«El cáncer infantil es un tsunami que arrasa con todo»

A Laura le soltaron esa frase que nadie jamás quiere escuchar en Panamá en 2014, donde entonces residía la familia por motivos profesionales de su marido, ingeniero de FCC. Padres de cuatro hijos –Mar, Borja y las mellizas Alba y Vicky, la benjamina ya que nació dos minutos después–, Laura decidió llevar a la guardería a las dos pequeñas cuando cumplieron dos años. Un día, al ir a recogerlas, se encontró a Vicky con el ojito cerrado. «Vivíamos en medio de la selva y pensé que le había picado algún insecto». Pasaba el tiempo y como la 'picadura' no mejoraba ni con corticoides, decidió enviar una foto del ojo a su pediatra en España. «Hazle una resonancia hoy, no esperes a mañana», le urgió el médico. «Fuimos a hacerla, pero con la idea de que me iban a dar un antihistamínico y para casa». Ni era una picadura, ni una reacción alérgica, Vicky sufría un tumor en una zona del cerebro inabordable y le dieron tres meses de vida.

Decidieron trasladarse inmediatamente a vivir a España para confirmar el diagnóstico y estudiar las posibilidades de curación. «En el vuelo quise que el avión se cayera mil millones de veces porque no iba a ser capaz de enfrentarme a lo que me iba a tocar si verdaderamente Vicky tenía cáncer».

En Madrid les confirmaron que no había nada que hacer y Vicky ingresó en una unidad de paliativos, pero nada impidió que Laura removiera cielo y tierra para buscar alguna opción médica en el extranjero que les devolviera la esperanza. Viajó a Estados Unidos. En Chicago les dijeron que había que hacer una biopsia a vida o muerte y que la única persona en el mundo capaz de abordar esa cirugía tan complicada era un médico que precisamente estaba en Madrid. En la capital, el neurocirujano pediátrico José Hinojosa, que ahora trabaja en el Sant Joan de Déu de Barcelona, se atrevió a extraer la muestra del tumor en una operación a tumba abierta que salió bien. El tumor era muy agresivo pero podía tratarse.

«Tenía un 25% de probabilidades de que Vicky se salvara y me centré en ese 25%. En mi cabeza no entraba que mi hija falleciera. Sólo pensaba en que la tenía que hacer feliz y en luchar», cuenta Laura. El tratamiento fue brutal, más para una niña de solo dos años, con quimios de 24 horas siete días a la semana. Permaneció catorce meses hospitalizada (dos de ellos inducida al coma) en los que pasó por diez cirugías y cuarenta sesiones de radioterapia. «Fue muy duro porque, además, tengo tres hijos más a los que tuve que abandonar entre comillas para cuidar a Vicky». Para hacerlo más llevadero, pidieron permiso para montar en la habitación una tienda de campaña y allí los cuatro hermanos se lo pasaban en grande y la pequeña se sentía acompañada.

Cuando Vicky recibió el alta, apenas pesaba siete kilos y se alimentaba por una sonda nasogástrica. Poco a poco y a base de sesiones de fisioterapia y logopedia, fue recuperándose, pero una mañana Laura recibió una llamada que le devolvió a los infiernos. El tumor había reaparecido. «Volver a pasar por la dureza de los tratamientos no tenía sentido. Decidimos que era el momento de dejarla ir», recuerda emocionada. Recibieron la noticia el 12 de noviembre de 2015. Vicky no llegaría a Navidad, les comunicaron. Y a Vicky no había nada que le gustara tanto como la Navidad. Así que ese mismo día montaron el árbol, pusieron el nacimiento y tuvo su Navidad. «Desde entonces en casa la celebramos siempre el 12 de noviembre».

Vicky, por cierto, no duró un mes; vivió casi un año más. Falleció el 30 de octubre de 2016. Tenía 4 años y medio. A su madre se le rompió el corazón en mil pedazos, un inmenso dolor que transformó en determinación: «No puedo cambiar el pasado de mi hija, pero sí el futuro de otros niños». Y ahí surgió El Sueño de Vicky, un altavoz para llamar la atención sobre el cáncer infantil (1.500 nuevos casos cada año), la primera causa de muerte entre los niños de 2 a 16 años.

Laura reivindica la necesidad de recursos para esta enfermedad. Por eso como presidenta de la fundación, se dedica, entre otras múltiples tareas, a contactar con empresas, organizar eventos, montar campañas, vender 'merchandising' (lámparas, pulseras, colgantes, libretas, tazas, bolígrafos…), captar socios o dar charlas. Todo para buscar fondos. «Es un trabajo de muchas horas y muchos fines de semana, pero reconforta pensar que otras familias se sienten mejor y otros niños se salvan gracias a que ha fallecido tu hija».

Todo en El Sueño de Vicky está muy enfocado hacia la investigación «que es la esperanza de los niños y sus padres», pero también trabajan codo con codo con las familias y las necesidades que surgen ante este golpe que les da la vida. «El cáncer infantil es como un tsunami, se lo lleva todo por delante porque afecta al niño, a los hermanos, a los padres, a los abuelos… y ninguno estamos preparados para perder a un hijo».

Laura se ha convertido en una guía para las familias, muchas de ellas se encuentran en shock tras el mazazo y no saber muy bien cómo reaccionar. «Yo hablo su idioma. He pasado por ese mismo túnel. Cuando te dan esa noticia no sabes ni cómo coger aire para respirar. Entonces, yo les voy guiando. Mira, tienes este hospital, este médico, les agilizo las citas. Cuando tienen algún problema me llaman. Y ese acompañamiento también lo hacemos», apunta esta licenciada en Derecho y en Psicología, que nunca ha ejercido de lo primero, pero si de lo segundo con muchos de los que llaman a las puertas de la fundación. «Yo no quiero transmitir pena, quiero transmitir esperanza», insiste.

La fundación maneja unos 700.000 euros al año que pone a disposición de proyectos seleccionados por un comité de expertos –entre ellos el doctor que operó a Vicky– y que forman parte del patronato. 180 familias se benefician cada año de El Sueño de Vicky. Por ejemplo de la Unidad de Tumores Cerebrales del Hospital Niño Jesús de Madrid, creada con fondos de la fundación. También financian ensayos clínicos en este centro y en la Clínica Universidad de Navarra para pequeños que llegan desahuciados de otros hospitales. «No todos somos tan listos como para investigar y curar, pero todos podemos comprar una lámpara o una libreta o hacerte socio por un euro. Hay muchas formas de ayudar», dice Laura, que sigue buscando soñadores que hagan realidad el sueño de Vicky y el de su madre: transmitir esperanza mediante la investigación.