizado la madre de Etienne, que ha querido obsequiar con un detalle de la Asociación Eti Kleefstra a los organizadores. «El mundo sería mejor con gente como vosotros», ha dicho en su despedida.