¿Qué sucede con las ayudas a la ELA?

El pasado miércoles, 22 de octubre, el Gobierno central aprobó un real decreto que trata, casi un año después de la aprobación de la Ley ELA, de la aplicación práctica de esa norma, después de que los 200 millones que debían ir destinados a los enfermos no hayan llegado en doce meses por falta de presupuestos generales del Estado. Todos han celebrado la decisión del Ejecutivo central, pero, frente a la hojarasca que impide ver la totalidad del bosque, se hallan las comunidades autónomas, que tienen que pagar la mitad de lo comprometido, y las asociaciones de enfermos, que creen que van a tardar meses en acceder a las nuevas ayudas y al grado de dependencia extrema que acaba de nacer al derecho.

La Junta, por su parte, ha aprobado también sus propias ayudas, compatibles con otras, pero no ha aclarado aún cómo va a gestionar el circuito exprés para el reconocimiento de la nueva figura de dependencia ni si va a aportar la mitad de la ayuda gubernamental.

En Málaga, hay un total de 100 enfermos de ELA y según la Asociación Malagueña de ELA (AMELA), el gasto por familia, enfermo y año asciende a una media de entre50.000 y 80.000 euros, subiendo paulatinamente a medida que el paciente requiere más cuidados médicos y asistenciales.

El Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 ha movilizado 500 millones de euros para el desarrollo integral de la Ley ELA y para reforzar el Sistema de Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD). Así, se crea un nuevo grado de dependencia extrema, el III+, para garantizar la protección de enfermos de ELA, pero no solo para ellos, también para personas con enfermedades neurológicas que requieren cuidados de alta complejidad.

Estas personas, con el nuevo grado de dependencia extrema, podrán acceder a una prestación de hasta 9.859 euros por paciente desde un mínimo de 4.930 euros (14 pagas), al considerar el departamento que dirige Pablo Bustinduy que cada uno de estos enfermos requieren de cinco cuidadores profesionales. Parte de esos 500 millones de euros irán también a las ayudas de dependencia, se intuye que la mitad irá a los enfermos de ELA, pero no se ha especificado.

En un segundo decreto gubernamental, esta vez aprobado por el Ministerio de Sanidad el 28 de octubre, se especifica cómo se amplía la cobertura de la ELA a otras enfermedades irreversibles: deben concurrir los siguientes criterios de forma acumulativa: irreversibilidad del proceso, falta de respuesta terapéutica, necesidad de cuidados complejos y la progresión rápida, así como el uso prolongado de soporte vital, la pérdida acelerada de autonomía o la existencia de ingresos hospitalarios urgentes no planificados. El reconocimiento de estos criterios, dice Sanidad, permitirá acelerar los trámites de valoración de discapacidad y dependencia (entrará en vigor el 18 de noviembre).

El decreto establece un procedimiento específico de solicitud y verificación. En tres meses, ha de estar la resolución de reconocimiento.

Además, se amplía la lista de enfermedades a, entre otras, las siguientes; atrofia muscular progresiva, esclerosis lateral primaria, encefalopatías espongiformes transmisibles, infarto cerebral en la protuberancia que comporte síndrome de cautiverio y atrofia muscular espinal tipo I (que no responda al tratamiento), aunque abre la mano a evaluar más procesos.

De cualquier forma, hay muchas dudas al respecto del primero de los decretos, sobre todo entre las comunidades, porque son estas las que tienen que realizar el trámite exprés y pagar la mitad de las ayudas. El ministro Pablo Bustinduy, tras la celebración de un Consejo Territorial de Servicios Sociales y Atención a la Dependencia el pasado jueves, 23 de octubre, fue contundente y pidió a las comunidades «aterrizar con la mayor celeridad posible» esta atención.

La Junta de Andalucía no ha aclarado, a preguntas de SUR, si pondrá la mitad que exige el Gobierno, pero el presidente Juanma Moreno presentó el pasado miércoles una subvención de hasta 14.000 euros por enfermo de ELA y año que se pueden solicitar desde hoy, dotando la caja con 1,8 millones de euros, subvención que se puede compatibilizar con otras. Moreno celebró la «celeridad» del Gobierno con los decretos emitidos en una semana y confió en que ello «permita activar las ayudas a la mayor brevedad posible y lleguen al mayor número de personas», aunque tampoco explicó cómo complementará Andalucía la ayuda estatal.

Otras comunidades del PP, sin embargo, sí fueron más duras: Madrid, Galicia, Aragón y Cantabria tildan de «engaño» el primero de los decretos, en el que se establece la ayuda, y piden una financiación realista, además de advertir que los enfermos van a tardar mucho tiempo en recibir las ayudas. Los territorios hablan de «oscurantismo».

Un reflejo de lo que piensa la Junta puede hallarse, tal vez, en la moción que el PP de Málaga preparó para el pleno del jueves en la que critica que la tardanza del Ejecutivo y critica que el Gobierno solo aporte la mitad de la financiación inicialmente prometida. «No nos extraña que, una vez más, el Gobierno haga propaganda y luego delegue la mitad de la financiación en las comunidades, siguiendo esa práctica habitual del 'yo invito y tú pagas'». Así, exigen rapidez.

Así lo ve José Miguel Fernández. «Depende de la Junta de Andalucía, que debe hacer la convocatoria, la ley se aprobó hace más de un año, más de 1.000 personas han muerto sin disfrutar de la ayuda. Ahora, la pelota para las comunidades, habrá que esperar en tiempo y forma que consideren convocar las ayudas, esto se va a ralentizar», reflexiona. Destaca que dos de los compañeros junto a los que fue diagnosticado en enero de 2023 ya han fallecido.

El sistema arbitrado ha de ser exprés, pero de momento no se conoce cómo se aplicará, aunque la Junta aseguró en septiembre que priorizará la tramitación preferente en el reconocimiento de la dependencia para colectivos vulnerables, entre los que se encuentran los enfermos de ELA. Es decir, que hay un circuito ya creado que podría aprovecharse.

ELA Andalucía critica que no se haya especificado ni cómo se pondrán en marcha las medidas ni el procedimiento que deberán seguir las familias y tampoco saben qué parte de esos 500 millones irá para dependencia y cuánto, para la ELA: «Muchas cosas se quieren hacer, a ver si llega el presupuesto», recuerdan que el dinero del Gobierno para dependencia siempre llega «menguado y con años de retraso», la ausencia de plazos claros o, para más inri, tampoco se aclara si podrán declararse en el IRPF, lo que tendría «importantes consecuencias para las familias».

Raquel Galán, trabajadora social de ELA Andalucía, mantiene el mismo tono de su organización. «Esto es lo mismo que con la ley, se aprobó hace un año y aún no hay respuesta. Sacan esto, pero ahora tienen que modificar la Ley de Dependencia con una disposición adicional, la decimoséptima, para que contemple el grado III Plus», explica, al considerar que ello conlleva varios trámites.

También le preocupa que las comunidades autónomas no quieran poner el 50% que les corresponde. «A la Junta le pedimos que, cuando salga la ley, se haga efectivo el 50%», añade, para concluir: «Pedimos celeridad al Gobierno, que la disposición adicional salga ya, si no otra vez nos demoraremos en el tiempo. El tiempo, en la ELA, no juega a nuestro favor».