Salud se compromete a mejorar la atención a los pacientes con enfermedades raras
El consejero se reúne con la federación que representa a los que sufren estas patologías, unos 400.000 en la comunidad y en cuya investigación trabajan 250 profesionales andaluces
josé luis piedra
Viernes, 21 de junio 2019
El consejero de Salud y Familias, Jesús Aguirre, se comprometió a mejorar la atención a las cerca de 400.000 personas que sufren enfermedades raras ... en Andalucía, así como a colaborar con la entidad que representa a estos pacientes para avanzar en su tratamiento y mejora.
Así lo puso de relieve el titular de Salud y Familias en la reunión que mantuvo con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), con la que trabaja ya conjuntamente para mejorar dicha atención a las personas con estas patologías. El consejero se comprometió también a incorporar las propuestas que esta federación plantee a las nuevas líneas de acción de su departamento en esta materia, integrándose por tanto en el nuevo Plan Andaluz de Enfermedades Raras.
Según Aguirre, «las personas que sufren enfermedades raras tienen prioridad en la agenda reformista del Gobierno andaluz y es de suma importancia trabajar conjuntamente con los pacientes y sus familiares para lograr el objetivo único de mejorar su atención sanitaria».
En este encuentro estuvieron presentes junto al consejero, el gerente del SAS, Miguel Moreno Verdugo y responsables de la Dirección General de Salud Pública y de la Dirección General de Cuidados Sanitarios, junto al presidente de Feder, Juan Carrión, y la coordinadora del Plan sobre estas enfermedades, Beatriz Muñoz.
Entre las nuevas líneas de trabajo en las que se está avanzando y que se incorporarán al nuevo plan destacan la atención integral al paciente, la mejorad del diagnóstico precoz o el acceso a los medicamentos, así como garantizar una información de calidad a los pacientes y sus familiares sobre su proceso y los tratamientos existentes. El plan de la Consejería que acogerá estas propuestas actualmente en proceso de evaluación.
En este encuentro se abordó también la mejora de la información, por a Federación hizo especial hincapié en la necesidad de identificar portavoces entre profesionales de la sanidad pública andaluza que puedan actuar como interlocutores entre los pacientes y asociaciones y profesionales sanitarios, especialmente en los primeros momentos de diagnóstico de la enfermedad.
7.000 enfermedades y 250 investigadores
Actualmente se tienen registradas alrededor de 7.000 enfermedades raras, la inmensa mayoría hasta ahora sin tratamiento ni alternativa terapéutica para sus pacientes. En España, se calcula que puedan sufrir estas patologías extrañas tres millones de personas, 400.000 de ellas en Andalucía.
El Gobierno andaluz está dedicando esfuerzos y recursos para combatir desde la sanidad pública estas enfermedades con el trabajo de más de 250 profesionales que participan en estos momentos en proyectos de investigación relacionados con esta materia.
Disculpas de Aguirre por afirmar sobre el aborto que «lo fácil es el chupetón
El consejero de Salud y Familias de la Junta de Andalucía, Jesús Aguirre, pidió hoy disculpas por las declaraciones realizadas sobre el aborto al afirmar que «lo fácil es llegar y el chupetón», refiriéndose así a la denominación de esta práctica médica en la sanidad pública, además de hacer una reflexión sobre las alternativas que existen a la interrupción del embarazo.
Aguirre reconoció el uso de «algún término coloquial o inapropiado», consecuencia de su forma hablar de forma «clara y directa». Por tanto, expresó sus disculpas a las personas que pudiesen haberse molestado pero no era ésa su intención. Asimismo, consideró que las las mujeres embarazadas deberían antes recibir información positiva y disponer de todo el apoyo social, además de intentar defender a los no nacidos.
Estas declaraciones fueron rechazadas por el PSOE-A y Adelante Andalucía, que criticaron por indecentes y por convertirse el consejero en el manijero y la voz de la ultradereha de Vox en el Gobierno.
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