La enfermedad invisible

«¿Endo qué?». El diagnóstico casi siempre tardío de la endometriosis supone un mazazo de incertidumbre para miles de mujeres como Ana Ferrer, una malagueña de 41 años que atravesó un periplo de consultas y dolores hasta saber qué le ocurría: «Durante años me hicieron creer que estaba loca. Me mandaron al psiquiatra». Esta enfermedad, consistente en el crecimiento del tejido endometrial que recubre la capa interna del útero, afecta a más del diez por ciento de la población femenina en edad fértil, según las estimaciones más prudentes. Se trata de una afección sin cura cuya manifestación oscila entre la falta de síntomas y dolores propios de un cólico nefrítico e incluso de un ataque al corazón. El desconocimiento generalizado del problema y su vinculación con la menstruación relegan a las víctimas al ostracismo y retrasan el diagnóstico hasta una media de entre ocho y diez años.

Hartas del ninguneo que aseguran sentir por parte de la sociedad y de la comunidad médica, las afectadas por endometriosis han puesto en marcha una red autonómica para solicitar un plan andaluz contra esta enfermedad. Reclaman unidades dotadas de varios especialistas en cada provincia y un equipo multidisciplinar para el tratamiento de los casos más graves. Varias afectadas malagueñas acudirán a Sevilla el próximo miércoles para entrevistarse con el director general de Asistencia Sanitaria del Servicio Andaluz de Salud (SAS), Juan Tomás García, a quien trasladarán la posibilidad de que el equipo multidisciplinar sea implantado en Málaga «por su situación estratégica». Hasta ahora, la unidad provincial se limita a una consulta y una especialista en el Materno.

El tejido endometrial tiene dependencia hormonal del ciclo menstrual, por lo que su desprendimiento y sangrado coincide con la regla. La mayoría de afectadas han crecido escuchando que sus quejas son exageradas y que sus síntomas no son más que dolores menstruales «normales». A Ana le insinuaron que uno de sus ataques de dolor, por los que ha llegado a desmayarse, podría ser consecuencia de un desgarro vaginal por lesión sexual. Julia tuvo que oír que no padecía más que una gastroenteritis. A Izarbe, cuyo útero fue reconstruido, le decían que sus análisis «estaban perfectos».

La endometriosis es inicialmente benigna, pero el crecimiento del tejido puede alcanzar varios órganos y crear quistes que causen lesiones leves, graves e incluso mortales en los ovarios, los intestinos, la vejiga, el estómago o los pulmones. La guía de atención elaborada por el SAS confirma que se trata de una enfermedad crónica, sin causa conocida, y recomienda la individualización del tratamiento. La diversa manifestación de los síntomas dificulta el diagnóstico, que en muchas ocasiones llega cuando la mujer no consigue quedarse embarazada. El SAS admite que se han descrito demoras de hasta doce años entre la aparición de cualquiera de los síntomas y un diagnóstico definitivo. Los antecedentes familiares multiplican por seis la posibilidad de desarrollar esta afección.

Riesgo de infarto

Las mujeres con endometriosis presentan mayor riesgo de padecer un infarto de miocardio, cáncer, fibromialgia o una angina de pecho, según un estudio reciente del Brigham and Womens Hospital de Boston. Pese a tratarse de una de las enfermedades ginecológicas más comunes y a que algunos especialistas consideran que puede ser la causa de la mitad de todos los casos de infertilidad, la investigación de la endometriosis se encuentra aún en una fase embrionaria, una situación que numerosas asociaciones de mujeres achacan al «machismo» que ha imperado durante décadas en la medicina. A la falta de investigación se suma el hecho de que la sociedad ha aceptado que la menstruación es dolorosa, una creencia enraizada en nuestra cultura y que provoca que muchas mujeres no consulten los problemas relacionados con su período pese a que los expertos insisten en que el dolor intenso de regla «no es normal».

El principal problema de la endometriosis es la formación de quistes que pueden provocar fuertes molestias, vómitos, jaquecas, estreñimiento, depresión, cansancio, incomodidad al orinar y mantener relaciones sexuales, excesivo sangrado durante la regla y diarreas, entre otros síntomas. El mal diagnóstico de la enfermedad suele derivar en tratamientos erróneos basados en la prescripción de ansiolíticos y sedantes. Desde la Asociación de Afectadas por Endometriosis aseguran que el androcentrismo científico «ha perpetuado la discriminación e invisibilidad de las mujeres en la medicina» e instan a introducir una perspectiva de género en la investigación y la práctica para alcanzar «equidad en la salud» y derribar la naturalización del dolor asociado a la menstruación.

La mala atención a la endometriosis llegó la semana pasada al Congreso de los Diputados mediante una proposición no de ley presentada por Unidos Podemos y aprobada por unanimidad. La propuesta, que calificaba la dolencia de «gran epidemia silenciosa», plantea una estrategia nacional, con acuerdo de las comunidades autónomas, para mejorar el abordaje de esta enfermedad e incrementar los fondos destinados a su investigación. El Observatorio de Salud de la Mujer ya promovió en 2008 una guía de atención a las enfermas de endometriosis, pero las asociaciones de afectadas denuncian que la mayoría de profesionales médicos aún desconocen las recomendaciones incluidas.

La endometriosis está clasificada en cuatro grados de severidad, un sistema desarrollado por la Sociedad Americana de Medicina Reproductiva. Estos estadios contemplan desde pequeñas lesiones hasta patologías graves que provocan la extirpación de órganos y la incapacidad temporal o permanente e incluso el fallecimiento. Aunque aún no existe cura, un diagnóstico precoz resulta clave para evitar complicaciones y minimizar los síntomas.

Entre las enfermedades y consecuencias asociadas a la endometriosis figuran la infertilidad, la fatiga crónica, la menopausia precoz, el dolor pélvico continuo, la artritis, los accidentes cardiovasculares o el hipotiroidismo, una colección de riesgos que las afectadas consideran «más que suficiente» para que las administraciones pongan en marcha una «inminente» batería de medidas.