Cudeca pone en marcha una unidad de día pediátrica de cuidados paliativos

A día de hoy, la unidad cuenta con alrededor de 20 pacientes pediátricos paliativos que llegan derivados del Hospital Materno Infantil. Un equipo de pediatra, trabajadora social, enfermeros, fisioterapeuta, psicólogo y los voluntarios de la Fundación Cudeca son los que salen adelante con esta iniciativa que no sólo atiende a los menores, sino también a sus familiares con asesoramiento psicológico, financiero y médico durante todo el proceso de cuidado y también en la etapa de duelo. Esta unidad, gratuita, se sustenta a través de las subvenciones y donaciones de empresas privadas, tiendas solidarias y voluntarios que colaboran con Fundación Cudeca para que pueda seguir desarrollando su labor de más de 20 años –desde 1992–, ofreciendo cuidados paliativos profesionales y totalmente gratuitos a personas con cáncer y otras enfermedades avanzadas.

En la nueva unidad de día pediátrica de cuidados paliativos de Fundación Cudeca, llena de colores y con una decoración infantil que genera confianza en las visitas de los menores, la pediatra Ana Devesa atiende a SUR para explicar cómo funciona este nuevo espacio de la entidad. Pero, sobre todo, para recalcar la importancia de que «por fin» se haya puesto en marcha este servicio.

«Sentimos que con este gran paso estamos alcanzando los objetivos de Cudeca. Esta es una idea que surgió en 2023 porque una trabajadora social del equipo, en una de sus visitas domiciliarias, trataba a un niño que tenía muchos problemas de insomnio; no podía relajarse a pesar de probar diferentes métodos y medicaciones. Entonces, pensamos que podríamos utilizar la bañera adaptada que ofrece un baño relajante mientras se trata al menor. Lo probamos un día y, efectivamente, esa noche el menor durmió. Nos dimos cuenta que creando esta unidad de día podríamos aliviar muchos síntomas de los niños que lo necesitaran, además de ofrecer el apoyo integral a los familiares que lo reclamaran», recuerda la doctora Ana Devesa, que trabaja desde 2022 en Fundación Cudeca.

A la vez que se ofrece la terapia rehabilitadora a los niños y niñas, cualquier familiar tiene a su disposición al resto de profesionales. No resulta nada fácil para los padres y madres ser cuidadores del niño durante todo el día; a los hermanos les pasa también que cambian el rol y reciben menos atención o se sienten desplazados. «Intentamos poner nuestro granito de arena para que la dinámica familiar funcione mejor. Y en cuanto al menor, no nos centramos en cuánto va a vivir, sino en cómo va a vivir y como vive cada día. Ese es el objetivo principal de nuestra unidad de día», puntualiza la pediatra.

«Son niños que tienen enfermedades que debilitan su vida y muchas de ellas sin tratamiento curativo. Y son padres que necesitan relajarse, tener tiempo para sí mismos, hablar con el psicólogo, desconectar o simplemente hacer cualquier actividad artística o yoga que ofrecemos gracias a los voluntarios», prioriza Ana Devesa.

Esta unidad de día, actualmente, ofrece su servicio de lunes a viernes, pero sus profesionales confiesan que la Sanidad debería preocuparse por cubrir las horas que faltan para completar la atención pediátrica de cuidados paliativos. «Nosotras ahora mismo no tenemos soporte ni recursos para dar continuidad a los fines de semana y nuestras compañeras del Materno infantil están dando de sí como han podido haciendo guardias de 24 horas o turnándose para dar atención como mejor han podido. Pero es que no hay recursos suficientes para ello y acaba siendo una lucha en cualquier provincia de Andalucía, no sólo en Málaga. El soporte de cuidado de un pediatra de paliativos es clave para aportar tratamientos de calidad y todavía no está especializado en España. Por eso batallamos tanto para dar voz a este servicio, que da unos beneficios que no aporta cualquiera porque las familias que vienen aquí están acompañadas al 100% por un equipo interdisciplinar», defienden y denuncian la pediatra Ana Devesa y la trabajadora social Lorena Vanzini, ambas con experiencia en los cuidados paliativos de Fundación Cudeca, que ahora da un paso más allá para cubrir este tipo de atención.