Idaira sopla dos velas

La mirada intensa de la pequeña Idaira refleja lo que su cuerpo de escaso desarrollo muscular esconde: la lucha que emprendió nada más nacer por superar las barreras que la vida le ha puesto cada día al padecer Atrofia Muscular Espinal (AME), una enfermedad rara que impide el normal desarrollo físico de esta niña benalmadense que cumplió dos años el pasado 18 de febrero.

La enfermedad es una gran desconocida actualmente para la mayor parte de la sociedad, como lo era para la propia Patricia Martín, madre de Idaira, cuando se la diagnosticaron a los cinco meses de nacer. «No sabía qué tenía la pequeña, solo que su desarrollo físico no iba al tiempo que el de otros niños de su edad», recuerda esta joven madre que se ha convertido en las piernas, brazos y hasta el aparato respiratorio de una niña que padece AME de grado uno, el más agresivo de los que existen.

Tras el varapalo inicial solo quedan dos posibilidades, a las que se han afanado tanto los padres como todo aquel que conoce el caso de la pequeña: «dar la mayor calidad de vida a Idaira e impulsar cualquier acción para hacerse con los tratamientos que necesita y promover la investigación médica», apunta Martín. El matrimonio ha perdido la cuenta del número de actos solidarios organizados ya para recaudar fondos: teatros, aportaciones de voluntarios, conciertos, partidos de fútbol o caminatas son algunas de las actividades de numerosos colectivos, desde el Ayuntamiento de Benalmádena a la Diputación, hasta asociaciones de vecinos de pueblos del entorno costasoleño, ONG de Málaga, «e incluso gente que no conocemos pero que se ponen en contacto con nosotros para aportar su granito de arena, gestos que jamás podremos acabar de agradecer», comentan.

Actos solidarios como estos o la recogida de tapones, la primera medida que se puso en marcha en Benalmádena a favor de esta pequeña, tienen también resultados positivos para la asociación Fundame: Fundación de Atrofia Muscular Espinal. Se trata de una institución privada, constituida en la barcelonesa de Vilafranca del Penedès en septiembre de 2005, sin ánimo de lucro, de ámbito estatal y de la que forma parte esta familia, que reclama iniciativas médicas que mejoren los conocimientos que se tienen sobre esta enfermedad.

Y es que, a medida que va creciendo, el día a día de Idaira gana en cuanto a rutinas médicas. Actualmente la niña tiene un aparato que le ayuda a respirar y que necesita sobre todo durante las noches, además de un botón gástrico para alimentarse. Las terapias de estimulación motora forman parte importante de su día, tanto las que les practican los médicos que acuden periódicamente a la casa, como las que la madre ha aprendido «de observar al personal para hacerlas con ella cuando no están». Salir aunque sea a dar un paseo se convierte en una odisea tal que la familia prefiere posponerlo de cara al buen tiempo «porque la enfermedad de Idaira tiene consecuencias muy graves en el aparato respiratorio -que al igual que otros músculos de su cuerpo, no está desarrollado acorde a su edad- y contraer un virus o una infección es peligroso».

Estos obstáculos no apartan del camino a la familia, que «como pasa con el primer hijo, y más aún si tiene condiciones especiales como las de Idaira», se vuelca en dar la mejor calidad de vida posible a una pequeña que, con un simple gesto, logra inundar de agradecimiento el corazón de todo el que se cruza en su camino.