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Elena, enfermera de DEBRA, con Julia. DEBRA
DEBRA reclama más recursos especializados para los pacientes con Piel de Mariposa

DEBRA reclama más recursos especializados para los pacientes con Piel de Mariposa

Desde hace una década, personal socio-sanitario de la entidad presta servicios de enfermería y psicología

JOAQUINA DUEÑAS

Marbella

Martes, 28 de febrero 2023, 19:51

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Con motivo del Día Internacional de las Enfermedades Raras, que se conmemora el 28 de febrero, la ONG DEBRA Piel de Mariposa reclama más recursos para los hospitales especializados en Epidermólisis bullosa (EB) o Piel de Mariposa, una enfermedad rara, degenerativa e incurable que causa una extrema fragilidad de la piel, y que afecta a más de 500 personas en España.

Actualmente, únicamente existen dos centros de referencia en esta dolencia a nivel nacional: el hospital La Paz (Madrid), y el St. Joan de Déu (Barcelona), donde los pacientes acuden de forma periódica a unidades como dermatología, cirugía, nutrición, rehabilitación, o unidad del dolor.

Sin embargo, según apuntan desde la ONG, «requeriríamos más medios humanos, al menos dos enfermeras y un dermatólogo en el Hospital La Paz, para garantizar el seguimiento exhaustivo y continuado que tanto necesitan para su supervivencia». De hecho, desde hace diez años, personal socio-sanitario de DEBRA está prestando los servicios de enfermería y psicología.

Con la dotación de tan solo 3 personas, «se conseguiría prevenir o retrasar los efectos de la enfermedad, como las retracciones y deformaciones músculo-esqueléticas, especialmente en manos y pies, y diagnosticando de forma precoz la aparición de carcinomas e infecciones de heridas que, en algunos casos, pueden acabar con su vida», señalan.

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