La epidemia del siglo XXI

Cuando a un familiar le diagnostican Alzheimer, quizá lo único que sabemos de ella es el nombre y que se trata de una enfermedad muy dura. Lo cierto es, que se instaura en el interior de cada uno de nosotros, el desconcierto, el miedo, la inseguridad y la desesperanza que produce una diagnostico como este.

El enfermo de Alzheimer va sufriendo un deterioro irreversible, a medida que va transcurriendo la enfermedad que trae como consecuencia limitaciones progresivas para el desenvolvimiento de la persona en su vida diaria. Para él, todo lo que ha vivido se va destruyendo ante los ojos de los familiares que lo observan con profundo dolor y tristeza, y normalmente con poca ayuda para luchar contra algo tan devastador

Desde muy temprano va a estar incapacitado para sus autocuidados, siendo, generalmente, la familia, quien se convierte en el apoyo del el y va a ser esta la que realizara, durante mucho tiempo, generalmente de por vida, los cuidados de diferente índole y que van a ir aumentando y complicándose a medida que la enfermedad avanza.

En España, los enfermos de Alzheimer están, mayoritariamente, en su domicilios y son cuidados, exclusivamente por sus familias. El impacto que ocasiona en un núcleo familiar la irrupción de un problema tan complejo como es la enfermedad de Alzheimer, es desolador ya que los problemas que se derivan del cuidado domiciliario de un enfermo de estas características son innumerables y suelen repercutir de manera negativa e importante, en la salud y en la calidad de vida tanto del paciente como de sus cuidadores.

Si la media de cuidados hace algunos años estaba en 7-8 años, en la actualidad el enfermo de Alzheimer vive diagnosticado por encima de los 13 años, y es el cuidador la persona que tiene que hacerse cargo, primero con el y luego sin el, de todo lo que el enfermo no pueda hacer por si sólo. Esta persona es, casi en el 100% de las ocasiones un miembro de su familia que pasa a desempeñar el papel de 'cuidador'.

El cuidador se ve sometido a un estrés psíquico y físico constante. Quiere asistir y ayudar de la mejor manera posible; pero, evidentemente, conforme pasa el tiempo, va sufriendo las consecuencias de no poder dar la asistencia o el servicio que quisiera, bien por falta de medios o fuerzas, o porque las necesidades que demanda el enfermo superan sus posibilidades.

El resultado es que, a veces, y por supuesto sin quererlo, no puede cuidar, lo que perjudica su salud y bienestar tanto físico como mental, de manera que repercute todo ello en la persona a quien quiere ayudar y en el resto de sus familiares o personas de su entorno más cercano.

Esta es la realidad actual que viven las familias que tienen un enfermo de Alzheimer, y que es dramática; pero además no será sostenible por mucho tiempo, ya que en los próximos años nos encontraremos con que las personas de 70 o más años superarán en número a las personas de edad intermedia de 45 a 60 años, que son las que tradicionalmente se han venido encargando del cuidado de los mayores, por lo que a las administraciones no les quedará más remedio que tomar cartas en el asunto y no podrán dejar el cuidado de nuestros enfermos exclusivamente en nuestras manos.

Y en este contesto nace y trabaja la Asociación de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias de Málaga (AFA Andalucía). Promover el contacto y la ayuda entre familias con la misma problemática. Trabajar en beneficio de las personas afectadas. Apoyar a las familias. Sensibilizar a la sociedad, a la opinión pública, a los organismos públicos y privados sobre esta enfermedad, los problemas o las necesidades de los afectados... han sido desde nuestro comienzo los objetivos por los que nos creamos y existimos.

A lo largo de todos estos años la asociación ha ido sorteando de manera casi heroica, innumerables problemas y situaciones adversas a las que nos hemos encontrado. El gran numero de familiares y personas afectadas que nos han venido solicitando desde el inicio de nuestra Asociación ayuda, nos ha motivado para ir mejorando y ampliando el número de prestaciones, poniendo especial interés en aquellas necesidades que no tenían repuesta en entidades públicas.

Estamos ante una enfermedad que, a diferencia de otras, no se puede prevenir, no tiene tratamiento eficaz y, en consecuencia, no tiene cura. Afecta a quien la sufre directamente, el paciente que experimenta un progresivo deterioro de sus capacidades; y también a quien cuida y atiende al paciente, es decir, la familia, que padece un progresivo peregrinar en un camino que solo tiene un destino.

La demencia se está convirtiendo en uno de los problemas socio sanitarios más serios de una sociedad que envejece cada vez más, que es ¡la nuestra!