Esclerósis múltiple: Las mil caras de la enfermedad

Es difícil hacerle frente a una enfermedad cuando domina el desconocimiento y el miedo. En estos casos, el refuerzo familiar es fundamental para encontrar salida, consuelo y un punto apoyo que no se desestabiliza. Éste es el sentido de la Asociación Malagueña de Familiares y Afectados de Esclerosis Múltiple (AMFAEM): ser un pilar para aquellas personas que padecen la «enfermedad de las mil caras». Así la califica Paco Recio, el tesorero de esta entidad. Su mujer enfermó hace más de 30 años, cuando el diagnóstico era más arduo que en la actualidad. «Antes era mucho más complicado saber si tenías esclerosis porque tiene síntomas parecidos a otras patologías, como una hernia discal», explica Rafael Tirado, secretario de la asociación.

Amfaem nace en 2013 por la necesidad de muchos enfermos de esclerosis múltiple y sus familiares de dar respuesta a una patología crónica que afecta al sistema nervioso central y que «te parte en dos la vida». Tirado afirma que «después de los accidentes de tráfico esta enfermedad es la primera causa de discapacidad en adultos jóvenes». Aunque éste no es siempre el destino irrevocable. Así, uno de los objetivos de Amfaem es informar de lo que se puede hacer cuando la esclerosis llega sin aviso: «Cuando las personas salen de los hospitales tras el diagnóstico se ven en una situación muy dura que hay que afrontar. Hay que saber aceptar la enfermedad y aprender a llevarla», explica Tirado.

Este colectivo de más de 140 personas tiene claro que no se detendrá ante las adversidades. Su ejemplo de lucha y constancia queda claro desde sus comienzos, cuando se reunían en la cafetería de un restaurante. Años después y ya con una sede donde poder encontrarse, ofrecen a sus socios (en convenio con la Fundación Héroes) sesiones de fisioterapia y logopedia. En sus dependencias realizan también terapia individual o colectiva con un especialista. «Vamos a poner en marcha el taller de terapia ocupacional, es fundamental para nosotros, nos hace recuperar esas habilidades de la vida diaria que perdemos por la enfermedad. La Seguridad Social no nos lo facilita de por vida y lo necesitamos para mantener a raya algunos síntomas», relata Tirado.

A pesar de que son conscientes de la dureza de esta enfermedad y sus secuelas tras los brotes, quieren dejar patente que «estar postrado en una silla de ruedas o en una cama» no es siempre el final. Con su lucha quieren hacer ver a la sociedad que esta enfermedad, que se presenta con mayor frecuencia entre los 20 y los 40 años, «no es el final de tu vida». Sus esfuerzos se centran en recaudar fondos para poder ofrecer calidad de vida a los enfermos e impulsar la investigación de una patología progresiva que no tiene cura. En Málaga hay más de mil casos de esclerosis, casi 50.000 enfermos en España. Aunque afecta a mayor número de mujeres que de hombres, la enfermedad se presenta de forma más agresiva en el género masculino.

Lidia Camino, trabajadora social de la asociación, anima a los más jóvenes diagnosticados a acudir al colectivo y conocer qué pueden hacer por ellos. «Aunque a veces sea duro ver a alguien con tu misma enfermedad en silla de ruedas no tiene por qué ser tu destino. Podemos organizar actividades de todo tipo, como senderismo, que se adapten también a la juventud de la asociación», explica. Para este sábado, a las 20.30 horas, han organizado en el Colegio San Estanislao de Kostka de El Palo, junto con la asociación Amfremar, el II Festival de la Copla, en el que diez artistas actuarán a beneficio de estas dos entidades. El precio de la entrada es de 10 euros.