Una carrera en solidaridad con los enfermos de 'Piel de Mariposa'

«Cuando conoces a estos niños y les has puesto rostro y nombre, ya no puedes dejar de pensar en ellos, en sus ojos, en su sonrisa, en sus ganas de vivir y de hacer las mismas cosas que hacen los demás niños, y entonces decides hacer todo lo que esté en tu mano para ayudarles», explica Mora, quien ha querido expresar su solidaridad con las familias que sufren esta durísima enfermedad. En esa alianza de apoyo ha creado un reto para que cualquier persona que lo desee pueda aportar su granito de arena y ayudar a mejorar la calidad de vida de los enfermos y sus familias. Bajo el título 'Ayúdame a darles alas' a través de la plataforma de crowdfunding www.migranodearena.org, Ángel Mora expone: «yo pondré mi ilusión y mis piernas hasta llegar a la meta, vosotros podéis poner vuestra generosidad en forma de donativo, y así, entre todos darles las alas que necesitan para tener una vida más digna».

La Piel de Mariposa, técnicamente conocida como Epidermólisis bullosa o EB, es una enfermedad genética, poco frecuente e incurable hasta la fecha. Su principal característica es la extrema fragilidad de la piel de quienes la sufren. El más mínimo roce, incluyendo acciones de la vida cotidiana, como caminar y comer, puede provocarles heridas, ampollas, o el desprendimiento de la piel.