Iván, afectado por una enfermedad rara, cumple el sueño de su vida: tocar la batería en concierto

Sólo había que ver su cara y sus ojos de sorpresa y emoción ante lo que estaba pasando. La noche de este viernes 29 de diciembre el mundo fue un poco más justo porque Iván Romera Elvira vivió uno de los momentos más emocionantes de sus 14 años de vida. Este joven malagueño fue diagnosticado nada más nacer con miopatía Nemalínica, una enfermedad rara que sufren alrededor de 30 niños en toda España, que no tiene cura ni tratamiento -por ahora- y que afecta a los músculos de su cuerpo. Aquel 23 de octubre de 2009, cuando nació, los médicos apenas le daban un año de vida. Y aquí está este luchador, sonriendo como nadie y con las emociones a flor de piel tras la sorpresa de su vida. Este 2023 no ha sido un año especialmente bueno para él con 7 neumotórax que le llevaron a sufrir operaciones de pulmón de urgencia. En estos últimos meses Iván, ya consciente de todo, ha sufrido más que nunca y ha pasado mucho miedo. Por eso la vida le ha querido recompensar y dar un empujoncito de alegría con la sorpresa que le dieron este viernes en La Caja Blanca: tocó la batería por primera vez en un concierto en directo y le regalaron la batería electrónica que tanto esperaba desde hace tiempo.

Tenía asientos en primera fila reservados para sentarse junto a su familia. Vivió todo el concierto disfrutando, bailando y dando palmas con el gran directo que ofrecieron los músicos de Verso Libre Góspel Band. Pero en los últimos minutos llegaría su momento, con 'No hay mejor regalo que tú', canción con la que le invitaron a subir al escenario: «Ahora llega un momento especial para uno de los niños que hay aquí», anticipó Patricia Almeda, directora coral de Verso Libre. Y subió la representante de Fundación Pequeño Deseo para llamar a Iván Romera para que subiera al escenario y tocase 'Oh, Happy Day' junto a todos los músicos. Él fue uno más de la banda y disfrutó el momento final de este concierto como nadie.

La idea no pudo ser mejor elegida, ya que Iván Romera es un amante de la música desde que era pequeño. Con tres años tuvo su primera batería de juguete y con 5 ya empezó ir a clases en el Camm, donde estuvo hasta los 10 y donde su primer profesor fue Sergio Díaz, otro de los artífices de que la sorpresa fuese posible. Junto a él se sentó Iván en el escenario de La Caja Blanca cuando le invitaron a subir al joven malagueño. Ante un salón lleno, nadie pudo ocultar la emoción ante lo que se estaba viviendo: «Su sueño era tocar en un concierto», apuntó su madre.

Todo pasó a raíz de que su psicóloga de Fundación Olivares, Naiara Amaya, le propusiera a su madre hacer algo para dar «un chute de energía» a Iván tras los meses de bajón que había pasado. Y todavía no puede evitar emocionarse cuando lo recuerda: «Me dijo que mi hijo necesitaba vivir un momento positivo... Por eso se puso en contacto con Fundación Pequeño Deseo y así comenzó esta idea. Es increíble como se han volcado todos para que esto haya podido ser posible», detalló Mónica Romera, madre de Iván, en una conversación con SUR el día de la sorpresa.

Iván Romera ha cumplido un sueño, pero todos los que le quieren y están a su alrededor día a día lo cumplen constantemente. La fuerza y ganas de vivir de este niño superan todas las expectativas de vida que se pudiera plantear cualquier médico. «Él trabaja mucho cada día y va a rehabilitación, se enchufa la máquina para que le ayude a respirar y no cansarse... Él no conoce la vida de otra manera y, a pesar de que el diagnóstico es grave, siempre colabora y tiene muy buena actitud. Nadie pensaba que superaría las últimas operaciones de 2023, pero aquí sigue, fuerte como nadie», confesó Mónica Romera emocionada.

La rutina de Iván es diferente a la de otro niño de 14 años, «porque le cuesta relacionarse con los niños de su edad porque tiene pocas oportunidades, él no puede ir tanto al colegio porque se cansa mucho», contaba su madre, Mónica. Él tiene una discapacidad física del 78% y no puede andar durante mucho rato seguido, «ahora come con la sonda, tiene un botón gástrico y así es como se alimenta. Actualmente no le afecta al sistema cognitivo, pero sí que le afecta al desarrollo evolutivo social porque va es un proceso más lento».

Ahora Iván seguirá su día a día pero con más ilusión aún: continuará yendo cada lunes a sus clases de batería, pero ahora con estreno de instrumento y sabiendo lo que es tocar en un escenario ante todo un público entregado. Además, con una batería a la que puede enchufar los cascos y tocar en casa sin molestar a vecinos. El apoyo diario de su madre y familia también será una constante en su día y, sin duda, sus recuerdos de la noche del 29 de diciembre van a ser difíciles de olvidar. Iván Romera Elvira cumplió un sueño y el mundo fue un poco más bonito por un momento. Vale la pena el amor y la entrega de personas que hacen que actos como el que se vivió en La Caja Blanca se hagan realidad.

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