El sueño de Marco, el niño que desafía a su enfermedad rara, de ser policía

Esta vez Marco tenía prisa para que le dieran el alta médica. Al salir, luces azules, sirenas y policías uniformados –como los que aparecen en las historias que su madre le cuenta antes de dormir– le esperaban en la puerta del hospital para escoltarlo de vuelta a casa tras ganarle un nuevo pulso al síndrome de Menkes, una enfermedad ultrarrara que afecta a los niveles de cobre y que quienes la padecen, en la mayoría de los casos, no superan la primera infancia. Una sentencia fatal que este pequeño de cinco años ha derribado a base de avances: andar, correr, hablar dos idiomas y hasta cuadrarse, aún con fibrosis, para cumplir su sueño, el de ser policía por un día.

Marco nació con una esperanza de vida efímera y un tratamiento paliativo como único horizonte. Pero también lo hizo con una madre coraje que nunca se doblegó ante el diagnóstico ni ante un futuro que prometían cierto. El pequeño hoy tiene cinco años, fantasea con cazar delincuentes cuando sea mayor y se queda embelesado, desde su ático en La Misericordia, con las patrullas de agentes que recorren la calle Pacífico.

Ingresó a finales de junio en el Hospital Materno-Infantil de Málaga con una triple infección en los pulmones «muy peligrosa» al tener estos órganos dañados. Las primeras horas fueron críticas. «Entró, pero no sabíamos si iba a poder salir», cuenta su madre con la fragilidad propia del golpe y el aplomo inherente a la tregua. De aquellos días, Aurora Mateos recuerda el miedo, el llanto, la angustia y la incertidumbre: «¿Superará esta crisis?», se preguntaba una y otra vez. Y ni en medio de la tormenta perdió la esperanza.

Nada más cruzar la puerta del hospital, un 'zeta' (radiopatrulla) de la Brigada de Seguridad Ciudadana con tres agentes estaría esperándole con los brazos abiertos para escoltarlo de vuelta a casa, le había contado su madre. Tras diez agónicos días, llegó el momento. Eran las doce y media de la mañana y, nada más verlos, «se le iluminó la cara». La emoción y la timidez no le dejaron decir demasiado, pero no hizo falta; su expresión hablaba por sí sola. Uno de los policías lo recuerda como el «servicio más duro y gratificante» que ha prestado en casi dos décadas de entrega al cuerpo policial.

Marco no esperaba que aquella misma tarde se convertiría en un policía más: con gorra y en coche patrulla, micrófono en mano, a la 'caza' de los 'malos' acompañado por agentes de la Unidad de Prevención y Reacción (UPR) y de uno de los Grupos de Atención al Ciudadano de la Comisaría Provincial. «Nunca había tenido tan buenos niveles de oxígeno» sin estar conectado a su máquina. ¡Para que luego digan que lo psicológico no influye!», comenta su madre, quien insiste en que la huella que ha dejado este gesto de la Policía Nacional en su hijo será imborrable: «Todo surgió de manera espontánea y ellos mismos se ofrecieron a hacer todo esto. Su calidad humana es impresionante».

El pequeño agente aún sigue tratando de superar el bache que lo obligó a estar más de una semana en el hospital. Y, aunque con las mismas ilusiones que cualquier otro crío, también hace frente a muchas limitaciones. «No tiene muchas fuerzas y su vida es muy acotada. Mientras el resto de niños de su edad están sobreestimulados, Marco vive un poco en una burbuja y una experiencia como la de la Policía tiene un impacto enorme para él», explica su madre. Tanto es así que, desde aquel día, no ha dejado de rememorar lo que vivió, a su familia y a sus médicos. Y sigue pidiendo cuentos de policías y ladrones cada noche antes de dormir.

Pero, quedaba pendiente visitar la «casa de los agentes», como él mismo se refiere a las dependencias policiales. Con el escudo del cuerpo cosido a una camiseta azul marino de rayas blancas, Marco conoció a los guías caninos y acarició a las perras 'Zaika' y 'Zamora', se quedó boquiabierto al escuchar el ruido del helicóptero sobrevolando la Comisaría y hasta visitó la sala donde atienden las llamadas de ciudadanos en apuros. Sonríe, se asombra, rehúsa beber agua para no perderse ni un segundo de la visita y juguetea con los regalos que le hacen. Su madre lo mira casi tan emocionada como él.

La vida de Aurora Mateos, consultora de la FAO –agencia de las Naciones Unidas que trabaja para erradicar el hambre en el mundo–, abogada y escritora la ha consagrado prácticamente a la de su hijo. «La dedicación es plena. Sondar, preparar el cobre, las medicinas, la comida…Cada hora hay algo que hacer», cuenta con una fluidez encomiable para no haber pegado ojo la noche anterior. Su incansable lucha ha hecho de Marco un caso único en pacientes Menkes, convirtiéndose en el primer niño en el mundo en recibir un tratamiento pionero y experimental para tratar la enfermedad.

A Marco se le detectó este genético, que provoca una alteración en el transporte del cobre en el organismo e impide su distribución adecuada a órganos vitales como el cerebro, al poco de nacer (aunque cabe destacar que el desconocimiento de la enfermedad hace que la mayoría de los niños mueran antes de ser diagnosticados). Lo hizo en Roma y su médico decidió hacerle la prueba al llamarle la atención su pelo. Era 2020 y aquel año se publicó en una revista científica un exitoso ensayo de la Universidad de Texas para combatir este mal.

El tratamiento había sido probado únicamente en ratones. Pero, en los animales demostraba una mejora de movilidad y supervivencia de los 20 a los casi 200 días. Con un pronóstico desolador, Aurora comenzó un periplo hasta lograr que la Agencia Española del Medicamento autorizara administrar el fármaco a su hijo. Encontrar un hospital que se sumara a la carrera contra reloj por la vida del pequeño tampoco fue tarea sencilla. Pero lo consiguió. En enero de 2021, los facultativos del Sant Joan de Déu de Barcelona comenzaron a inyectarle el medicamento. En tan solo unos meses, Marco pasó de una fibrosis pulmonar grave a dar sus primeros pasos.

Pese a los avances de su hijo, Aurora tampoco se detuvo entonces. Fundó la Asociación Menkes Internacional, una red para unir a los familiares con niños que sufren esta enfermedad en todo el mundo y proporcionarles el tratamiento de Marco. De hecho, ya hay ocho menores reicibiéndolo y evolucionando favorablemente. «Creemos firmemente que funciona. Aunque es un enfermo crónico y tiene sus limitaciones, nada tiene que ver con un enfermo Menkes al uso. Ha podido ir incluso este año algunos días al colegio». Si bien, la máxima para esta madre incansable es «aprender a vivir con la enfermedad, reírse y disfrutar lo más posible porque el día es hoy», sobre todo, para un paciente como Marco. Y la Policía ya le ha regalado uno de los mejores días de su vida, con carta incluida para que nunca lo olvide.

«Querido Marco: Queremos agradecerte la visita a la Comisaría Provincial de Málaga. Para nosotros ha sido un placer tenerte en nuestras instalaciones y que puedas disfrutar de algunas de las unidades que forman parte de nuestra institución. El que quieras tanto a la policía y te guste nuestro trabajo es lo que nos da fuerzas para seguir cada día vistiendo este uniforme que tanto queremos. Con tu cariño nos has demostrado que tú también compartes nuestros valores y eso te convierte en un compañero más de esta gran familia, la Policía Nacional. Un abrazo enorme a nuestro agente Marco», concluye la misiva.

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