La agencia 'Al Aire Libra' organiza un evento artístico y solidario para recaudar fondos a favor de las familias con Piel de Mariposa

La suma de esfuerzos económicos para desarrollar este evento ha sido gracias al apoyo de empresas de la talla de The Pool, Grupo Mosh, Banco Mediolanum y Land Rover (C de Salamanca), compañías que se han sumado con el fin de ayudar al máximo de familias afectadas por esta durísima enfermedad rara.

«Esta velada artística y solidaria también es posible gracias a la generosidad de los once artistas participantes, que han unido su talento y han donado sus obras de arte para obtener fondos, en una muestra comisariada por Al Aire Libra y el galerista Mickey Fernández de Paz», apuntan desde la organización. Los artistas de esta exposición colectiva son: Arturo Elena, Daniel Marín, Darko, Elena Camacho, Ingrid Haubrich, Jaime Jurado, Jesús del Peso, Marta Bernad, Iker Muro (Mur0ne), Paula Vincenti y Santiago Picatoste.

Este evento, que será privado y al que solo se podrá asistir por invitación, se celebrará el próximo 11 de abril y tendrá como primera parada The Pool Marbella, donde se podrá disfrutar de la exposición colectiva de arte, y de cuyas ventas se donará el 30% a DEBRA. Los asistentes podrán comprar papeletas benéficas por 20 euros cada una, con las que optarán a las distintas obras de arte, valoradas en miles de euros, donadas por sus autores. También se disfrutará de arte en vivo, DJ, vernissage, etc. La exposición colectiva se podrá visitar durante un mes en las instalaciones de The Pool.

La cita continuará para los invitados en Mosh Fun Kitchen, uno de los establecimientos de moda del Grupo Mosh, donde disfrutarán de una cena informal, la subasta solidaria de un cuadro pintado en directo por el artista Darko y una fiesta. «Y será al final de la noche, el gran momento esperado, cuando se conocerá la cifra recaudada para donar a DEBRA», afirma Marta Bernad, directora de Al Aire Libra.

Con el ánimo de ampliar esta acción solidaria a muchas más personas, se ha creado una campaña de crowdfunding para que todos aportemos nuestro granito de arena. Algo que es posible gracias a la Fundación Mediolanum en España, que apoya la labor de la ONG beneficiaria, DEBRA Piel de Mariposa, a través de su plataforma migranodearena.org.

En el LINK del código QR, todos aquellos que quieran sumarse a esta bonita acción, podrán hacer sus donaciones para alcanzar el gran reto de 25.000 euros. El link para hacer la donación es este. Este reto nace para ayudar a las personas afectadas con Piel de Mariposa.

La Fundación Mediolanum duplicará la donación conseguida en el reto, con el fin de multiplicar la solidaridad entre los 2.000 euros y 5.000 euros recaudados. Pero, si se consigue el objetivo de alcanzar 25.000 euros, la Fundación Mediolanum en España donará una cifra extra de 10.000 euros.

Desde DEBRA Piel de Mariposa instan a realizar una donación a través de la plataforma migranodearena.org, para poder sufragar el coste de la contratación de una enfermera, que asciende a 25.000 euros.

«1 hora de enfermería equivale a 25 euros. Si conseguimos que 1.000 personas donen 25 euros, ya habremos logrado nuestro objetivo», argumentan desde la ONG.

Gracias a esta cantidad, «se mejoraría notablemente» la calidad de vida de unas personas que conviven con heridas abiertas por todo el cuerpo, y que deben someterse a dolorosas curas diarias de hasta 5 horas.

«Las familias necesitan urgentemente contar con esta atención. Somos la única organización que ayuda a más de 350 familias. Son muchas las familias y las necesidades para un equipo tan pequeño, sobre todo teniendo en cuenta que los hospitales y otros centros del Sistema Público de Salud no cuentan con los medios suficientes para ofrecer dicha atención», apunta Evanina Morcillo Makow, directora de la ONG.

Por ello, aseguran desde la organización que, «cada vez que nace un bebé con Piel de Mariposa, se desplazan en un máximo de 24-48 horas hasta cualquier punto de la geografía española para cuidarles en esos momentos de miedo e incertidumbre, y para formar al equipo profesional del hospital, para que conozcan el manejo de la enfermedad».

Además, añaden que sus enfermeras, psicólogas y trabajadoras sociales hacen un seguimiento exhaustivo por vía telemática o presencial, y disponen de un teléfono de emergencias 24 horas, para poder atender urgencias en cualquier momento del día. Durante el pasado año, dedicaron más de 16.000 horas para apoyar a las familias, y recorrieron más de 62.300 kilómetros, para cubrir sus necesidades.

DEBRA Piel de Mariposa es una entidad sin ánimo de lucro fundada en 1993 por los padres de un niño con Epidermólisis bullosa (EB) o Piel de Mariposa, que tiene por objetivo mejorar la calidad de vida de las familias con esta enfermedad a nivel nacional.  El equipo de enfermeras, psicólogas y trabajadoras sociales que conforma la organización, se encarga de informar, asesorar, guiar y acompañar tanto a las familias con Epidermólisis bullosa como a los profesionales, a lo largo de todas las etapas de su vida.

Asimismo, DEBRA impulsa la financiación de proyectos de investigación en EB, y promueve campañas de sensibilización para visibilizar y concienciar sobre las dificultades y barreras que tienen que vencer a diario las personas con Piel de Mariposa.

Denominada científicamente Epidermólisis bullosa (EB), la Piel de Mariposa es una enfermedad rara, genética e incurable, que afecta a más de 500 personas en España, y que provoca una extrema fragilidad de la piel.

El más mínimo roce puede provocarles heridas, llegando a cubrir hasta el 90% de su cuerpo, ya que carecen de distintas proteínas que hacen que la piel se pegue correctamente al cuerpo. Por ello, deben someterse diariamente a dolorosas curas de hasta 5 horas. Los apósitos y vendajes son su segunda piel. Como consecuencia de ello, acciones de la vida cotidiana como vestirse, comer o caminar, pueden resultar extremadamente dolorosas.

Al Aire Libra es una agencia artística y creativa, dirigida y fundada por Marta Bernad, que nace en 2022 para ofrecer la creación personalizada de experiencias vinculadas al arte en vivo y comunicación para negocios, entidades y particulares en la Costa del Sol.

Un proyecto de agencia en la que también tiene cabida la promoción y organización de proyectos solidarios y/o sostenibles como este evento, Art & Solidarity, con el que lanzan su primer reto artístico y solidario, y esperan sea todo un éxito y se pueda repetir año tras año para ayudar a más causas y dejar su huella positiva.

Su creadora es una mujer polifacética: Artista Plástica, Máster en Creatividad publicitaria, Diseño y Comunicación, Gestora Cultural y Licenciada en Derecho, entre otros estudios. Gracias a una trayectoria profesional de más de 10 años en marketing y Social Media, y su vertiente artística desde niña, ha sumado a su expertise profesional su talento creativo, para abordar esta agencia 100% innovadora en la zona. Una aventura empresarial donde realzar sus dos grandes pasiones, el arte y la comunicación, y al que sumarle una dosis de valores.

Para confirmar asistencia mandar un correo con tu nombre completo a:

hello@thepool.es