SUR Ronda

Aprender a vivir con fibromialgia

Alrededor de 40 personas, con la enfermedad, que se caracteriza por la existencia de dolor crónico en el aparato locomotor, mantienen viva la asociación FibroRonda

VANESSA MELGAR Jueves, 6 junio 2019, 00:21

En el folleto con el que la asociación FribroRonda quiere divulgar su actividad, se puede leer: «Somos enfermos, no estamos locos». Integrantes de este colectivo, que se creó en 2005, aseguran que son muchos los profesionales sanitarios que aún no los creen, puesto que no existe ninguna prueba específica para diagnosticar la fibromialgia, una enfermedad que se caracteriza por la existencia de dolor crónico principalmente en el aparato locomotor, pero que también provoca Síndrome de fatiga crónica (SFC), alteraciones del sueño, hormigueos o calambres, depresión, ansiedad, rigidez matinal, cefaleas, mareos, sequedad de ojos y boca, falta de concentración... «Aguantar... aprender a vivir con el dolor», dice Filo Molina, una de las portavoces de esta asociación sobre su situación: «Mi pastilla es el ejercicio físico... ejercicio físico y medicamentos para mitigar el dolor», explica.

FibroRonda, cuya sede se sitúa en la barriada de la Dehesa, en la calle Giner de los Ríos, números 24 y 26, con horario de atención al público los miércoles, de 17.00 a 20.00 horas, nació hace 13 años gracias a un grupo de personas que padecen esta enfermedad. Se calcula que afecta al 2,4% de la población, principalmente a adultos de entre 40 y 50 años y es 21 veces más frecuente en mujeres, pero también afecta a hombres y niños y a cualquier edad.

«El diagnóstico es clínico. Se utilizan los criterios del Colegio Americano de Reumatología basados en la existencia de dolor generalizado y continuo durante más de tres meses, junto con dolor en la palpación en al menos 11 de los 18 puntos gatillo», explica Ana Rosa, otras de las socias de FibroRonda, con alrededor de 40 socios de forma activa y en torno a 150 personas adheridas.

«Hay muchos profesionales que no nos creen. No tenemos afectación en los órganos, pero no es algo psíquico o psicológico», subraya Rosa, al tiempo que indica que FibroRonda está participando en la reivindicación junto con otras asociaciones para que se retire una guía que se ha publicado sobre la fibromialgia que engloba ésta con las enfermedades mentales. «Otra cosa es que la enfermedad te lleve a necesitar ayuda psicológica o psiquiátrica...», lamenta y añade: «Queremos que esta guía esté creada por inspectores médicos, pero también por especialistas que nos están tratando, son los que de verdad saben los que nos pasa», apostilla. «Tú notas que no te están creyendo... es como si fueras una histérica», expresa, mientras, no obstante, agradece la labor de muchos profesionales en este sentido.

Antonia Macías, otra socia de FibroRonda, acaba de sufrir un brote: «El dolor va cambiando. No quería moverme, quería estar quieta, te molesta el olor, el ruido, no quería hablar... con vómitos... una se lo echa a la espalda y ya está», lamenta. «Es complicado para la familia, para la pareja...», expresa Rosa, sobre las consecuencias de esta enfermedad que impide trabajar a muchas personas y también acaba en suicidio en ocasiones. «No puedes hacer planes, no sabes cómo vas a estar cada día o estas estudiando y tienes un examen y no puedes ir, y se pierde la beca... muchas situaciones», lamenta Rosa.

Con un mensaje de optimismo, desde FibroRonda, desde donde impulsan campañas de concienciación y sensibilización y desarrollan manualidades y mantenimiento físico, entre otras actividades, invitaron a las personas que estén interesadas en conocer esta enfermedad o que crean que la padecen, que se acerquen a la asociación, ya que compartir experiencias es uno de los mejores tratamientos con los que cuentan mientras avanza la investigación de esta enfermedad.