Día Mundial del Sida: El estigma continúa a pesar de los avances médicos

Una pastilla al día. Y una esperanza de vida similar a las personas que no tienen una infección crónica. Así es la vida médica de las personas que conviven con el VIH. Una situación que contrasta con la discriminación y estigmatización que aún sufre esta población. Tan solo el 12% son personas visibles en todos los ámbitos de la vida, según un informe de 'Visibilidad de las personas con VIH' de la Federación Estatal de Lesbianas, Gais, Trans, Bisexuales y más (FELGTBI+).

El estudio refleja que no comparten su diagnóstico cuando desean hacerlo por miedo a ser rechazado, en primer lugar, seguido del temor a que les traten de forma diferente. El ámbito en el que la mayoría de las personas con VIH prefieren no contarlo es en el laboral. El 75% decidió no contárselo a sus compañeros. A esto se suma que una de cada cuatro personas con VIH tarda más de 2 meses en poder contárselo a alguien y casi la mitad de los encuestados no ha compartido su diagnóstico ni con su familia ni con su pareja. Además, el 60% no sabía que el tratamiento para el VIH convierte la infección en indetectable y, por tanto, en intransmisible, mientras que el 30% pensó que iba a morir tras recibir el diagnóstico.

Estos datos encajan con las palabras de Oliver Marcos, secretario general de Cesida, quien coincide con que el «principal reto social es el estigma». «Los avances biomédicos cada vez son mayores, pero a nivel social todavía sigue habiendo un porcentaje muy alto de personas con VIH que no quieren hablar de ello con nadie de su entorno o que sienten que su diagnóstico de VIH es algo merecido por diferentes momentos vitales que han tenido o prácticas de riesgo que han asumido», comenta Marcos a SUR.

El activista también reclama poner el foco en las personas migrantes a través de los derechos humanos. «La mayoría de personas que nos estamos encontrando con VIH son personas migrantes que encuentran muchas barreras para acceder al sistema sanitario», afirma Marcos, quien apunta a las barreras que les ponen las políticas públicas y a una complicación en la prevención y la atención del VIH. En esta línea, una de las conclusiones del informe 'Vigilancia Epidemiológica del VIH y Sida en España 2023', realizado por el Ministerio de Sanidad, señala que las personas de otros países de origen suponen «una parte relevante de los nuevos diagnósticos».

"El estigma sigue existiendo. Si te diagnostican cáncer, lo cuentas en casa sin ningún problema. Si te diagnostican VIH, no", apunta la presidenta de GeSIDA, la doctora Rosario Palacios, quien es también responsable de la Unidad de Enfermedades Infecciosas del Hospital Virgen de la Victoria de Málaga. "Los que nos dedicamos a esto lo vemos con toda la naturalidad, pero otros compañeros sanitarios no lo ven así", asegura.

A pesar de los datos negativos, el responsable ejecutivo de Cesida señala que, gracias a iniciativas como el Pride Positivo, las personas con VIH pueden hablar de la infección de manera pública e, incluso, dar entrevistas a medios de comunicación para contar su historia. «La tendencia va cambiando, pero no tan rápido como nos gustaría», aclara. Los referentes también son importantes en este punto. Marcos afirma que esta población se motiva, empodera y anima a ser visibles al ver otras personas como ellos. «La gran mayoría de la gente va a vivir más años con VIH que sin él. Hay gente a la que no le apetece cargar con esa visibilidad durante tantos años de su vida y creo que también es respetable», asevera.

En España, en 2023 se diagnosticaron 3.196 nuevos casos de VIH, lo que supone una tasa de 6,65/100.000 habitantes aunque se estima que la tasa para 2023 será de 7,38 por 100.000 habitantes cuando se haya completado la notificación de todos los diagnósticos realizados ese año, según el Ministerio de Sanidad. El 86,1% eran hombres y la media de edad fue de 36 años. Además, la transmisión en hombres que mantienen relaciones sexuales con hombres fue la más frecuente, 55%; seguida de la heterosexual, 25,7%, y la que se produce en personas que se inyectan drogas, 1,7%. El 49,8% de los nuevos diagnósticos de infección por el VIH se realizó en personas originarias de otros países, mientras que el 48,7% de los nuevos diagnósticos presentaron diagnóstico tardío.

En cuanto al sida, se notificaron 337 casos en 2023. Esto supone una tasa de 0,83/100.000 habitantes. El 80,7% eran varones, y la media de edad al diagnóstico fue de 44 años. Del total de casos, el 30% se produjo en hombres que mantienen relaciones sexuales con hombres; el 37,1% se produjo en hombres y mujeres heterosexuales y el 4,2% en personas que se inyectan drogas. En un 28,5% no constaba información acerca del modo de transmisión. Desde el inicio de la epidemia en España hasta el 30 de junio de 2024 se han notificado un total de 90.275 casos de sida. La proporción de casos de sida en personas cuyo país de origen es distinto de España ha ido subiendo progresivamente desde el año 1998 hasta alcanzar el 45,1% en 2023.

Los expertos coinciden en que parte de la población usa de manera indistinta los términos VIH y sida. "VIH es el virus. Uno puede tener la infección por el VIH y no desarrollan ninguna complicación o ninguna enfermedad en relación con esa infección. Cuando está más avanzada y aparecen complicaciones entonces se entra en lo que se llama fase de sida, que es cuando ya la enfermedad se ha desarrollado", explica Palacios.

La doctora apunta al diagnóstico precoz como una solución para evitar llegar a esa fase avanzada del virus. "Mientras ante haya un diagnóstico, mejor pronóstico habrá", explica, además Palacios afirma que se puede tener VIH sin síntomas hasta diez años. "Hay que hacer cribados aunque no haya síntomas. Si no te haces la prueba, no te enteras. Todos deberíamos tener, por lo menos, una vez en la vida hecha la prueba del VIH", añade. Además, apuesta por una unidad especializada para evitar la estigmatización y controlar la infección.

En la línea de las reivindicaciones sanitarias, el director ejecutivo de Cesida hace hincapié en la necesidad de una vacuna preventiva frente al VIH para evitar nuevas infecciones, además denuncia que la profilaxis preexposición (PrEP) aún no ha llegado a toda la población en riesgo de adquirir la infección. «Tenemos pendiente la cura, la investigación la ha intentado encontrar en varias ocasiones, pero no lo ha conseguido», anuncia. La cura del VIH supondría que dejara de ser una infección crónica. "La PReP es una medida de prevención, la toman las personas que tienen riesgo de infectarse", explica Palacios, quien señala que en España hay entre 25.000 y 30.000 personas en PReP.

En este sentido, la doctora indica que aún no se ha visto "el gran impacto" de la PReP en el descenso de los casos de VIH en España como si ha pasado en otros países como Estados Unidos. La presidenta de GeSIDA expone varios factores por los que ocurre eso. Mientras que en el país americano empezaron en 2012, en España coincidió con la llegada de la pandemia. "El hecho del insistir en el diagnóstico precoz y que se hagan más prueba también puede estar influyendo en que salgan a la luz más casos. No porque se infecte más gente, sino porque ya lo estaban pero no se habían hecho la prueba", afirma, aunque no pone en duda la efectividad del tratamiento. "En nuestra unidad tenemos cerca de 1.000 sujetos en PReP y sólo dos se han hecho positivos en VIH. Fue en el principio, estaban ya infectados, no fueron seroconversiones", explica.

Palacios cuenta que los tratamientos han ido mejorando desde que empezó la epidemia, cuando no había. "Los primeros tratamientos eran de muchas pastillas, con efectos muy adversos y que se toleraban fatal. Ahora mismo, la mayoría de los pacientes toman una pastilla al día", indica. Asimsimo, asegura que ya hay medicación inyectada. "Hasta 1996 no se empezaron a utilizar los tratamientos antirretrovirales que se utilizan actualmente, de tal manera que la gran mayoría de personas moría", recalca Marcos.

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