Romeo, el bebé «guerrero» con síndrome de Down que será operado en Madrid de un grave mal hepático

Juani Martín tiene 39 años y Tamara Fernández, 38, son vecinos de la Avenida Europa y padres de Romeo, un bebé de dos años y cinco meses con síndrome de Down que, pese a su corta edad, ha pasado un calvario hospitalario desde su nacimiento. Ahora, el Hospital Universitario La Paz de Madrid va a hacerle pruebas para operarlo de una grave y rara complicación que afecta a su hígado después de que Juani y Tamara pidieran ayuda en un vídeo que colgaron en TikTok el 3 de abril. El progenitor subió el 30 de abril otra grabación para dar las gracias por la respuesta de los ciudadanos y de los médicos. «Romeo ha pasado muchísimo, mi niño es un campeón, un guerrero», dice orgullosa la madre.

Ha sido el hospital madrileño el que ha pedido el traslado de expediente al Materno Infantil, según explican los padres, una vez que el mensaje del vídeo se hizo viral y llegó a toda España. «Los niños que nacen con síndrome de Down ya de por sí suelen venir con una serie de patologías; en concreto, Romeo nació con problemas de corazón», explica Juani mientras juega con el pequeño, que espera en el carrito junto a la Oficina de Correos de la Avenida de Velázquez. A los seis meses de vida, lo operaron a corazón abierto. Supieron que el pequeño tenía el síndrome de Down a las doce semanas de embarazo, pero decidieron seguir adelante. «El primer día estábamos en shock; el segundo, tiramos para adelante», subraya el padre.

En el vídeo en el que pide ayuda, Juani cuenta que también estuvo ingresado con una bronquiolitis que lo tuvo 21 días en el Materno, «se le descompensó el cuerpo, se le encharcaron los pulmones y se le inflamó el hígado» y superó también el covid-19.

El problema es que sufre cavernomatosis portal, una patología de la vena porta, que lleva sangre al hígado, pero al obstruirse esta es reemplazada por una tortuosa red de mínimos vasos sanguíneos. «Él la tenía hecha una especie de acordeón y no circulaba la sangre hasta el hígado como debería», subraya Juani, quien añade que en noviembre pasado lo llevaron a urgencias. Le hicieron analíticas y la «hemoglobina la tenía por debajo del mínimo». Al día siguiente, lo sometieron a una endoscopia y los facultativos constataron que sufría de varices esofágicas, consecuencia a su vez del problema en la vena porta. «Como la sangre no le circula bien al hígado, pues busca otros caminos por dónde salir», recalca. Entonces supieron que Romeo requería de una operación urgente.

Luego, agrega, los llamaron en febrero y la familia se reunió con los cirujanos del Materno, pero no les dieron fecha. Una cirujana les explicó que se trataba de una operación muy delicada, de forma que «se trata de unir dos venas diferentes para desviar la sangre de un sitio a otro y quitarle presión al hígado», matiza el padre en el vídeo de TikTok. En declaraciones a este periódico, Juani Martín indica que, tras ese encuentro, no les dijeron nada nuevo, por lo que decidieron pedir ayuda, una intervención que se volvió viral y que colgaron el 3 de abril. El 30 de abril, supieron que su mensaje había llegado a Madrid y que el Hospital La Paz iba a pedir su expediente al Materno, al ser centro de referencia en este tipo de cirugía.

El problema fundamental es que las varices esofágicas podían desembocar «en hemorragias internas». «El vídeo se hizo viral: lo único que queríamos era que llegara a manos de alguien que nos pudiera ayudar con su operación, o que nos dijera algo para agilizar un poco el caso», dice Juani Martín. Las imágenes alcanzaron a dos millones de personas en TikTok. «Nos ha escrito por redes sociales gente de Madrid, Barcelona, Sevilla, nos ofrecen sus casas por el tiempo que haga falta e, incluso, una persona de Málaga se ha ofrecido a hacerse donante de hígado», agrega el padre mientras Tamara asiente, sin querer intervenir mucho en la conversación. En el futuro, el pequeño podría necesitar ese órgano.

Ambos padres están contentos y agradecidos tanto con el digestivo del Materno Infantil, que ha estado muy pendiente del proceso, como con los cirujanos que lo operaron de corazón. En febrero les dijeron «cómo sería la operación, que es urgente y que había una lista de espera burocrática. No dijeron nada más, de ahí el vídeo para meter un poco de presión y que esto se agilizara», recalca el padre.

Tamara toma ahora la palabra para resaltar que su hijo tiene «dos añitos y cinco meses y ha pasado mucho, es un guerrero», mientras su pareja insiste en que los médicos les han advertido de que el menor tiene «una bomba en el estómago y en cualquier momento puede explotar». Tamara agrega que sólo puede comer alimentos «pasados para que no le dañen las varices, que son de grado tres».

Numerosos médicos, desde que hicieron el vídeo, les aconsejaron llevarlo a La Paz, aclaran. Verbalmente les confirmaron la buena noticia a finales de abril y los papeles del pequeño se encuentran en el hospital madrileño desde hace dos o tres semanas, han explicado.

Fuentes del Materno Infantil ha aclarado que, dado que «se trata de una intervención compleja y poco habitual en nuestro centro en pacientes de tan corta edad, desde el principio el Hospital Materno Infantil de Málaga se ha puesto a disposición de la familia para llevar a cabo todos los trámites necesarios con el fin de garantizar el mejor tratamiento para el paciente. Por ello, y tras haberlo solicitado la familia, se procedió a su derivación».

«Cuando los cirujanos se reunieron con la familia en febrero, los pusieron en lista de espera y, en este trámite ocurrió que la familia se enteró de que Madrid era centro de referencia, solicitaron que los derivaran allí. Ha sido por petición de la familia», matizan fuentes de la Junta.

El centro malagueño no aclaró si llamó a la familia para operar al pequeño aquí e insistió en que los progenitores no se han negado a la operación en Málaga, para aclarar, de nuevo, que ha sido decisión exclusiva de la familia ir a La Paz que es, al fin y al cabo, el centro de referencia de esta dolencia.

Tamara cuenta orgullosa que posee cuatro hamburgueserías en el entorno de la Avenida Europa y que han creado, junto a su primo, el campero Romeo, que quedó el cuarto en un concurso nacional al mejor bocadillo, un homenaje a las ganas de luchar de este pequeño que no deja de sonreír.

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