Vithas Costa del Sol impulsa un proyecto para dar visibilidad a la piel de mariposa

La colaboración se destinará a la iniciativa 'Estar bien', que brinda apoyo diario a unas 300 familias en toda España

IVÁN GELIBTER Jueves, 10 octubre 2019, 08:36

La directora de zona de Vithas Costa del Sol, Mercedes Mengíbar, y la directora de la ONG Debra-Piel de Mariposa, Evanina de Morcillo, firmaron ayer un acuerdo de colaboración en el que el Vithas Costa del Sol (formado por los hospitales Vithas Xanit Internacional de Benalmádena, Vithas Parque San Antonio de Málaga y otros ocho centros médicos), ayudará a dar visibilidad a la labor que realiza este colectivo en su lucha contra esta enfermedad genética «poco frecuente e incurable hasta la fecha», explicaron durante la firma del acuerdo.

Según se desgrana de este acuerdo, Vithas Costa del Sol prestará su apoyo a la asociación colaborando en dar a conocer su actividad; en concreto al proyecto 'Estar Bien' a través del cual enfermeras, trabajadoras sociales y la psicóloga de la asociación brindan apoyo diario a unas 300 familias en toda España. Además, Vithas Costa del Sol se sumará a la celebración del Día Internacional de la Piel de Mariposa el próximo 25 de octubre.

«En Vithas Costa del Sol somos conscientes de que la sociedad necesita empresas socialmente responsables y que transmitan valores solidarios. Nosotros colaboramos con más de cuarente ONG, entre las que se encuentra la ONG Debra-Piel de Mariposa, un colectivo que viene desarrollando una magnífica labor con aquellos pacientes que padecen la enfermedad y sus familiares», explicó Mengíbar.

La piel de mariposa, técnicamente conocida como Epidermólisis bullosa o EB, es una enfermedad genética, poco frecuente e incurable. Su principal y más visible característica es la extrema fragilidad de la piel de quienes la sufren, «tan frágil como las alas de mariposa», matizó la responsable del Vithas Costa del Sol. El más mínimo roce, incluyendo acciones de la vida cotidiana, como caminar o comer, puede provocarles heridas, ampollas, el desprendimiento de la piel y muchísimo dolor.

Según los últimos datos de Debra Internacional dados a conocer en el marco de la firma del acuerdo, se estima que la incidencia de la enfermedad es de 15-19 nacidos afectados por cada millón de nacimientos. Quienes la padecen tienen que someterse a curas de entre una y cuatro horas, que se realizan diariamente o en días alternos, con materiales y vendas especiales que pueden llegar a recubrir la totalidad del cuerpo. Además, la enfermedad también afecta a otras partes del cuerpo menos visibles, pero no por ello menos importantes: las mucosas, tejidos que existen en los ojos, la boca o el tubo digestivo.