«Al nacer, los médicos dijeron a mis padres que era un vegetal»

Un pronóstico totalmente erróneo. Hoy Claudia María Tecglen, 35 años después de esas palabras, es premio Fundación Princesa de Girona Social 2022 por su «ejemplaridad como modelo inspirador y ser referente para otros jóvenes», rezan los argumentos del jurado.

«Ha sido una sorpresa muy emocionante, porque visibiliza el talento de un colectivo como somos las personas con discapacidad», destaca Tecglen. Desde hace más de una década, esta madrileña trabaja para que estas personas no queden arrinconadas, ni tampoco olvidadas. «Nosotros también somos parte de la sociedad», asegura. «Realmente, todos tenemos alguna discapacidad visible o no, certificada o no», argumenta.

Una labor educativa y divulgativa que compagina con varios trabajos, «mi día a día es muy ajetreado», responde Tecglen entre risas. En su perfil laboral ahora mismo «hay cuatro trabajos», explica. «Soy asesora estratégica y de comunicación para entidades sin ánimo de lucro, trabajo como psicóloga acompañando a familias y a personas con discapacidad, también soy conferenciante y lo compagino con la presidencia de la asociación Convives con Espasticidad. Sí, es una jornada muy ocupada, pero es intensamente feliz», añade.

Su día a día comienza antes de que salga el sol, «me levanto a las cinco de la mañana» para hacer dos horas de rehabilitación y ahí comienza su 'activismo' para evitar el olvido de las personas con discapacidad. Una lucha diaria para «quitarle al azar y a la desinformación la oportunidad de limitar una vida». «Queremos proveer información para que la gente demande lo que necesite, porque el desconocimiento puede marcar la vida de las personas y nadie tiene la autoridad ética o moral para hacer eso», defiende Tecglen. «Nadie tiene el derecho a decir lo que le dijeron a mis padres», recuerda.

Este desconocimiento se traduce en desigualdad, según el estudio 'Percepción social de la discriminación de las personas con parálisis cerebral. Una aproximación desde la perspectiva de género y los derechos de las personas con discapacidad de la Confederación ASPACE. Tres de cada cuatro personas con parálisis cerebral han vivido alguna situación de discriminación a lo largo de su vida, y de ellas, casi la mitad (el 46,5%) son mujeres.

«Este cambio lo podemos realizar las personas con discapacidad y nuestras familias», explica. «Si nosotros nos creemos esos estereotipos como si fueran reales no vamos a avanzar», añade.

Así es el trabajo que la psicóloga madrileña realiza con las familias y con las personas a las que acompaña. «Mi vida cambió cuando dejé de preguntarme por qué yo, la discapacidad me ha ayudado a tener claro mi propósito de vida», advierte.

Un trayecto no exento de obstáculos y dificultades. «En muchos momentos he sido frágil, pero me he fortalecido gracias a los golpes que he recibido», recuerda. Situaciones como «un profesor que no te quiere comprender porque tienes que faltar a una clase por una operación o un médico que no se dirige a ti, porque piensa que no tienes capacidad suficiente para decidir sobre tu vida», explica. «No todos son así, pero esto sigue pasando», advierte.

Una lista de golpes que la joven madrileña prefiere «darles la vuelta». «Mira, coordino la Escuela Convives: Primera Escuela Online de Afrontamiento activo de la Discapacidad», responde en la conversación a una de las preguntas. «A veces no podemos cambiar los hechos, pero sí la forma de afrontarlos», señala.

Su primer obstáculo llegó nada más nacer, las palabras de los médicos que asistieron a su parto fueron el primer obstáculo. «Pero, mi primer golpe de suerte fue nacer en una familia con posibilidades económicas», relata. «Tener discapacidad es caro y si mis padres no hubieran tenido posibilidades económicas, mi destino habría sido otro totalmente distinto», apostilla. Por eso, Tecglen va a destinar parte del premio económico del Princesa de Girona a las personas con discapacidad de Ucrania. «Hay que reducir las desigualdades», denuncia.

Su segundo golpe de suerte llegó a la hora de ir al colegio. Un nuevo obstáculo aparecía en su andadura. «Ningún colegio privado me admitía por miedo a que me cayese por las escaleras y si iba a uno público me inscribían en educación especial», recuerda. «Yo con tres años hablaba y escribía y con cinco lo hacía en inglés, mi discapacidad no es intelectual». Finalmente, el azar quiso que la directora del Colegio Judío de Madrid tenía dos sobrinas con parálisis cerebral, igual que Claudia, «ahí pude estudiar».

El último momento de fortuna, según la joven ripense, ha «sido rodearse de la mejor gente». Para ir a La Rioja a recoger el premio «tuve que pedir un favor a un amigo taxista, sin su ayuda no habría sido posible». «La discapacidad me ha servido para rodearme de buena gente», relata.

Un camino vital que se resume en cuatro palabras: ayudar a los demás, y que se plasman en Convives con Espasticidad. En total, catorce años de su vida invertidos en esta asociación, «pensé que con buena voluntad se puede cambiar el mundo, aunque también se necesita participación y fondos», comenta entre risas. «Somos útiles, porque si no lo fuéramos no seguiríamos», apostilla.

Tecglen es la impulsora de varios proyectos dentro de la organización, entre otros: la Escuela Convives, el podcast los Convivientes y Miguel y Carmen se divierten en terapia. Este último es un cuento para que los más pequeños con discapacidad «tengan una infancia verdadera», explica. «¿Te imaginas una infancia sin jugar?», pregunta. «Hay que luchar para que la persona sea feliz».