«Muchos padres creen que sus hijos con espina bífida son seres asexuados»

Durante el embarazo, uno o varios arcos vertebrales del feto no fusionan bien. La médula espinal queda sin protección ósea y el bebé nace con espina bífida. Hidrocefalia, dificultades de visualización, memoria y concentración; alteraciones del aparato motor, incontinencia fecal y urinaria, debilidad muscular o parálisis, deformidades y pérdidas de la sensibilidad por debajo da zona de lesión. Estas son algunas de la consecuencias de esta malformación congénita, cuyo día internacional se celebra el sábado.

Cuando hablamos de espina bífida, ¿siempre hablamos de discapacidad física?

Hablamos de una discapacidad física. No hay discapacitados psíquicos en el colectivo, aunque se puede dar un retraso madurativo, debido a las propias circunstancias.

'Espina Bífida y Sexualidad'. Es el título del libro que la asociación presenta coincidiendo con el Día Internacional de la Espina Bífida. ¿Por qué este tema?

Porque es todavía un tema tabú. No se suele hablar sobre el sexo en la discapacidad, pero ellos demandan información. Los padres se creen que no tienen necesidades sexuales; que son asexuados; pero ellos tienen inquietudes. El otro día, por ejemplo, una chica de la asociación me decía: es que yo quiero tener novio; yo quiero vivir sola.

Pero los padres son los que mejor conocen a estos chicos, deberían saber de sus inquietudes.

Bueno, es un tema del que, en general, no se suele hablar. No sé... Los ves en una silla de ruedas, ves sus dificultades para relacionarse... Mi hijo es todavía pequeño, pero yo no pienso en el futuro y me lo imagino a él y a una mujer, por ejemplo.

Se habla mucho de los límites al desarrollo que supone la sobreprotección de los chicos con algún tipo de discapacidad.

Sí es cierto, pero es muy complicado no sobreprotegerlos. En el caso de la espina bífida son niños que depende mucho de ti desde que nacen. Te da miedo hasta el aire, porque puede traer algún tipo de infección.

¿Están funcionando los diagnósticos prenatales en la detección de la espina bífida?

Se están detectando y de hecho están naciendo muchos menos niños con espina bífida.

¿Hoy en día, una mujer que va a dar a luz, siempre sabe si el hijo trae esta malformación?

No, todas no. Depende de lo bien que te vea el ginecólogo. La espina bífida a veces se camufla, porque muchos de estos niños vienen de nalgas y entonces es difícil de detectar con ecografía.