Iván, quince años de vida y de superación

Sentado junto a su madre, Mónica Romera, en una de las salas de la Fundación Olivares, la escucha atentamente mientras ella cuenta cómo les encanta ir a la playa juntos «aunque a Iván le cueste porque tiene problemas en los pies». Pronto la interrumpe: «¡Pero yo voy!». Y continúa con esa frase: «¿Para qué esta la vida si no es para vivirla?». Justo en ese momento Mónica explica el aprendizaje físico, psicológico y emocional que han tenido juntos durante todos estos años de la enfermedad. Pero de nuevo la interrumpe Iván casi susurrando (la enfermedad y los problemas respiratorios le impiden poder hablar con normalidad). «Sobre todo tú», le indica para hacer una pausa. «Porque tú cuando me tuviste no sabías lo que era esta enfermedad y aprendiste a manejar la situación», le dice a su madre, que no puede contener las lágrimas al escuchar estas palabras de Iván.

La complicidad entre ellos es visible desde el primer momento. No sólo son madre e hijo, no sólo son mejores amigos. Son cómplices en el recorrido de la vida que les ha tocado vivir. «Él es así desde pequeño y es lo que está acostumbrado a vivir. Como dice, esta es la vida que tenemos», confiesa Mónica. Cuando Iván nació aquel 23 de octubre de 2009 en Málaga, fue una alegría para todos. El primer nieto, el primer sobrino, el primer hijo del grupo de amigos... «Al nacer nos dijeron que algo le pasaba. Ingresó en la UCI y hasta los dos meses no salió. Era un niño con miopatía, no succionaba bien, no tenía los movimientos habituales de un bebé... Un equipo maravilloso del Materno se tiró a la piscina; le hicieron una biopsia y ya nos dijeron que era miopatía nemalínica. Se supone que Iván no iba a andar, ni a sentarse, ni nada. Y mira, al año empezó a andar y ahora, aunque tiene su silla de ruedas, los trayectos cortos los hace caminando y ha podido practicar deporte todos estos años», confiesa Mónica.

Le dieron el alta de la UCI en Nochebuena a los dos meses de nacer y al día siguiente ya estaban de nuevo en el Materno para que les atendiera la fisioterapeuta. Desde ahí, Iván ha estado visitando constantemente hospitales: «Al día siguiente de darnos el alta nos volvimos a venir para ya empezar con el tratamiento. Vivimos entre fisioterapeutas, logopedas, psicólogos, revisiones y pruebas constantes», detalla Mónica. Pero sus vidas se han ido adaptando: «Iván estuvo en la guarde, en el colegio, ahora en el instituto...», señala Mónica. «Estoy en 4º de la ESO y voy aprobando, los estudios van bien, aunque no voy a clase todo lo que me gustaría», señala Iván.

Tiene que empezar las clases algo más tarde cada día porque su rutina le impide poder empezar a la misma hora que el resto de compañeros. «Cuando llega el recreo, como él come a través del botón gástrico, le llevamos la jeringuilla con su súper desayuno, se pone un poquito el respirador y ya está listo para seguir. Luego las tardes no las pasa como el resto de compañeros con actividades extraescolares o clases de refuerzo, él tiene que dedicar tiempo a ponerse fuerte con los pulmones porque su capacidad respiratoria es muy pequeña», detalla su madre.

Él mismo cuenta cómo le afecta la miopatía nemalínica: «Pierdo mucha fuerza en los músculos, son muy débiles y todo me afecta más. Por eso voy con la fisioterapeuta todos los días, para trabajar un poco la espalda, la boca, los pulmones y todo eso. Ahora quiero volver a la logopeda, llevo un tiempo sin ir, y quiero aprender a hablar y respirar a la vez; quiero vocalizar más», afirma Iván.

Es consciente cuando muchos se le acercan y tratan de forma diferente. Se lo toma con sentido del humor –un rasgo muy característico de Iván–, pero confiesa que le afecta. «Hay gente que me mira y se cree que por tener una enfermedad me tienen que tratar diferente. ¡A mi me afecta a los músculos, no a la cabeza! Me pueden hablar igual que al resto, yo quiero que me traten normal, de una manera en la que yo no me sienta inferior, sino igual que el resto», reclama el joven.

No deja de ser más que un adolescente con miedos. Eso es algo que está trabajando en la Fundación Olivares que, dentro del 'programa Cuidados a pacientes crónicos complejos: Estamos a tu lado' junto a Fundación 'la Caixa', ofrece ayuda a niños con este tipo de enfermedades. Trabajando con él está la psicóloga Naiara Amaya: «Me viene muy bien porque me ayuda a saber trucos para despejar de mi mente el dolor. Cuando me pongo nervioso no puedo hablar porque el problema no sale de mi cabeza, pero Naiara me enseñó que tengo que cerrar los ojos e imaginar que estoy en la playa o en un lago y dejo los pensamientos en una hoja para que el agua se los lleve... Eso me ayuda a concentrarme y la verdad es que me funciona», reflexiona Iván.

Su conexión con el mar es un lazo irrompible para él. «¡Será que como le gusta tanto a mi madre, me lo habrá pegado!», apunta con humor. Le encanta dibujar y sobre todo le inspira el mar: «Me relaja mucho. Mi abuela y mi tía tienen muchos cuadros que yo les hago», cuenta orgulloso. También le encanta pasear por la playa en su bicicleta eléctrica, jugar a los videojuegos con sus primos e incluso tiene un canal en Twitch en el que hace directos con ellos. Como su rutina le impide tener el contacto social que querría, sus primos se han convertido en sus mayores aliados. «Son mi familia y paso muchos días con ellos. Me gusta mucho porque ellos me entienden, han pasado todos estos años conmigo y nos vemos siempre en vacaciones y los fines de semana», concreta Iván, que también participa desde pequeño en el campamento de la Asociación Trans, donde ya se ha convertido en uno de los monitores 'junior'. «Me encanta, me lo paso muy bien. Como ya soy mayor voy como apoyo y estoy con los niños ayudándolos a hacer las actividades», desvela con ilusión.

Hace unas semanas sufrió un episodio de crisis de la enfermedad y estuvo unos días ingresado en el Materno de Barcelona Sant Joan de Déu. La preocupación es inevitable en estos casos, pero ya con el alta y todos los resultados de las pruebas, están todos más tranquilos. La montaña rusas de emociones es constante. En diciembre de 2022, Iván tuvo que pasar la Navidad en el hospital: «Pensábamos que era por los mocos, que se me acumulan, pero era neumotórax», cuenta él mismo. «Estuvimos como seis o siete meses allí. Tuvo un episodio grave de siete neumotórax, le operaron en el Materno y luego lo trasladaron de urgencia al de Barcelona», detalla Mónica.

Cuando en la conversación llega el momento de hablar de las necesidades de Iván y Mónica, cuentan cómo en el Materno sólo disponen de un capnógrafo: «Los profesionales son lo mejor que tenemos aquí en el Materno, pero el problema es que sólo disponen de un capnógrafo, que es indispensable para niños como Iván, ya que mide el nivel de concentración de dióxido de carbono porque si retienes mucho es incompatible con la vida», lamenta Mónica.

La conciliación para ella también es difícil. «Somos una familia monoparental, vivimos solos; pero tenemos a mi madre, mi hermana y Ceci, que es como si fuese también su tía», explica. Pero las ayudas son escasas si se habla de la administración: «Iván tiene una ayuda por dependencia que llega a poco más de 100 euros y para él es imprescindible tener que ir al fisioterapeuta. Estaría fantástico que se cubriese algo de la terapia... Estamos hablando de mucho dinero porque Iván va mínimo tres veces a la semana al fisioterapeuta y la sesión más barata nos sale a 40 euros», reclama Mónica.

Pero agradece la ayuda de entidades sociales como la Fundación Olivares, ya que gracias a ellos han estado muchos años recibiendo la ayuda de la logopeda y siguen con la psicóloga, Naiara Amaya, que cuando cuenta cómo ha sido la evolución de Iván, no puede evitar la sonrisa: «El Iván que conocí tenía muchos más miedos de los que tiene ahora, el que conocemos hoy es mucho más resiliente y con herramientas para trabajar sus miedos».