María José Durán, presidenta de la Asociación de Ataxias: «Es preciso que los atáxicos sean atendidos en un solo hospital»

La ataxia es una enfermedad neurodegenerativa que sufren en la provincia de Málaga medio centenar de personas. Los afectados tienen problemas para caminar, mover los brazos y hablar. El sábado se celebrará en Puerto de la Torre, a partir de las 10.30 horas, una jornada en la que se informará sobre esta dolencia. La presidenta de la Asociación de Ataxias de Málaga, María José Durán, pide que la atención a los pacientes se centralice en un solo hospital.

-¿Cuáles son los principales problemas de las personas con ataxia?

-Principalmente, la falta de movilidad en la musculación. La causa es degenerativa, excepto la ataxia producida por un golpe en la cabeza o por una intoxicación de medicamentos.

-¿Los niños con este padecimiento se encuentran con dificultades en los colegios?

-Su situación no está muy normalizada, depende de los colegios. En los centros donde hay monitores de apoyo, los niños están mejor. En los centros se ponen adaptaciones escolares, pero hacen falta más monitores.

-¿Todos los afectados por la ataxia terminan en silla de ruedas?

-Por desgracia, si no sale algún nuevo tratamiento, acabarán en una silla de ruedas porque no podrán andar. Además, tienen problemas de movilidad en los brazos y a la hora de hablar. Todo depende de lo severa que sea la enfermedad.

-¿Hay fármacos efectivos para retrasar el avance de la enfermedad?

-A los niños se les trata con jarabes y pastillas, mientras que a los adultos también se les ponen inyecciones. Es cierto que retrasan el padecimiento. Los pacientes también toman medicamentos para el corazón. Aunque los fármacos no curan, si se recetan los adecuados, puede haber una mejora significativa.

-La mayoría de los casos surgen en la infancia, pero hay algunos que se manifiestan en adultos. ¿Es más duro eso?

-Los adultos lo que notan es que de pronto no pueden hacer cosas que antes llevaban a cabo. Se sienten mal al ver que dependen de otras personas para todo. Los niños lo que más sufren es la impotencia de no poder correr, salta y jugar.

-La rehabilitación es fundamental para los enfermos. ¿Hay carencias en ese ámbito?

-Hay carencias porque la Seguridad Social no cubre rehabilitación de los pacientes con una dolencia crónica. El que no puede pagarla, se queda sin ella. Estamos luchando para que se reconozca ese derecho. También queremos que se cree una unidad de ataxia en un hospital para que los enfermos no estén desperdigados por distintos hospitales. Es necesario centralizar la atención en un solo centro hospitalario y que a todos los pacientes se les hagan las mismas pruebas.