La Escuela Pinolivo sale a la calle para apoyar a Chloe, la niña de Marbella que sufre una enfermedad rara e invalidante

Chloe lleva desde los tres años luchando contra una enfermedad rara, cuyo origen se descubrió hace tan solo un año. Las pocas certezas que se tienen acerca de ella pueden contarse con los dedos de una mano: no tiene cura, sus daños son irreversibles, afecta al sistema muscular y nervioso, es progresiva e invalidante y el causante es un gen llamado VPS13D. La pequeña Chloe es la única afectada en España aunque se conocen otros 12 casos en el mundo.

La carrera saldrá desde la entrada del centro y recorrerá las calles adyacentes, con la participación de niños de entre 3 y 5 años, sus maestros, familias y demás trabajadores de Pinolivo que se han sumado al evento solidario. La madre de Chloe lanzó hace unos meses una campaña de crowfunding, apoyada hoy por un centenar de rostros famosos, con la que financiar una investigación. El proyecto, que ya se ha iniciado bajo el nombre 'Investigación para Chloe Cocofishgo', se está llevando a cabo en el Instituto de Investigación German Trias i Pujol de Badalona. Todos los fondos recaudados en este y otros eventos que la familia promueve van directamente al centro catalán por expresa petición de la madre de Chloe.

La pequeña, que tiene 11 años, cursó en Pinolivo, donde el equipo educativo tuvo la oportunidad de vivir junto a la menor los primeros estragos de la enfermedad. Los padres de Chloe tuvieron que trabajar durante casi ocho años con distintos hospitales y centros de investigación hasta que finalmente, hace tan solo unos meses, se descubrió la causa por la cual Chloe sufre una afectación progresiva que va dañando su sistema motor y por tanto, dificultando su movilidad, el habla y en consecuencia su autonomía. Cualquier persona o empresa puede apoyar la campaña de Chloe desde las redes sociales y en la plataforma internacional GOFUNDME (https://www.gofundme.com/cocofishgo-investigacionparachloe).