Lo desconocido de enfermos renales: «Ni orino ni bebo agua»

Otra de las pacientes es Josefa Gómez, presidenta de Alcer y veterana en el conocimiento de todo lo que rodea a esta enfermedad. Lleva realizados tres trasplantes y asegura que el camino no es nada fácil: «La sociedad en general no valora algo tan simple como ir al baño o beber agua. Cuando estamos en diálisis tenemos ansiedad por poder beber agua; es por eso que cuando somos trasplantados y podemos hacer esos hábitos tan normales para el resto, añadimos un valor extra a nuestra vida», asegura.

La enfermedad renal crónica supone que la sangre no puede filtrar como debería y los desechos se acumulan en el cuerpo. No tiene cura, pero se puede retrasar o tener el tratamiento de diálisis y, en la última fase de la enfermedad, llegar al trasplante como la mejor opción. En Málaga se celebró el pasado 2024 una cifra récord con 242 trasplantes de riñón, según los datos de la Consejería de Salud, lo que supuso convertirse en el centro con más trasplantes renales de toda España. «Hay que seguir promocionando la donación; la mayoría de los enfermos renales dicen que sí, pero la negativa cada vez es menor. En la asociación contamos con un equipo de programación de trasplantes que saben cómo abordar el tema. Y consideramos que hay que seguir promocionando la donación en vivo a los pacientes renales, es muy importante», señala Josefa Gómez.

Myriam del Valle Porto tiene 57 años y lleva tres con un nuevo tratamiento que asegura que le va mucho mejor. «Tengo enfermedad renal crónica y ahora mismo tengo el tratamiento de hemodiálisis domiciliario. Desde que lo estoy utilizando me da mucha más libertad, lo hago cinco veces por semana y puedo adaptar mi horario y mi tiempo. Esta enfermedad es desconocida, muchos no saben lo que vive el paciente durante el tratamiento, como el dolor muscular y óseo. Esta es una enfermedad que te acompaña toda la vida porque sabes que cuando llega el trasplante vas a tener un descansito por un tiempo. Yo, por ejemplo, si no tuviese la máquina de diálisis me intoxicaría y moriría, esa es la realidad. No soy libre, dependo de una máquina para poder vivir», detalla la paciente.

La adaptación es crucial y, a la vez, uno de los momentos más complicados del recorrido de la enfermedad. «Aprendí que no puedo planificar mi vida más allá del mañana. La enfermedad renal me la detectaron desde muy jovencita y ha condicionado toda mi vida. Por ejemplo, no puedo planificar un viaje largo porque hay muchos impedimentos para trasladar la máquina, por eso al final pues me quedo en casa o me voy a un destino que esté cerca», explica Myriam del Valle. «Las aerolíneas ponen muchos impedimentos porque no dejan viajar con la maleta de la máquina como equipaje de mano y el paciente necesita llevarlo encima para que no se dañe», denuncia Josefa Gómez.

En Alcer atendieron el pasado 2024 a un total de 7.399 pacientes tanto en ayuda psicológica, fisioterapia, nutrición y laboral, entre otros servicios. «Dejando los síntomas físicos a un lado, los de nivel psicológico también son duros en esta enfermedad que provoca ansiedad, depresión, miedo al futuro... Muchos pacientes cuando reciben el diagnóstico piensan que van a morir, pero no es así. La realidad es que hay un cambio radical de la vida en lo personal, social y laboral», apunta Josefa Gómez. Trabajan de lunes a viernes con un equipo de dos psicólogas, una nutricionista, dos trabajadoras sociales, un técnico en proyectos, orientadora laboral y fisioterapeuta para ofrecer «una atención personalizada con seguimiento», además de ofrecer charlas de prevención y donación de órganos en colegios, institutos, facultades y eventos deportivos y sociales.

Entre la variedad de programas que desarrollan, está el de 'Intervención y prevención de la fragilidad en personas en diálisis', puesto en marcha gracias al impulso de Fundación 'la Caixa' a través de la convocatoria de Proyectos Sociales. Pero la presidenta de Alcer reclama ayuda y financiación, ya que cada año incrementa el trabajo de la asociación y tienen menos recursos: «No tenemos apenas ayudas ni financiación; nuestros recursos son las necesidades de los pacientes y eso conlleva gran cantidad de gastos».