¿Qué es el síndrome de Asperger y cuáles son sus síntomas? De Sheldon Cooper al doctor House

El doctor House y Sheldon Cooper./SUR — El doctor House y Sheldon Cooper. / SUR

Se trata de un trastorno que se ha hecho más popular a raíz de personajes de series como el del científico de 'The Big Bang Theory'. Los especialistas, sin embargo, aclaran que la realidad no es tan atractiva

ALEJANDRA RODRÍGUEZ Viernes, 16 marzo 2018, 14:40

Gil Grissom (‘CSI Las Vegas’), Sheldon Cooper (‘The Big Bang Theory’), Gregory House ( ‘House’), Sherlock Holmes ( ‘Sherlock’), Temperance Brennan (‘Bones’)… forman parte de un nutrido grupo de fascinantes protagonistas de las series más exitosas del momento. Todos ellos y alguno más presentan algo en común: teóricamente padecen Síndrome de Asperger.

A pesar de que el Asperger forma parte de los denominados TEA (Trastornos del Espectro Autista) y que se caracteriza por una clara disfunción del sujeto para relacionarse y entender el mundo que le rodea, lo cierto es que mirando las características y comportamientos de estos personajes televisivos prácticamente nadie diría que se trata de algo negativo.

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Todos y cada uno de estos protagonistas tienen una inteligencia extraordinaria y una mente absolutamente brillante. Eso les ha permitido desempeñar trabajos apasionantes que a su vez les han procurado fama y prestigio internacional. Grissom dirige una unidad de criminalistas de élite, Sherlock Holmes es un investigador privado requerido por el cuerpo de policía para resolver los casos más difíciles, el doctor House es un as de la medicina que salva vidas con una facilidad pasmosa, Brennan, antropóloga forense, también ayuda a cazar criminales gracias al estudio de los huesos, Cooper es un físico teórico que de niño construyó un reactor nuclear para iluminar su vecindario, Spencer Reid, a pesar de su juventud, forma parte de un grupo de agentes del FBI encargados de apresar a asesinos en serie, todo ello gracias a un cociente intelectual de 187 que le permitió graduarse a los 12 años y a una memoria capaz de procesar datos casi mejor que cualquier ordenador.

Es cierto que todos presentan rarezas, conductas algo excéntricas, son reacios al contacto humano y no son muy duchos en las relaciones sociales. Sin embargo, estos rasgos no solo no les han impedido llegar a la edad adulta sin ningún trauma o problema de autoestima, sino que sirven de base para muchas situaciones divertidas, jocosas e incluso entrañables. De hecho, estas figuras están integradas en sus grupos de trabajo, tienen relaciones de pareja, han formado una familia y su entorno acepta sus manías como parte de una personalidad marcada por una inteligencia extraordinaria.

Sin embargo, la vida de las personas con Asperger y sus familias es bien diferente. La mayoría de los especialistas coinciden en señalar que la aparición en el cine y la televisión de este y otros trastornos es una buena noticia porque contribuye a normalizar, integrar y visibilizar condiciones que hasta hace poco estaban rodeadas de ignorancia y secretismo.

No obstante, también avisan de que en muchas ocasiones las tramas acaban dibujando perfiles tan distorsionados que dan la vuelta a la realidad a base de dulcificarla porque, tras ver algunas de estas series… ¿A quién no le gustaría hablar de tú a tú con Stephen Hawking, asesorar a Scotland Yard o ser agente del FBI? ¿Por qué algo tan estupendo necesita que el próximo 18 de febrero montones de asociaciones y especialistas participen en actos de concienciación para hacer oír su voz?

El mito de la inteligencia

«No hay que olvidar que se trata de ficción y que su objetivo fundamental es entretener y divertir. A pesar de que uno de nuestros objetivos es dar visibilidad al Asperger, tenemos la obligación de aclarar que normalmente en las series únicamente se incide en la parte positiva del trastorno, que es una supuesta gran inteligencia. Las dificultades sociales se muestran en su faceta menos lesiva para el individuo, que lleva una vida más o menos normal sin ningún tipo de apoyo, tratamiento o ayuda; se enfatiza solo el lado divertido. No obstante, menos del 10% de los individuos con Asperger tiene una inteligencia superior a la media. En cambio, el 100% tiene problemas para entender y relacionarse con su entorno, algo que les complica la existencia, a veces hasta el extremo. Eso no tiene nada de glamouroso o atractivo», explica José Antonio Peral Parrado, responsable técnico de la Confederación Asperger España.

Con respecto a esa supuesta mayor inteligencia de los Asperger, los expertos aclaran que en muchas ocasiones las personas con este síndrome parecen intelectualmente más capaces que el resto porque desarrollan habilidades relacionadas con un interés concreto, del que tienden a acumular y recordar cantidades ingentes de información. Así, algunos Asperger son capaces de recitar el código de todos los colores de un pantone o las características de todos los modelos de bicicletas de la Historia. «El problema es que en ocasiones se trata de intereses muy restringidos en áreas poco relevantes», explica Peral.

Al hilo de esta reflexión, los especialistas recuerdan que no solo de inteligencia vive el hombre. Somos seres sociales y tenemos que entender el mundo que nos rodea para poder desenvolvernos. Además, necesitamos establecer lazos con nuestros semejantes para desarrollarnos en el plano emocional, afectivo, laboral y personal. Precisamente, las áreas cerebrales implicadas en las habilidades sociales y de comunicación son las que aparecen mal configuradas en estos sujetos.

El éxito solo en la ficción

El doctor Alberto Fernández Jaén, responsable de la Unidad de Neurología Infantil de Hospital Universitario Quirónsalud Madrid y director médico del Centro de Atención a la Diversidad Educativa (CADE), defiende que muchos personajes que en la ficción se presentan como Asperger no son más que genios excéntricos o individuos con sus manías y rarezas, pero nada que ver con el trastorno en cuestión. «Endulzar el perfil clínico de las personas con esta condición tiene consecuencias negativas para los propios pacientes porque contribuye a formar una imagen de alguien que no necesita recursos o herramientas para desarrollarse y que únicamente tiene que poner más de su parte para no resultar desagradable a los demás. Cuando un chaval te dice que hubiera dado su brazo por tener un solo amigo no estás ante alguien raro sin más», afirma este experto.

«Creo que la principal razón de que el Asperger tenga tanto éxito en las series de televisión es la misma que lo hace tan complicado y duro de sobrellevar y diagnosticar: su carácter invisible. Las personas afectadas pueden hablar y son inteligentes, así que la mayoría de la gente a su alrededor no percibe que tengan un hándicap. Sin embargo, ellos y sus familias pasan momentos muy duros de sufrimiento, frustración e incomprensión hasta que llegan a un diagnóstico, e incluso una vez que lo tienen», expone Alexandra Pardos, neuropsicóloga y directora del centro madrileño que lleva su nombre. ’Y es que, aunque no todos los casos de Asperger presentan los mismos rasgos ni en el mismo grado de severidad, generalmente estos obstáculos empiezan desde la infancia.

Desde la infancia

Patricia Fernández, neuropsicóloga especialista en dificultades del aprendizaje en Cognifit explica que «la escolarización de estos niños es muy compleja incluso con apoyo. Muchos no concluyen los estudios básicos y se convierten desde muy temprano en blanco fácil de las burlas y del acoso porque no entienden las bromas, no participan de los juegos, suelen ser torpes en los deportes de grupo, no empatizan con sus compañeros, no tienen filtro a la hora de expresarse, son muy rígidos y literales… Esto da lugar a cuadros de ansiedad, depresión, problemas de conducta, aislamiento… que si no se tratan a tiempo se perpetúan en la edad adulta con los consiguientes obstáculos para encontrar un trabajo, llevar una vida autónoma, tejer una red de amistades o formar una familia».

Hay que recordar que el Síndrome de Asperger no tiene cura y su abordaje se encamina al aprendizaje y adquisición de conductas que compensen las dificultades que tienen para comunicarse y relacionarse con el entorno. Habilidades sociales y de comunicación, trabajo motriz, entrenamiento cognitivo, herramientas para mejorar la atención y la capacidad ejecutiva, psicoterapia y tratamiento farmacológico para tratar las posibles comorbilidades (ansiedad, depresión, conducta obsesivo compulsiva, déficit de atención, tics)… constituyen la base de tratamientos que tienen que ser diseñados a medida en los que deben participar equipos multidisciplinares que impliquen a la familia, al colegio y a los especialistas en neurodesarrollo.

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Observación: Los rasgos Asperger más destacados son: falta de empatía, mutismo selectivo, mirada analítica y fría, entonación robótica al hablar, excesiva literalidad, falta de reacción ante los castigos, ausencia de gestos de cariño hacia sus padres, aislamiento, torpeza motora, frialdad afectiva, rechazo al contacto humano (besos, abrazos…), intereses extraños para su edad, comportamientos repetitivos, lenguaje pedante, tics… No obstante, un especialista es quien nos puede ayudar a discriminar cuándo se trata de este u otro trastorno o cuándo estamos ante un mero rasgo de personalidad.
Siempre se puede progresar: Aunque presentan características similares, ningún Asperger es igual a otro ni en sus manifestaciones ni en su severidad, de la misma forma que no hay dos personas exactamente iguales. Asimismo, cada individuo evoluciona de manera diferente en función del entorno en el que le toca desarrollarse y construye conductas compensatorias para superar sus dificultades, lo que hace que el diagnóstico precoz no siempre sea fácil. «Esto a veces supone una tortura para los padres que creen que no han hecho lo suficiente o no han estado atentos; pero no es así. El diagnóstico temprano ahorra muchos problemas secundarios al Asperger, pero hay que matizar; incluso las personas identificadas en la edad adulta mejoran con la ayuda adecuada», resume José Antonio Peral. «Lo primordial es trabajar las dificultades que presente cada cual en el momento en el que se identifican. Siempre se puede hacer algo y cuando el individuo está bien atendido se logran avances muy importantes», apostilla la especialista de Cognifit.
Comparte: El asociacionismo ofrece un soporte fundamental para pacientes y familiares de muchas enfermedades y trastornos. En el caso del Asperger resulta prácticamente imprescindible. En el seno de estos colectivos las familias se dan cuenta de que no están solas y de que este síndrome no es glamouroso o divertido como se pinta en televisión, pero tampoco es una tragedia insalvable. Además, reciben orientación en la búsqueda de ayuda institucional y se les facilita el acceso a recursos y herramientas para atender las diversas necesidades de sus hijos. Asimismo, son un vehículo integrador muy valioso. «En nuestros cafés para padres tratamos de que comprendan que hay que dejar de lamentarse por lo que no tenemos porque lo importante es trabajar las dificultades de nuestros hijos, pero sobre todo, descubrir sus habilidades y potenciarlas», afirma Nicol. Confederación Asperger España: Teléfonos: 917 861 022/639 363 000 Correo electrónico: infor@asperger.es.
Cuídate: La falta de información, la desorientación, el periplo por diferentes especialistas, ver sufrir a los pequeños, padecer su aparente falta de cariño hacia ellos, el desembolso económico… suponen un desgaste físico y emocional muy importante para los padres de los chicos Asperger. No obstante, su bienestar es fundamental para la buena evolución de sus hijos. Por este motivo, todos los especialistas coinciden en la necesidad de que los progenitores no solamente reciban entrenamiento en habilidades para trabajar con sus hijos, sino que se reserven espacio y tiempo para cuidarse por dentro y por fuera. Hacer deporte, mantener las aficiones, destinar algún tiempo para el ocio… y cultivar las relaciones con amigos y el resto de la familia son claves para normalizar el trastorno y alcanzar cotas más altas de integración del individuo con Asperger, que al fin y al cabo es de lo que se trata.